Denník N

Žije so stómiou a chce, aby to nebola „tabu“ téma

Tereza Nagyová je stomička a otvorene o tom rozpráva. Mnohí mladí ľudia radšej riskujú život, ako by žili so stómiou, hovorí. A chce to zmeniť.

Tereza Nagyová. Foto: Jan Hrdý

Dostali ste Cenu Oľgy Havlovej 2019 za búranie tabu a osvetu o živote so stómiou vo verejnosti. Prečo je dôležité, aby verejnosť vedela, čo je to stómia?

„Hlavné tabu okolo stómie je neznalosť. Ľudia nevedia, o čo ide. Ani samotní pacienti nevedia, že život so stómiou môže byť kvalitný, ale takéto obavy sa týkajú mnohých chronických chorôb. A neznalosť vyvoláva strach a na ten sa nabaľujú ďalšie problémy, napríklad zbytočné predlžovanie trápenia a nezriedka i  ohrozenie života. Preto je pre mňa pri osvete najdôležitejšie zoznámiť ľudí s tým, čo je to stómia a urobiť z nej sociálne prijateľnú situáciu.“

Čo je teda stómia?

Stómia je umelý vývod hrubého či tenkého čreva alebo močového traktu na povrch brucha. Posledným typom stómie je vývod z ľadvín, ale ten nebýva častý, kým prvé tri typy, ktoré som spomenula  – kolostómia, ileostómia a urostómia, sú najčastejšie druhy stómii. A z pohľadu príčin je u asi 60 percentách pacientov príčinou kolorektálny karcinóm (rakovina hrubého čreva a konečníka), asi u 20 percentách Crohnova choroba alebo ulcerózna kolitída, a približne u 10 percentách prípadov sú na príčine gynekologické ochorenia, najmä rakovina tela či krčka maternice a rakovina vaječníkov. Menšiu skupinu predstavujú náhle brušné príhody u detí, pri ktorých nemusí byť stómia doživotná.“

Pamätáte si, kedy ste vy počuli slovo stómia prvý raz?

„Počas liečby som ho počúvala často, no vždy sa o stómii hovorilo ako o najhoršom variante, takže som to slovo nechcela počuť. Na proktológii (odbor zameraný na ochorenie čriev a konečníka – pozn. aut) mali na stene vystavené stomické vrecká. Snažila som sa na ne nepozerať.“

Vo vašom prípade je stómia dôsledkom Crohnovej choroby. To je autoimunitné zápalové ochorenie čriev, ktorého príčiny nie sú doteraz úplne známe. Pripisujú sa genetike, ale tiež nášmu spôsobu života, teda sa radí medzi civilizačné ochorenia. Je to tak?

Som o tom presvedčená, ale je to môj laický názor pacienta. Keď však vidím, ako s touto chorobu môžem a musím už 15 rokov existovať takým spôsobom, aby sa môj stav nezhoršoval, potom môžem povedať, že stres, životný štýl, ale i strava a celková atmosféra v rodine, sú kľúčové faktory. Dnešná doba je rýchla, to sa podpisuje na strave i na výchove. Rodiny nemajú čas oddychovať.  Ak k tomu pridáme zničené životné prostredie, tak rozvoj  civilizačných chorôb nie je prekvapením.“

Pribúda stomikov s Crohnovou chorobou?

„Čísla iste stúpajú, už i kvôli lepšej diagnostike. Dnes praktickí lekári toto ochorenie poznajú a vedia pacienta odoslať na špecializované pracoviská, ktoré v posledných rokoch vznikajú.“

Aj vy ste sa s chorobu trápili takmer deväť mesiacov , kým vám ju správne diagnostikovali…

„O Crohnovej chorobe pred rokmi v mojom okolí nikto nepočul. Dnes už by pacienta nemali lekári odbiť slovami – máte hnačku, dajte si čierne uhlie a bude to dobré. Čo sa dnes ešte ťažšie rozlišuje je to, či ide o Crohnovu chorobu alebo ulceróznu kolitídu.“

V čom je rozdiel? Obe sú abnormálnou imunitnou reakciou tela, ktorá sa prejaví zápalom čriev.

„Obe ochorenia majú podobné prejavy, obe spôsobujú zápaly čriev, no kým Crohnova choroba sa môže rozvinúť v celom tráviacom trakte, ulcerózna kolitída zostáva len v hrubom čreve.“

Pri preberaní ocenenia Cena Oľgy Havlovej 2019.. Foto: Nadace Olgy Havlovej

Čo sú varovné príznaky?

