Denník N

Pomáha rodinám s postihnutými deťmi: Rodičia nechcú, aby ich zdravé deti chodili do škôlky s postihnutým

Foto N – Tomáš Benedikovič
Foto N – Tomáš Benedikovič

Služba včasnej intervencie pomáha rodinám, aby zvládli starostlivosť o dieťa s postihnutím. Šéfka bratislavského centra Erika Tichá opisuje, ako fungujú a prečo im štát platí len tretinu ich nákladov. Dnes pomáhajú 83 rodinám, ich kapacita je 50.

Čo prežíva rodina, keď sa dozvie, že sa im narodilo dieťa predčasne alebo s postihnutím?

Narodenie dieťaťa predčasne je zmesou emócií – radosti, že sa narodilo, obáv z dôsledkov toho, že sa narodilo predčasne, radosti, že dieťa žije a dýcha, ale tiež obáv, že vývin postretnú prekážky, na ktoré nebudú ako rodičia pripravení. Na príchod dieťaťa pred termínom rodičia zvyčajne nie sú pripravení. Deväť mesiacov tehotenstva nie je náhodným časom, mama aj otec sa pripravujú na nové roly, a ak dieťa príde na svet skôr, proces prípravy je neprirodzene ukončený.

Čo to prináša? 

Veľa emócií – strachu, obáv zo zlyhania, z toho, aké nové otázky starostlivosť o malé a zraniteľné dieťa s toľkými rizikami prinesie, a či túto rolu ako rodičia budú schopní naplniť. Vnímať ako dieťa v inkubátore bojuje o svoj život, cítiť jeho ťažkosti a súčasne nemožnosť nič urobiť – to sú situácie, ktoré sa ťažko predstavujú, ale reálne ich prežívajú rodičia, ktorí hľadajú a potrebujú oporu.

S čím tieto rodiny odchádzajú z nemocnice?

Pre rodičov je čas strávený v nemocnici časom úzkosti, obáv, neistoty a veľkej túžby vrátiť sa domov. Blížiaci sa deň prepustenia z pôrodnice je kľúčový v ich novom živote a oni veria, že keď prídu domov, mnohé sa zmení – starosti budú menšie a ťažkosti pominú. Návrat z nemocnice však tieto očakávania často nenaplní. Pre mnohé rodiny prinesie ešte väčšiu neistotu a hľadanie informácií, veľkú samotu a mnoho nezodpovedaných otázok. Každá chvíľa s dieťaťom s rizikom vo vývine prináša rodine veľa nezodpovedaných otázok – nové témy, na ktoré hľadajú odpovede a ktoré sa usilujú vo svojich možnostiach všemožne riešiť.

Erika Tichá (40)

riaditeľka, špeciálna a liečebná pedagogička Centra včasnej intervencie Bratislava n.o. a súčasne predsedníčka Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie na Slovensku. Vyštudovala špeciálnu pedagogiku a liečebnú pedagogiku na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave, kde ukončila aj doktorandské štúdium a rigorózne konanie v odbore Špeciálna pedagogika. Pôsobila ako špeciálna a liečebná pedagogička v rôznych zariadeniach sociálnych služieb a zdravotníctva, iniciovala vznik a súčasne viedla Modelovú špeciálnopedagogickú poradňu pri Katedre špeciálnej pedagogiky UK v Bratislave. Od roku 2000 až do súčasnosti pôsobí na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave ako vysokoškolská pedagogička a výskumná pracovníčka. Odborne sa dlhodobo venuje v rovine teoretickej, empirickej a praktickej včasnej intervencii predčasne narodených detí a detí s rizikovým vývinom a podpore ich rodín.

Keď za vami príde rodina, ako im pomáhate?

Služba včasnej intervencie je sociálnou službou podporujúcou rodinu ako celok. Prekračuje hranice a múry inštitúcií a vstupuje na krehkú pôdu súkromia a intimity rodiny v najzraniteľnejšom období jej života. Podporiť rodinu v tomto čase znamená byť blízko a počúvať, rozumieť a hovoriť jej rečou, vnímať potreby očami rodiny a podporovať ju v hľadaní možností a riešení. Pomáhame všetkým členom rodiny porozumieť situácii, v ktorej sa ocitli, a hľadať možnosti, ako ju vo svojich podmienkach samostatne zvládať. Pomáhame rodičom viesť dieťa k čo najväčšej samostatnosti pri každodenných situáciách. Spájame rodinu s odborníkmi, ktorých potrebujú, a podporujeme začlenenie detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín do spoločnosti.

