Denník N

Príbeh o rozhodnutiach – Náš život s Alzheimerom

Som šťastná, že v mojom živote nenastalo veľa príležitostí, kedy by som musela urobiť zásadné životné rozhodnutie. Také, ktoré odkladáte, obsedantne o ňom premýšľate, zvažujete racionálne všetky výhody a nevýhody a nakoniec sa pre nával vlastných emócií neodvážite hneď konať. Musíte to opäť na nejakú dobu odložiť dúfajúc, že Vám čas vnukne spásonosnú myšlienku, alebo to osud rozhodne za Vás.

Smutným spôsobom som naozaj dospela až vtedy, keď som bola okolnosťami a maminým zdravotným stavom nútená robiť čoraz definitívnejšie rozhodnutie o jej živote.

Keď rozhodujete sama o sebe, je to občas bolestivé a rozhodnutie sa nerodí vždy ľahko. Ak však musíte v nejakom bode rozhodnúť o ďalšom živote iného človeka, je to tá najťažšia skúška. A ak je tým človekom niekto, koho milujete, máte na pleciach výnimočnú zodpovednosť.

Prvé rozhodnutie, pri ktorom sme s mamou na seba narazili, bolo zabezpečenie opatrovateľskej starostlivosti. Spočiatku len na 2 hodiny počas pracovných dní, tak aby mama mala čiastočne spoločnosť a zároveň, aby jej mal kto pomôcť s tréningom pamäte, či s vedením domácnosti. Mama sa najskôr bránila. Našťastie, vždy mi dôverovala, že chcem pre ňu len to najlepšie a nakoniec bola šťastná, že sme toto rozhodnutie urobili. Opatrovateľka, Adrianka, bola s maminou približne 2,5 roka. Pomáhala jej, keď ešte potrebovala len asistenciu a dohľad, a bola s ňou aj vtedy, keď sa mamin stav začal náhle prepadať. Ja som v našej opatrovateľke získala dôležitého spojenca, na ktorého som sa mohla spoľahnúť a ktorej budem navždy vďačná, že sa venovala mojej mame, keď som sa ja, ako jej dcéra, nemohla o ňu postarať.

Sama som sociálna pracovníčka a dlhé roky som žila a pracovala na Slovensku. Vždy som prijímala s istými rozpakmi, keď mi moji klienti a klientky ďakovali za pomoc. Svoju prácu som sa snažila robiť najlepšie, ako som vedela a až vtedy, keď som ja sama bola odkázaná na pomoc iných, uvedomila som si, aké veľmi dôležité je mať k dispozícií empatického a schopného človeka, ktorý je tu, aby Vám uľahčil Vašu životnú situáciu. Vďačnosť, ktorú cítim voči Adrianke a voči všetkým profesionálom a profesionálkam, ktoré nám dodnes pomáhajú, sa ani nedá vyjadriť slovami. Ďakujem Vám.

V čase, keď sme začali uvažovať o opatrovateľskej starostlivosti v mamininej domácnosti, musela som veľmi rýchlo urobiť, spoločne s mojím manželom, ďalšie náročné rozhodnutie… Vedomá si choroby mojej mamy a životných okolností, ktoré zo mňa urobili jediné dieťa svojich rozvedených rodičov, mi môj manžel oznámil, že dostal pracovnú ponuku do Fínska. Mali sme v tej dobe 3.5-ročné a 1-mesačné dieťa a mamu s už indikovanou demenciou. Keď sa snažím na ten týždeň, ktorý manžel dostal na rozhodnutie rozpamätať, je to pre mňa takmer nemožné. Viem, že sme sa každý deň o tom rozprávali a každý deň sme prišli k inému záveru. Jeden deň sme chceli ísť, ďalší deň sa nám to zdalo ako úplne absurdné. Manžel apeloval na zdravý rozum a budúcnosť našich detí. Ja som apelovala na rodinné väzby a starostlivosť o starnúcich rodičov. Neriešiteľná situácia.