„Predovšetkým začnete mať časté hnačky, robíte všetko preto, aby ste im predišli, ale nejde to. Cítite sa zle, akoby ste mali chrípku, ste stále unavení, chce sa vám spať, bolia vás kĺby. Pacienti bývajú chudokrvní, pretože strácajú železo, môžu im i modrať ruky. Tieto prejavy sa môžu na istý čas zastaviť, no potom sa zase vrátia.“

Musí pacient s Crohnovou chorobu vždy skončiť so stómiou?

„Určite nie, podobne ako napr. rakovina má rôzne štádia, rovnako i Crohnovu chorobu vám môžu diagnostikovať v rôznom štádiu a môže ísť o istý druh „crohna“. Ja som celý život počúvala, že mám najagresívnejšiu formu, čo znamená časté zápaly, komplikácie a časté operácie. Neustále som bola v nemocnici. Sú však pacienti, ktorí dostanú imunosupresíva a nemajú problémy.“

Prekvapilo ma, že v prípade žien k stómii často vedie endometrióza.

„Áno, to je častý dôvod. Žena pritom nemusí dlho vedieť, že má endometriózu. Myslí si, že má bolestivú menštruáciu, necíti sa dobre a ak neabsolvuje poriadne sonografické vyšetrenie, ktoré zrasty a ložiská (endometrické ložiská, teda čiastočky sliznice maternice endometrium,  ktoré prerastajú mimo maternice – pozn. aut.) odhalí, môže sa dostať do štádia, keď už sa stómii nedá vyhnúť. Poznám príbeh dievčiny, ktorej až cestou na operačnú sálu oznámili, že jej možno budú musieť urobiť stómiu. A dievča sa naozaj prebralo s tým, že jej urobili kolostómiu. A taký príbeh som nepočula raz. Endometrióza je zákerná a tichá choroba.“

Crohnovu chorobu vám diagnostikovali v poslednom ročníku gymnázia. Súťažne ste plávali, mali ste plány do života – ako to zmenilo váš život?

„Chorobu som ignorovala. Bola som mladá, popierala som, že sa niečo deje a ďalej som robila, čo som chcela. Síce som veľmi chudla a občas v škole zaspávala, ale dokončila som maturitu a nastúpila na Vysokú školu medzinárodných vzťahov a diplomacie. A v treťom ročníku som odišla študovať na rok do Švédska. Keď som sa vrátila do Čiech, neuznali mi všetky skúšky, a tak som sa odišla zo školy a nastúpiť do práce.“

Ako ste to zvládali?

„Sama nechápem, mala som neustále bolesti, trpela som, ale musela som sa o seba postarať. A stále som si nepriznávala, že nie som v poriadku. Dookola som chodila na operácie, absolvovala som asi 45 anestézii. Ale stómiu som stále odmietala. Nevedela som si predstaviť, že ako 25-ročná skončím s vrecúškom na bruchu.“

O tom píšete v blogoch na NEJSEMTABU, že najmä mladí ľudia stómiu odmietajú a radšej riskujú život. Snažíte sa pacientov zbaviť obáv a píšete, že vám „stómia zachránila život“.

„Presne tak, dva roky som chodila na zákroky, ktoré, dnes už to viem zhodnotiť, boli úplne zbytočné. Absolvovala som opakované zošívania čriev, plastiky čreva, až kým lekári nepovedali, že to naozaj ďalej nejde. Nemohli už črevo viac zošívať, ak by som dostala zápal, mohlo by prasknúť a to by ma mohlo stáť život. Až vtedy som povedala – dobre, urobme stómiu. A dnes som krásnym príkladom, že situáciu netreba hnať po extrémnu hranicu. A snažím sa o tom dať vedieť iným.“

A iní sa už i pridávajú, portál, ktorý ste založili – NEJSEMTABU, dnes už obsahuje nielen vaše skúsenosti, ale príbehmi prispievajú i ďalší ľudia. Píšu o tom, ako so stómiou cestujú, plávajú, športujú, pracujú, majú vzťahy, milujú sa

„No práve, so stómiou sa dá robiť všetko. Samozrejme, záleží, v akom štádiu choroby práve ste a či nemáte nejakú komplikáciu. Ak ste však v remisii, ste po operácii a máte správnu pomôcku, môžete sa vrátiť do normálneho života a skúšať čokoľvek. Obmedzenia kladie človek len sám sebe. Mnoho ľudí sa radšej zavrie doma, ale my sa im zdielaním našich príbehov snažíme povedať, že je to škoda.“

Nejsem Tabu kampaň. Tereza Nagyová s priateľkou a kolegyňou Nikolou Martinkovou. Foto Jan Hrdý

Predtým ako ste založili NEJSEMTABU, ste pracovali i ako dobrovoľníčka v pacientskej organizácii ILCO. Na blogu píšete, že príbehy ľudí, ktoré ste počúvali, vás nezriedka rozplakali a práve to bolo impulzom založiť NEJSEMTABU. O čom ste počúvali?