Rodičia nám väčšinou telefonujú alebo pošlú mail. Je to istý spôsob zachovania anonymity, ktorý rodiny rady využívajú. Môžu povedať, koľko chcú, a nemusia sa pritom priamo konfrontovať. Po vyplnení žiadosti kontaktujeme rodinu a dohodneme termín stretnutia priamo v rodine.

V akých oblastiach im radíte?

Našou snahou je neradiť, hľadáme s nimi odpovede na otázky, ktoré majú. Ako prvé spravidla prichádzajú otázky o vývine dieťaťa. Do akej polohy dať dieťa, keď sa hrá s druhým súrodencom, aké hračky potrebuje, kde ich umiestniť, aby na ne dieťa dobre videlo, je dobrá poloha smerom k oknu, či ju dať radšej do tmy. Ako mám dieťa kŕmiť, keď má ťažkosti s prehĺtaním, ale pýtajú sa aj na to, aký darček je vhodný na Vianoce a podobné na prvý pohľad bežné otázky, ktoré však často neskrývajú jednoduché odpovede. Postupne prichádzajú otázky na starých rodičov a komunitu, kamarátov zdravého súrodenca.

Základné veci im nepovie lekár?

Rodičia navštevujú mnohých lekárov a odborníkov, majú doma veľa papierov, odporúčaní a rád, ktoré majú doma aplikovať. Realita bežných dní im ani zďaleka neumožňuje používať všetky dobre mienené rady. Naša podpora je aj v tom, aby sme sieťovali odborníkov a pomohli rodičom porozumieť, ako ich odporúčania preniesť do bežného života.

Ako to vyzerá?

Ak majú odporúčania od očného lekára, spolu s rodičmi nájdeme spôsob, ako stimulovať zrak v postieľke, ktorú majú doma. Alebo, ak fyzioterapeut odporučil dieťaťu konkrétny cvik, tak vymýšľame, ako ho preniesť do hry so zdravým súrodencom. Okrem toho rodiny často prichádzajú s otázkami o ich stabilite a perspektíve – aké sú ich možnosti, kam smerujú, aké predškolské zariadenie je vhodné, alebo či sa budú môcť vrátiť do práce.

Mnohé rodiny podobné situácie nezvládajú a mamy často ostávajú samy a otec od rodiny odchádza. Prečo?

Otec rodiny by pre ňu mal byť oporou, je ten, kto chodí do práce, aby rodina mohla chodiť na terapie, ktoré nie sú lacné. Je málo informovaný. Veľmi málo odborníkov kladie dôraz na to, že aj otec potrebuje informácie a niečo prežíva. Potrebuje zdieľať, čo sa deje. Mnoho odborníkov ošetruje mamu a dieťa, ale okrem služby včasnej intervencie nie je odborník, ktorý by sa staral o to, ako vníma situáciu otec. Otec si často nevie v tejto situácii nájsť svoje miesto, nemá sa s kým o tom porozprávať, často z rodiny odchádza. Úloha šoféra a niekoho, kto financuje rodinu, je málo na to, aby to rodina zvládla. Otec musí byť súčasťou rodiny a toho, čo sa s dieťaťom deje. Snažíme preto otcov zapájať do života rodiny, často prinášajú nápady, ako riešiť situácie, alebo spolu vyrábame pomôcky pre dieťa.

Ako prežívajú takúto situáciu súrodenci?

Veľmi často sa cítia odstrkovaní a na okraji záujmu. Je to aj prirodzené, lebo starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením pohlcuje všetok čas. Rodičia v snahe pomôcť dieťaťu často pozabudnú, že je tam zdravé dieťa, ktoré je bezproblémové a všetko zvláda. Ale jeho potreby tam sú. Menšie dieťa býva vzdorovité, snaží sa na seba upútať pozornosť, a môže to skončiť až tak, že sa môže uzavrieť a mať pocit, že rodičia sú tam len pre jedného súrodenca. Snažíme sa, aby súčasťou našich stretnutí boli aj súrodenci, aby ich neposlali do druhej izby, keď prídeme. Snažíme sa ich zapájať do aktivít, a hľadáme v dennom programe čas, aby boli rodičia len so zdravým súrodencom, aby sa mu mohli venovať.

Nie sú rodiny s deťmi s postihnutým osamelé? Vyčleňujú ich zo spoločnosti, komunity, rodiny?