Každý deň, každú chvíľu, ktorú som mala možnosť uvažovať nad naším odchodom do zahraničia, sa vo mne ozývali neskutočné výčitky: To tú mamu tu chceš akože nechať? Si hrozná dcéra a hrozná osoba, keď sa o mamu nestaráš! Mama je sama doma, chorá a Ty fakt uvažuješ nad odchodom do Fínska!!! Bičovala som sa výčitkami, ktoré som nemohla uniesť. Ako sa môžete rozhodnúť medzi vlastnou mamou a vlastným mužom? Kto má dostať prioritu? Kto má byť ten, kto bude nakoniec z Vášho rozhodnutia nešťastný?

Nakoniec sme sa rozhodli odísť a ja dodnes neviem, či to bolo vzhľadom k okolnostiam, dobré rozhodnutie. Niekedy neviem, či môj manžel chápe, čo toto rozhodnutie pre mňa osobne znamenalo a ako ma ovplyvňuje dodnes.

Spravidla však každým rozhodnutím niečo strácate a niečo získate. Zisky vidím dva: rozhodla som sa podporiť svojho muža, čo by nemusel byť najhorší vklad do manželstva,  a do istej miery som získala trochu odstup od choroby mojej mamy. Musela som začať uvažovať inak a pripravovať sa na zvládanie jej choroby z 2500 km vzdialenosti.

Moje obavy, ktoré s postupujúcou chorobou narastali sa často miešali so stresom a potrebou mať istotu, že je mama v bezpečí. Situácia začínala byť vážna, keď mi kamarátka referovala, ako našla mamu blúdiť po obchode pretože nevedela nájsť pokladne. Situácia bola hrozivá, keď sa mama vybrala v zime v noci sama pešo ku svojej mame na návštevu (je to asi 10 km) a zvonila u nej o tretej ráno. Situáciu som už musela riešiť, keď mama skončila počas víkendu dezorientovaná na urgentnom príjme a nespoznala svoju vlastnú sestru.

Vtedy prišiel čas na to naozaj vážne rozhodnutie. To, ktoré som tak veľmi nechcela urobiť. Také, kedy si vyberáte najlepšiu z najhorších možností. To, pri ktorom plačete a cítite beznádej, vinu, výčitky svedomia, bolesť a pocit obrovskej zodpovednosti. Musela som samu seba a aj svoju mamu pripraviť na rezidenciálnu starostlivosť.

Bola som na Slovensku dva mesiace, hľadala som zariadenie a snažila sa o nemožné. O zmierenie sa s tým, že sa o mamu musí postarať niekto iný a že to už nezvládame len s opatrovateľkou počas pracovných týždňov. Plakala som vtedy všade. Kamarátkam a kamarátom do telefónu, sociálnej pracovníčke v zariadení, ktoré som vybrala, na návšteve u príbuzných, hocikde v autobuse… Nedalo sa tomu ubrániť. Smútok sa miešal so strachom a ja, sama ako uzlík emócií, som musela byť silná, aby sme to obe s mamou zvládli.

K dnešnému dňu je mama je už pol roka v rezidenciálnom zariadení. Nie som na to hrdá a necítim sa s tým úplne stotožnená. Rodinu a milujúce prostredie jej totiž nenahradí ani to najlepšie zariadenie na svete.

Okrem vlastných pochybností a výčitiek, som musela čeliť mamkinmu hnevu, kedy ma od seba odháňala, nechcela ma vidieť, vyhrážala sa, že mi ujde z prechádzky, obviňovala ma, že som ju obrala o byt a že už so mnou nikdy neprehovorí…

Ale viete čo? Zvládli sme to. Mamina si zvykla, našla si v zariadení kamarátky, keď jej volám alebo prídem osobne, je spravidla v dobrej nálade. Mňa to občas prevalcuje, a vtedy hľadám reálnu útechu v tom, že je mama v bezpečí, užíva pravidelne lieky a je pod 24 hodinovým dohľadom. Teší ma, že sa javí spokojná a keď som s ňou, môžeme byť spolu plne prítomné, bez stresu a nervozity, ktoré by určite sprevádzali náš vzťah, keby som sa o ňu zostala starať ja.