„Nemám rada rozdeľovanie pacientov na mladých a starých, ale keď som prišla do českého ILCO, videla som, že tam neboli mladí ľudia. Nikto z mladých ľudí o stómii nechcel hovoriť – a to bola moja motivácia číslo jeden. Motiváciou číslo dva bolo, keď si na podujatí Ligy proti rakovine, kde mali stánky i rôzne pacientske organizácie, ľudia v ILCO stánku radšej neobliekli tričko so stomickým vreckom. Ak sa hanbia pacienti v pacientskej organizácií, ako sa môžu nehanbiť tí ostatní? Ak chceme zlomiť tabu, musíme o tejto téme hovoriť na verejnosti. A tak vzniklo NEJSEMTABU. Roky som sa snažila presvedčiť pacientov, aby prispievali príbehmi, ale trvalo dlho, než sa to zlomilo. A dnes je úžasné, že nám mladé dievčatá hrdo posielajú fotky so stomickým vreckom a príbehy, ako so stómiou študujú či sú mamami.“

To je jeden z prvých príbehov – Alica zvládla so stómiou prirodzený pôrod, čo je skôr výnimočné, častejší je cisársky rez.

„Áno, poznám maminy, ktoré porodili so stómiou, nie je to taký problém, ale pri ochoreniach, kde došlo k zásahu do steny brušnej je veľmi ťažké odhadnúť, ako to bude prebiehať. Ani ja neviem, ako by to mohlo prebiehať u mňa. Niektoré stomičky nemusia mať problém otehotnieť, ale mnohé chodia na umelé oplodnenie. Takže ani v tejto oblasti nie sme iné.“

Medzi príbehmi som objavila príbeh stomika, ktorý vyšiel na najvyššie štíty 7 kontinentov.

„Čítala som ten príbeh. Dnes stačí otvoriť internet či na istagrame sledovať hashtag životsestomii a nájdete veľa inšpirácií. Vidíte, ako sa mamičky hrdo fotia s bábätkom a so stomickým vreckom, chlapci zdieľajú, ako dokážu so stómiou vzpierať či liezť po horách, ľudia plávajú… No stále sú to príbehy skôr z USA či zo západnej Európy. Situácia sa pomaly mení aj u nás, ale stále máme v osvete čo doháňať.“

Sama tiež veľa cestujete, takže viete porovnávať aj to, ako sme na tom so starostlivosťou o stomikov.

„Najväčšiu skúsenosť mám so severských zdravotníctvom – dva roky som mala priateľa, ktorý bol zo Švédska a bol tiež stomik. Hlavný rozdiel je v tom, že v zdravotníckych zariadeniach majú peniaze na potrebné vybavenie i na dostatok lekárov a sestier. A sestry majú potom čas venovať sa pacientom. Stomická sestra z Fínska či Nórska hneď po operácii príde za pacientom na izbu – čo sa síce deje i u nás, no vo Fínsku či Švédsku má na neho dostatok času. A keď z nemocnice odíde, volá mu a ak potrebuje pomoc s ošetrením stómie, pricestuje za nim i domov.“

My máme stomické sestry?

„U nás stomické sestry chýbajú. Ak v nemocnici na chirurgii vyčlenia ako stomickú sestru jednu sestru, je to úspech. Väčšinou túto prácu robia sestry nad rámec ostatných povinností. A často majú toľko pacientov, že nestíhajú po operácií riešiť s pacientmi ošetrovanie či starostlivosť o stómiu a pošlú ho k praktickému lekárovi, ktorý nemá potrebné skúsenosti. České zdravotníctvo vám zachráni život, ale potom vás pošlú domov a človek vlastne nevie, ako má žiť, má ťažkosti vyznať sa v pomôckach a nemá s kým riešiť svoj psychický stav. No situácia sa zlepšuje. Poznám stomikov i z Ukrajiny, a v porovnaní s nimi, sme na tom veľmi dobre. V Českej republike máme osem firiem, ktoré dodávajú stomické pomôcky, a tie sú vždy dostupné a plne hradené zo zdravotného poistenia.“

A z pohľadu liečby a prevencie?