Je to podmienené tým, ako na ňu spoločnosť reaguje. Ako reagujeme na ihrisku na matku s dieťaťom, ktoré má detskú mozgovú obrnu a nechodí úplne štandardne. Alebo ako reagujeme na mamičku, ktorá tlačí dieťa s viacnásobným ťažkým postihnutím v obchodnom centre. To sú bežné situácie, s ktorými sa rodičia stretávajú. A to akým spôsobom my – spoločnosť – reagujeme, či už pohľadom, poznámkou, komentárom, alebo ako reagujú naše deti, tak to do istej miery formuje to, ako sa v spoločnosti tieto rodiny cítia.

Foto N – Tomáš Benedikovič

A aké reakcie sú teda bežné? Sú tam stále predsudky?

Posunuli sme sa v tom, ako vnímame odlišnosť a potreby ľudí, ale nie sme tak ďaleko, aby sme ich dokázali prijať bez predsudkov. Prejavuje sa to, keď chcú rodičia dať dieťa s postihnutím do škôlky. U iných rodičov sa naštartujú procesy, ktoré bránia medzi ich dieťa prijať iné, ktoré má odlišnosti. S tým sa stretávame veľmi často. Nedá sa povedať, že sme túto úlohu ako komunita zvládli.

Keď chcú dať rodičia postihnuté dieťa do škôlky, tak sa často stáva, že by ich škôlka aj prijala, ale ostatní rodičia sú proti?

Často sú prekážky na oboch stranách. Na strane škôlky sú často opodstatnené, lebo nie sú na túto situáciu pripravené personálne, metodicky ani materiálne, niekedy je to aj neopodstatnený strach, ako zvládnu starostlivosť o dieťa, ktoré nie je štandardné. A potom sú tu neopodstatnené obavy rodičov, ktorí si myslia, že dieťa s postihnutím, ktoré bude v triede s ich dieťaťom, mu prinesie ujmu. To je veľký omyl, lebo možnosť žiť s dieťaťom, ktoré má zdravotné ťažkosti, zdieľať s ním čas od útleho veku, môže byť veľkým benefitom pre akékoľvek dieťa. Možno to nevidieť hneď, ale pre dieťa je to veľká šanca naučiť sa vnímať svet inými očami.

Čím to je, že takto rodičia zdravých detí reagujú?

Nemajú dosť informácií. Majú pocit, že Downov syndróm je nákazlivý, že sú to poruchy, ktoré sa prenášajú. Zľahčujem to, ale veľká časť ich strachu je naozaj z toho, že nemajú informácie a nevidia benefity, ktoré to ich deťom prinesie – rozvoj sociálno-emociálnej stránky, ktorá sa dnes opomína.

O koľko rodín sa dnes staráte?

V Bratislavskom centre máme na starosti 83 rodín. Sú to najmä rodiny detí do 1,5 roka. Prichádzajú k nám deti priamo z pôrodnice.

Hovoria im o možnosti, že im môžete pomôcť už v nemocnici?

Spolupracujeme s neonatológmi v Detskej fakultnej nemocnici v Bratislave, kde je oddelenie pre predčasne narodených novorodencov. Pri prepustení z nemocnice na nás dostanú kontakt.

Odhadujete, že rodín, ktoré by potrebovali službu včasnej intervencie, je 14-tisíc, ale reálne ju dnes využíva asi 500, teda 3,7 percenta. Prečo je to tak málo?

Mnohí rodičia o nej nevedia. Mnohí potrebujú čas, aby si ujasnili, či službu potrebujú. Mnohí si myslia, že s príchodom domov to zvládnu. Pocit neistoty, nových otázok prichádza postupne, mnohí nás kontaktujú až po čase. Druhá otázka je, či je služba v regióne dostupná.

Na Slovensku funguje 20 centier, je to dosť?

Nie je. Ak by všetci potenciálni klienti o ňu požiadali, tak by dnešné kapacity nestačili. Dve centrá na Košický kraj sú málo, aj tri na Bratislavský. V Žilinskom sú traja poskytovatelia, Banskobystrický má centrum v Hnúšti a Banskej Bystrici, regióny ako Veľký Krtíš a Lučenec sú pre každého z nich veľmi ďaleko. Každý samosprávny kraj sa snaží túto tému nejak uchopiť, ale to nestačí na veľkosť kraja a počet detí. Tých 14-tisíc je počet, ku ktorému sme sa dostali vďaka prieskumu Nadácie SOCIA. Teraz plánujeme plošný celoslovenský výskum v spolupráci so samosprávnymi krajmi, aby sme vedeli, koľko detí by túto službu mohlo reálne potrebovať.

Štát nemá také údaje?

