Denník N

IQ 148 a v škole prepadá – inklúzia detí s autizmom na slovenský spôsob

autism awareness day hand with puzzle heart care disease vector illustration
autism awareness day hand with puzzle heart care disease vector illustration

Spomeniete si ešte na dnes už kultový film Rain Man o Raymondovi (Dustin Hoffman), autistickom mužovi? Bol ako chodiaca encyklopédia: vedel Vám podať informáciu v akom dni týždňa ste sa narodili či poučiť z geografie – mapy totiž poznal naspamäť. Za 30 rokov film videlo nespočetné množstvo divákov, napriek tomu vie o autizme málokto. Dnes, 2. apríla, oslavujeme Svetový deň povedomia o tejto poruche.

Čo si možno pod pojmom autizmus predstaviť? V roku 2013 Americká psychiatrická asociácia zlúčila štyri hlavné autistické diagnózy: autistickú poruchu, detskú dezintegratívnu poruchu, pervazívnu vývinovú poruchu a Aspergerov syndróm do jedného termínu – Porucha autistického spektra PAS – (z ang. Autism Spectrum Disorder ASD). Termín označuje širokú škálu každodenných problematických výziev, ktorými ľudia s autizmom čelia. Sú charakteristické nedostatkom sociálnych zručností, opakujúcim sa stereotypným správaním, poruchou rečového prejavu a neverbálnej komunikácie.

Kedy autizmus vzniká? Pre niektorých môže byť prekvapivé, že je badateľný už v útlom detstve. Prejavuje sa množstvom drobností, ktorými sa dieťatko odlišuje v porovnaní s intaktnými deťmi. Neudržiava očný kontakt, nesmeje sa pri „varila myšička kašičku“, nereaguje na meno, v exteriéri nereaguje na vzdialené predmety. Rodičia majú často pocit, že zle počuje. Všimnú si, že nezapája iných do hry – možno povedať: žije vo vlastnom svete. Detailným screeningom možno autizmus erudovane identifikovať už u 18 mesačných detí (Straussová, 2019). I v tomto prípade platí: čím skôr sa začne s deťmi pracovať, tým lepšie a rýchlejšie výsledky možno dosiahnuť. V prípade systematickej práce a dostatočného fixovania zručností, môže dôjsť u detí k výraznému progresu až takmer k úplnému odstráneniu symptómov problémového správania.

Ak sa autizmus neodhalí v ranom a predškolskom období, zaručene sa výrazné ťažkosti objavia v školskom prostredí. V ňom sú deti s PAS nálepkované ako zlé, problémové, drzé a nezvládnuteľné. Prečo? V krajinách ako Švajčiarsko, Fínsko, Taliansko, Nemecko, Francúzsko a iné, sa po diagnostikovaní autizmu len proces integrácie začína, u nás v tomto bode končí.

Takto sme spoznali jedného neistého a tenzného tretiaka z istej slovenskej základnej školy. V hŕbe papierov sme nalistovali, že hodnota jeho IQ vysoko prevyšuje hranicu intelektového nadania. Takúto úroveň mentálnych schopností možno nájsť u špičkových vedcov a výskumníčok. Tento neistý tretiak k nám neprišiel, lebo nám chcel ukázať svoje schopnosti. Kontaktovali nás jeho zúfalí rodičia, pretože prepadal z matematiky a vlastivedy. Aby toho nebolo málo, na polročnom vysvedčení bol ohodnotený zníženou známkou zo správania hneď o dva stupne. Čo môže malý tretiak spraviť, aby dostal trojku zo správania? Dôvod sa odohral na toalete. Nikoho nešikanoval. Náš kamarát tretiak má okrem PAS aj vysoko nadštandardné vedomosti o mikróboch, baktériách, vírusoch a roztočoch. Ovláda možnosti ich rozmnožovania, dôsledky ich výskytu v ľudskom organizme s presným označením latinských názvov a stavbou tela ich bunky. Prirodzene, na základe daných vedomostí, veľmi systematicky predchádza vzniku baktérií do jeho organizmu. V kontexte dostupných informácií prišiel žiak tretieho ročníka na školskú toaletu, kde boli všetky misy neveľmi sterilné. V miestnosti neboli čistiace prostriedky a rukavice, ktorými by misu toalety umyl a pripravil k potrebe. Vedel, že v prípade zadržiavania stolice, by sa jeho vnútorné prostredie muselo vysporiadať s rýchlo sa rozširujúcimi baktériami. Rozhodol sa preto, zdravotné riziko čo najviac eliminovať. Vykonal veľkú potrebu mimo záchodovú misu. Domnieval sa, že ide o nebezpečenstvo šírenia baktérií v exteriéri toalety, preto sa urýchlene rozhodol nájsť pani upratovačku. Pri jej hľadaní ho zabrzdila myšlienka, že na toaletu môže prísť niektoré z detí školy.  Exkrement bol situovaný nenápadne na zemi, mohol by do neho niekto šliapnuť, a tak „baktérie z výkalu“ rozšíriť po celej miestnosti. Pre informovanosť náhodných návštevníkov toalety, ako upozornenie, preto roztrel výkaly po stenách toalety. Bezpečnostné prvky boli aplikované. Rýchlo zalarmoval pani upratovačku, aby riziko rozširovania baktérií eliminovala úplne. Dôsledky si viete predstaviť. Okrem „vysvetlenia“, že sa to nemá, nedostal náš tretiak s PAS ani jeden racionálny argument, prečo by mal riskovať svoje zdravie, posadením sa na špinavú záchodovú misu s nevyčisteným záchodom. Počas riadeného rozhovoru s chlapcom sme sa dozvedeli mnoho aj o jeho záľubách.  Ako druháka ho fascinovali predovšetkým politické dejiny USA. Chronologicky nám vymenoval všetkých amerických prezidentov, počnúc Washingtonom, Trumpom končiac. Samozrejme s komentármi o ich prínose a zlyhaniach, ako aj o krstných menách ich súrodencov, manželiek a deťoch. Nedalo nám to, a tak sme googlili a googlili. Verifikujeme, nefabuloval.