„To je iná vec. Peniaze „sa sypú“ do riešenia dôsledkov ochorení, namiesto aby sa riešili príčiny. Najdôležitejšie je ísť na školy a učiť deti a rodičov, ako sa zdravo stravovať, aby 16-ročné dieťa nemalo diabetes. Aj ten spôsobuje to, čo jeme. A to, ako sa stravujeme od detstva sa podpisuje i pod to, že sme 5. na svete vo výskyte karcinómu čreva vzhľadom na počet obyvateľov. Slovensko či Nemecko je na tom so stravou podobne. V školách sú automaty s coca-colou a snikers, ktoré akurát „zarábajú“ deťom na choroby.“

To hovoria aj zástupcovia slovenskej pacientskej organizácie SLOVILCO. Zisťovala som, koľko je stomikov u nás, Národné centrum zdravotníckych informácií tento údaj nesleduje. No podľa SLOVILCO je ich viac ako 9-tisíc. Aj predseda organizácie P. Húserka povedal, že sa zvyšuje počet stomikov s neonkologickým ochorením. A J. Čačko zo SLOVILCO pripomenul, že Česko a Slovensko boli na čele Európskej únie v počte ochorení a úmrtí na rakovinu hrubého čreva, ale  v ČR sa situácia zlepšila po spustení skríningu a teraz sa Slovensko delí o prvé miesta s Maďarskom.    

„Na rakovinové ochorenia sú štátne skríningy, takže presne poznáme čísla pacientov a vidíme aj vplyv prevencie. Teraz sme na 5 mieste v počte ochorení a úmrtí.“

Koľko je vlastne v Čechách stomikov?

„V Čechách je to asi 12- či 13-tisíc. A v prípade karcinómu hrubého čreva sa znižuje veková hranica, dnes už toto ochorenie nemajú len 70-tníci, ale i 30-tníci. Preto je náš dnešný životný štýl nebezpečný.“

Tereza Nagyová. Foto: Jan Hrdý

Zdá sa, že sa vám podarilo zmeniť i postoj českej pacientske organizácie  ILCO, pritiahli mladých ľudí, zverejňujú blogy a šíria osvetu, napríklad spustili projekt Plávame, kde ľuďom vysvetľujú, že i stomici môžu plávať v mori či na plavárni. Keď som hovorila s našimi stomikmi, hovorili, že to je jedna z vecí, ktorá je na Slovensku stále veľké tabu.

„Naše pacientske organizácie spolupracujú, české, slovenské, ale i poľské i nemecké ILCO kluby spolu chodia na výlety, ale aj plávať či bicyklovať. Ale nestačí, keď si ide dvadsať pacientov zaplávať. Pre búranie tabu je dôležité, aby ich pri tom videla verejnosť a akceptovala to. To bola motivácia pre založenie NEJSEMTABU. Chýbalo mi na internete veľa informácií v češtine pre ľudí môjho veku. Mladý človek chce byť príťažlivý, bez ohľadu na chorobu, chce si robiť čo chce a nie riešiť vrecko.“

Mne sa napr. veľmi páčil príbeh, ktorý zverejnila česká pacientska organizácia ILCO v rámci projektu Plavame. Skupina priateľov chodila pravidelne spolu do kúpeľov, až kým jeden neskončil so stómiou. Ale priatelia si kúpili rovnaké retro plavky – pásikavé na ramienka s nohavicami do pol stehien pre zakrytie vrecka. Keď prídu na kúpalisko, ľudia to berú ako recesiu. To je asi ukážka, ako môže stomikom a možno celkovo ľuďom s chronickým ochorením, situáciu uľahčiť rodina, priatelia a verejnosť?

„Rodina a priatelia sú neoddeliteľnou súčasťou rýchleho uzdravenia a sebaprijatia. Ak vás podporuje vaše okolie, je potom oveľa jednoduchšie prijať vaše nové telo a nehanbiť sa zaň.“

NEJSEMTABU nie je váš jediný projekt. Teraz ste spustili e-shop s vlastnou značkou spodného prádla pre stomikov MyPouch. Ako sa vám darí?

„Darí sa komplikovane, lebo nový projekt ťahám zatiaľ najmä sama a obidva svoje projekty beriem rovnako zodpovedne. A tak som sa musela som sa naučiť proces výroby, naštudovať si látky a gumičky, ale už začíname predávať. Máme pripravených niekoľko nových dizajnov, k spodnému prádlu pribudnú plavky a postupne chceme rozširovať ponuku nielen pre ženy, ale i pre mužov či deti. Objednávky pribúdajú, no nie sme fabrika, šijeme v chránenej dielni a zatiaľ v malom.“

V čom je inovácia?