Nie. Je to zvláštne, ale neexistuje štatistika, v ktorej by boli deti so zdravotným postihnutím od nula do sedem rokov. Máme štatistiku predčasne narodených detí, z ktorých časť môže byť klientom sociálnej služby včasnej intervencie. Ale nie každé predčasne narodené dieťa túto službu potrebuje. Službu môžu potrebovať deti s vývinovým rizikom, to sú často deti do roka, u ktorých nevieme, ako bude vývin napredovať. Títo rodičia unikajú aj štatistikám žiadateľov o preukaz ZŤP, pretože deti do roka tento preukaz ešte spravidla nemajú.

Hovoríte, že sa to župy snažia uchopiť. Služba včasnej intervencie je na Slovensku už tretí rok, nemali by ju mať už jasno v tom, čo je potrebné?

Áno. Najkomplexnejšie a ako prvá k tomu pristúpila Bratislavská župa. Vypracovali koncepciu, ktorá bola podložená výskumom s pediatrami, zmapovala sa potreba a aj to, ako sa má služba poskytovať. To bolo v roku 2016. Ale v iných krajoch je to inak. Niektorí idú skôr cestou zriaďovania služby v domovoch sociálnych služieb, Trnavský kraj napríklad cestou neverejných poskytovateľov. Nie je to jednotné, komplexné, aj peniaze, ktoré na to župy dávajú, sa veľmi líšia. Našou snahou v rámci Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie je docieliť, aby bola služba pre rodinu dostupná a rovnocenná bez ohľadu na to, či žije na východnom Slovensku alebo v Bratislave, aby boli podmienky pre poskytovateľov porovnateľné. Rozdiely sú v tom, ako rozdielne sme pochopili pár riadkov v zákone, ale našou spoločnou snahou by malo byť vytvárať čo najlepšie podmienky pre rodiny, ktoré sú v kríze.

Ako dlho si rodina zvyká na pomoc, ktorú jej ponúkate? Sú ochotní hneď hovoriť o svojich problémoch a veciach, ktoré nevedia zvládnuť?

Ak k nám príde rodina malého dieťaťa, často je to rýchlejšie. Ak už majú troj-či štvorročné dieťa, majú za sebou rôzne sklamania zo spolupráce s odborníkmi, tak sa dôvera v nových poradcov vytvára ťažšie.

S akými sklamaniami sa stretávajú?

Navštevujú mnoho odborníkov, ale tí navzájom spolu nekomunikujú. Dostanú od odborníkov mnoho informácií, ale nerozumejú im. Odporúčaní je často mnoho, ale zapojiť to do bežného fungovania rodiny často nie je možné.

O aké deti sa staráte najčastejšie?

U najmenších detí sú to najmä predčasne narodené, u ktorých sa vyvíja detská mozgová obrna. Deti s poruchou zraku a sluchu tvoria rovnako veľkú skupinu. Dvojročné deti spravidla prichádzajú s komunikačnými problémami, u ktorých sa perspektívne vyvíja porucha autistického spektra. A potom sú to špecifické diagnózy, ktoré nie sú bežné, ako Wiliamsov alebo iné syndrómy. Týchto detí je menej.

Služba včasnej intervencie je do sedem rokov. Čo sa deje potom?

Potom nastupujú do života rodín iné inštitúcie. Ak dieťa nastúpi do materskej školy, snažíme sa rodine pomôcť v tejto situácii, ale pomáhame aj škôlke. A ak už nie sme potrební, prerušíme službu. Ak má dieťa viac ako sedem rokov, odovzdávame ho do starostlivosti následných inštitúcií.

Stará sa štát o tieto zraniteľné rodiny dobre?

Nemôžem povedať, že to robí dobre, ale snaží sa v téme orientovať. Máme veľmi veľa medzier na rôznych úrovniach, ktorými prepadávajú deti, ktoré nie sú štandardné. Ak sa nám podarí tieto diery zaceliť, tak rodiny a deti budú môcť žiť plnohodnotne.

Ako si tú medzeru mám predstaviť?

Napríklad si predstavte, že ako každá iná mama máte trojročné dieťa, ktoré nechodí, má poruchu zraku a jeho vývin zodpovedá vývinu dieťaťa, ktoré má o jeden rok menej. Ale vy tak ako iná mama chcete, aby nastúpilo vo svojom čase do škôlky, a to je obrovský problém, pretože na takéto dieťa materské školy, ani pedagógovia, ani komunita nie sú pripravení. Sme spoločnosťou, ktorá nevníma špecifickosti a potreby každého z nás.

Sú postihnuté deti a ich rodiny pre štát prioritou?