Tento malý tretiak prepadá z predmetov matematika a vlastiveda. Dané predmety ho učí pán učiteľ, ktorý mu opakovane odmietal odpovedať na jeho zvedavé (erudované a tematické) otázky. Chlapcovi sa dostalo dobrej výchovy. Jeho dedko ho poučil: „správaj sa k iným tak, ako sa oni správajú k Tebe.“ A tak sa tretiak rozhodol, že nebude ani on odpovedať pánovi učiteľovi. A túto „hru“ spolu hrajú už od októbra. Zjavne na body „vyhráva“ pán učiteľ.

Čo dodať? Chlapcova diagnóza: Aspergerov syndróm. Typickým prejavmi sú: ťažkosti v sociálnych interakciách, obľúbené stereotypné správanie, vyhranenosť záujmov. Výhodou môže byť:  pozornosť sústredená na detaily, nevšedná túžba dozvedieť sa  čo najviac o  predmete záujmu, schopnosť napodobňovať vzory. Najväčšími výzvami pre deti s PAS, ako aj pre deti s Aspergerovým syndrómom sú: hypersenzitivita (hluk, svetlo, atď.), ťažkosti pri nadväzovaní komunikácie, problémy s neverbálnou komunikáciou (v rovine percepcie aj produkcie). Ľudia s poruchou autistického spektra to nemajú ľahké. Často sú pre svoje okolie čudákmi, podivínmi, lúzermi. Bežne sa stretávajú s nepochopením v škole, v práci i v živote. Ťažko sa prispôsobujú nášmu zložitému svetu a svet (my) sa ich často nesnažíme pochopiť.

Dnešný deň, 2. apríl, je Svetovým dňom povedomia o autizme. Podporme všetkých s touto poruchou tým, že sa oblečieme do modra. Modrá farba symbolicky predstavuje farbu komunikácie a sebavyjadrenia. Skúsme (nielen) dnes budovať pevné spojenie s ľuďmi s PAS. Disponujeme stavebnými materiálmi: rešpektom, porozumením a empatiou, ktorými možno most k ich svetu postaviť.  Spoločne sa nám navzájom bude žiť lepšie. Nielen nášmu kamarátovi tretiakovi, ale aj jeho rodičom, bratovi, spolužiakom, matikárovi, nám, vám, všetkým. Pretože inakosť obohacuje. Rozdiely nás spájajú.

Moje meno je Michal Kozubík. 25. mája 2019 kandidujem za Slovensko do Európskeho parlamentu. Verím, že ako europoslanec sa budem môcť zasadzovať (nielen) o pomoc pre deti a ľudí s PAS. Presadzovať, aby školstvo mohlo fungovať inak. Verím, že s Vašou podporou to z 9.tej pozície politickej strany Sloboda a Solidarita dám.

Teraz najčítanejšie

Michal Kozubík

Mám to šťastie, že moja práca je zároveň moje hobby. Takmer dvadsať rokov sa venujem pomoci núdznym a pohybujem sa na poli sociálnej práce. Táto profesia v sebe spája staroslivosť o ľudí na križovatkách života a vedecký život. Je skvelé vidieť ako sa vaše výskumné zistenia môžu pretaviť do praxe a byť na osoh iným. Počas štúdií v Nemecku a Holandsku som sa u študentiek, študentov pomáhajúcich profesií stretol so silným politickým aktivizmom. Veď kto lepšie pozná problémy chudobných ľudí žijúcich na perifériách či dennodenné ťažkosti, ktorým čelia ľudia s postihnutím alebo deti bez rodičov? Svojim malým dielom sa snažím byť politicky aktívny a prispieť tak k sociálnej zmene. Som členom politickej strany Sloboda a Solidarita (SaS).