„Celé to spustila náhoda. Chcela som nosiť šaty, no nevedela som nájsť vhodné prádlo. Hoci som si objednala drahšie spodné prádlo zo zahraničia, ani to nebolo pohodlné. A tak som si povedala, že popremýšľam. Premýšľala som, povedala som si, že som sa asi zbláznila a pustila som sa do podnikania. Stomické prádlo tu bolo i predtým, hlavnou „vychytávkou“ je všitá kapsička, do ktorej sa vloží vrecko a kapsička pomáha stomickú pomôcku držať na mieste, aby sa neodlepila.“

Blog, pomoc v pacientskej organizácií, teraz podnikanie. Čo ešte chystáte?

„Pripravujeme pravidelné veľké stretnutie s pacientami, uskutoční sa 14. marca v Prahe a tento rok sa zameriame na gastroenterologické ochorenia vedúce k stómii. A rozbiehame e-shop aj na NEJSEMTABU. V chránenej dielni šijeme tašky, moja priateľka z PROJECT REHAB vyrobila ručne maľované tričká s motívom nejsemtabu a v ponuke budú i priania pre pacientov. Nie vždy je ideálne priniesť do nemocnice kvety, ale osobné želanie poteší. A ešte dopisujem príručku o sexe pre stomikov.“

Pre  MyPouch kolekciu ste i modelkou, to chcelo celkom odvahu…

„Ak mám byť úprimná, nebola som s tým celkom „ok“. Ale kolekciu som chcela záujemcom ukázať, a tak som sa nechala odfotiť, fotky som zavesila na web a už nebolo cesty späť.“

S vašimi úspechmi a s otvorenou komunikáciou o tabuizovanej téme st sa už asi stretli i s hejtermi. Ako ich zvládate?

„S hejterstvom sa treba naučiť žiť, no ja stále nie som dosť „odolná“.  Negatívne reakcie prichádzajú vtedy, keď začína byť človek úspešný a druhí mu majú čo závidieť. Najskôr som bola obdivovaná – veď keby niekto nadával chorému človeku, asi by sa musel cítiť zle sám pred sebou. No teraz je najobľúbenejšia reakcia ktorú dostávam, že si robím biznis z choroby. Nepočúvam to rada, ale hovorím si, že neuspokojím všetkých a mojim cieľom je v prvom rade otvárať tému život so stómiou. Aj dnes som dostala hejterský email, ale nerada vyvolávam konflikt, preto sa s týmito ľuďmi nepúšťam do diskusie. Želám autorovi, aby si veci sám zrovnal v hlave, ja nemám dôvod ospravedlňovať sa a vysvetľovať ľuďom, aké je to všetko náročné. Som k sebe veľmi prísna a sebakritická a snažím sa zostať čo najviac skromná. Mám pred sebou veľa práce a plno plánov, a na to sa sústredím.“

Tereza Nagyová rozpráva o projekte My Pouch:

TEREZA NAGYOVÁ:  žije v Prahe, kde sa i narodila (1986). Na konci strednej školy jej diagnostikovali Crohnovu chorobu, v roku 2012 podstúpila kolostómiu, teda vývod hrubého čreva. Po operácii sa vrátila do práce, ale po dvoch rokoch zo zdravotných dôvodov musela odísť do invalidného dôchodku, pracovala ako dobrovoľníčka v českej pacientskej organizácii ILCO, neskôr založila vlastný portál pre pacientov NEJSEMTABU. Aktuálne rozbieha predaj vlastnej značky spodného prádla a plaviek pre stomičky a stomikov MyPouch .

 

Teraz najčítanejšie

Andrea Hajdúchová

Nominovaná za tento blog na Novinársku cenu 2018. Som novinárka (pôsobila som v SME, niektoré články tu: https://www.sme.sk/aut/195/andrea-hajduchova), dnes pracujem v oblasti PR, aktuálne v treťom sektore (WWF Slovensko- blog tiež na Nku https://dennikn.sk/autor/wwf-slovensko/). Ako novinárka som sa venovala najmä témam: ľudské práva, životné prostredie, sociálne veci, okrajovo školstvo, zdravotníctvo. Na blogu chcem prinášať najmä zaujímavé rozhovory z týchto oblastí. Staršie blogy na SME https://hajduchova.blog.sme.sk/