Tieto neviditeľné deti určite pre štát prioritou nie sú. Myslím, že sa túto tému snaží štát uchopiť kvôli tomu, že to je citlivá téma pre mnohých, kvôli odporúčaniam OSN, kvôli tomu, že je tu hlas rodičov, ktorí sa snažia tému verejne prezentovať a už v podstate nebola iná možnosť, len na tieto hlasy reagovať. Týchto detí pribúda a rodičia nemajú inú možnosť, ako to nejako zvládať, lebo možnosť dať dieťa do celoročného pobytového zariadenia už nie je. Takže im ostala už len posledná možnosť, keď to nezvládajú, a tou je detský domov.

Ako často dá rodina zdravotne ťažko postihnuté dieťa do detského domova?

Je to veľmi častá téma, lebo ak starostlivosť o dieťa nezvládajú doma, nemajú inú možnosť. Tak dajú dieťa do detského domova a chodia ho navštevovať.

Dávajú ich do domova hneď po narodení alebo je to dôsledok toho, že to doma nezvládajú?

Väčšina rodičov nevie, ako bude vývin dieťaťa prebiehať. V podstate to nevie vopred nikto. Snažia sa, ale keď je vývin nepriaznivý, situáciu nezvládajú často finančne aj fyzicky. Máme v starostlivosti 450-gramové dieťa, ktoré je v rodine a zatiaľ sa vyvíja s oneskorením. Ale máme dieťa s omnoho vyššou pôrodnou hmotnosťou a jeho následky sú vážnejšie. To vidí rodič až časom.

Foto N – Tomáš Benedikovič

Akú perspektívu má dieťa, ktoré má zdravotné postihnutie a je v detskom domove?

Má takú perspektívu, akú detský domov dokáže poskytnúť – starostlivosť, vychovávateľky, naplnenie základných potrieb, iste s mierou lásky a pozornosti. Ale nikdy nenahradí rodiča, zdieľanú pozornosť, reagovanie na potreby, keď to dieťa reálne potrebuje, pocitu, že niekam patrí a ono je toho prirodzenou súčasťou. Ponúkne mu strechu, inštitúciu, uspokojenie biologických potrieb a trochu pozornosti a lásky, ale nie tej, ktorá by ho dokázala priviesť k plnohodnotnému životu napriek jeho limitom či nedostatkom.

Hovorili ste, že je 20 centier málo. Vy máte poradovníky?

Nemáme, ale ľudia na službu čakajú. Naša kapacita je 50 rodín, ale poskytujeme službu 83 rodinám.

Ako to zvládate?

Prijali sme nové kolegyne a financujeme ich z grantov a iných prostriedkov. Dúfame, že sa nám podarí dohodnúť sa so župou na zvýšení príspevku na poskytovanie tejto služby. Je to komplikované, rodina sa na nás obracia v situácii, keď to veľmi potrebuje, a odmietnuť ju v tejto fáze znamená, že pred ňou na možno veľmi dlhý čas zavrieme dvere. U nás fungujú rodičovské skupiny aj pre rodičov, ktorí ešte alebo už nie sú našimi klientmi. Tam to prebieha prirodzene, ak je rodina, ktorá je stabilizovaná a stretne rodinu s bábätkom, ktorá ešte našu službu neprijíma, tak jej prepustia svoje miesto. Väzby medzi rodičmi sú často veľmi silné a navzájom sa podporujú.

Koľko z vášho rozpočtu vám dnes zaplatí župa?

Tretinu nákladov. Čo je vzhľadom na iné kraje ešte dobré. Sú kraje, kde príspevky z VÚC kryjú len z pätiny. Ide o Žilinský alebo Trnavský kraj. Dnes totiž neexistuje normatív, každá župa si určuje sumu, ktorú zaplatí za hodinu služby. Dnes kraje platia za hodinu celkových nákladov od 4,20 do 18,7 eura.

Koľko vám dáva ročne župa?

Necelých 52-tisíc.

Odkiaľ máte dve tretiny, ktoré vám župa neplatí?

Máme ich od darcov, z dvoch percent, grantových výziev, ale tie nekryjú mzdy, len vybavenie a pomôcky. Je to komplikované, pretože služba včasnej intervencie je zo zákona pre rodinu bezplatnou službou a mal by ju hradiť štát.

Ako je to v Česku, poskytujú včasnú intervenciu lepšie?

Nemožno hodnotiť, či ju poskytujú lepšie alebo horšie. Poskytujú ju dlhšie a tých par desiatok rokov pred nami priniesol zmeny v povedomí verejnosti, vyššiu informovanosť rodín, ale aj stabilnejšie financovanie.

Rozhovory

Slovensko

Teraz najčítanejšie