Viem si predstaviť, že to nie je koniec príbehu. Prídu rôzne nálady, rôzne zmeny mamininho zdravotného stavu a rôzne rozhodnutia, ktoré budem musieť ešte urobiť. Cítim to však tak, že napriek tomu náročnému, sa cez takéto a podobné životné rozhodnutia stávam zrelším a zdatnejším jedincom. Som istejšia sama sebou. Keď už urobím nejaké rozhodnutie, stojím si za ním, hoci ma to vnútorné bolí. Viem, prečo to robím. Mám to racionálne zanalyzované a emocionálne odžité. Nie som v tom pokrytecká a ani zbabelá. Staviam sa nepopulárnym rozhodnutiam čelom, v slzách, ale priamo… A možno je presne toto lekcia, ktorú Vás naučia ťažké rozhodnutia. Že ste silnejší, ako si myslíte. Že to dáte, lebo niekoho ľúbite a chcete pre neho, to najlepšie, čo sa v danej chvíli dá…

PS: Záverom spomeniem veci, ktoré mne a mojej mame pomohli ustáť tieto ťažké okamihy. Nemusí to fungovať u iných ľudí, pretože svojich blízkych si najlepšie poznáte sami.

  1. Aj človek s Alzheimerovou demenciou musí byť informovaný o tom, čo sa s ním deje a čo ho čaká. Ja som sa maminou o tom hovorila citlivo a na rovinu. Hovorili sme o tom od začiatku vypuknutia jej choroby. Náš vzťah bol dobrý a mama mi dôverovala a preto sme sa v rámci možnosti pripravovali dlho na to, že raz asi bude musieť byť o ňu postarané v nejakom zariadení.
  2. Choďte sa pozrieť do zariadenia osobne, porozprávajte sa s personálom, zaujímajte sa o denný program, zvyklosti. Volajte personálu aj po umiestnený príbuzného, buďte informovaní o tom, čo sa deje, hoci aj voláte s Vašim rodičom každý deň.
  3. Prvý týždeň mamininho pobytu som si zabezpečila ubytovanie v blízkosti zariadenia, kde je mamina umiestnená a chodila som vždy na pol dňa za ňou. Po týždni som návštevy postupne obmedzovala na raz za dva – tri dni, aby si mamina zvykla na čas, keď sa neobjavím pár týždňov, keďže nemôžem tak často cestovať.
  4. Zbaľte osobné veci, fotky, spomienkové predmety, vracajte sa k spoločným zážitkom, k dávnejšej histórii. Opakujte si to kľudne niekoľkokrát denne. Koľko vládzete.
  5. Choďte na prechádzku vždy, keď môžete. Moja mama cestou hovorí, aký strom vidí, aký kvet spoznáva. Okrem fyzickej aktivity, je prechádza výborný stimul pre ľudský mozog.
  6. Buďte trpezliví a venujte svojim rodičom čas. Buďte s nimi tu a teraz. Nikdy neviete, ako na tom Váš blízky bude, keď sa najbližšie stretnete.
  7. Navštevujte Vášho blízkeho vždy, keď môžete. Niekto môže každý deň, niekto každý týždeň, nikto každý mesiac… Je dôležité pre Vás oboch, aby ste spolu strávili všetok čas, ktorý môžete.
  8. Obrňte sa voči výčitkám, osočovaniam, odstrkovaniu… Je to normálne. Aj Váš blízky vie, že sa deje v jeho živote veľká zmena. Takto na ňu prirodzene reaguje. Nemá význam sa vyviňovať. Povedzte mu radšej, že ho ľúbite alebo zmeňte tému. A hlavne, nič z toho neberte osobne!
  9. Ak musíte dať Vášho rodiča do zariadenia, buďte silní a snažte sa žiť bez výčitiek. Je to ťažké, ale lepší sa to :)

 

Teraz najčítanejšie

Ľubica Vyšná

Som rozpoltená medzi dve krajiny. Jedna už nie je úplne mojím domov a tá druhá sa ním ešte úplne nestala. Aj o tom budú moje príspevky. O živote vo Fínsku, aj o živote na Slovensku. A aj o kadečom inom. Príjemné čítanie! V angličtine som začala viac blogovať na vlastnej stránke: www.mysalmiakkilife.fi