Prvá cena v lotérii – život dieťaťa

Určite ste už v médiach zaregistrovali krutý boj rodičov detí trpiacich raritným ochorením, spinálnou svalovou atrofiou. Zmieriť sa s informáciou, že vaše dieťa trpí nevyliečiteľným, smrteľným ochorením, sa nedá. Milujúci rodič urobí čokoľvek, ak je čo i len malá nádej, spôsob, ako by mohol svojmu dieťaťu pomôcť. O čo bolestnejšie musí byť, keď je na Slovensku prakticky nemožné dostať sa k účinnej liečbe len z toho dôvodu, že je finančne náročná.

Predstavte si ostrov, na ktorom vás čaká nevyhnutne smrť. Na jeho brehu stojí loď, ktorá vás môže zachrániť, no kapitán vás na palubu nezoberie, hoc má miesto, lebo nemáte peniaze. Morálnou dilemou je, kto je horší. Ten, čo vám nedá peniaze na lístok, alebo kapitán lode, ktorý vás nepustí na palubu?

Je nesmierne kruté a bolesitvé, keď spoločnosť dovolí, aby trpeli deti. V situácii dotkuntých rodičov, rodín, by nechcel byť nikto, napriek tomu sú takí, ktorí považujú investíciu do liečby týchto detí za zbytočné mrhanie spoločnými prostriedkami. Kto sme, keď si trúfame hodnotiť, kto má a kto nemá nárok na život? 8 miliónov pre nádej na život malých detí je veľa, stovky miliónov pre liečbu ochorení, ktoré si pacienti zavinili sami je akceptovateľné?

Popri neochote preplatiť finančne náročnú liečbu raritných ochorení (nie len SMA, ďalším príkladom sú napríklad Štyria mušketieri – deti s DMD – Duchennova svalová dystrofia), často opomíname fakt, či je cena lieku, požadovaná farmaceutickou firmou, adkevátna. Napriek ich know-how, myslím si, že nie je. Netvrdím, že by ich mali rozdávať zadarmo. Výskum, klinické skúšanie aj výroba stoja nemalé peniaze. Podľa môjho názoru by však v prípade existencie účinnej liečby by mala byť táto celospoločensky a bezhranične podporovaná, napríklad cez svetové organizácie s finančnou podporou všetkých krajín. Na jednotlivých poisťovniach by bolo len doplatenie nevyhnutných výdavkov.

V tomto konkrétnom prípade ma mrzí naoko ušľachtilý čin farmafirmy, ktorá sa rozhodla zorganizovať lotériu, z ktorej vzíde 100 detí, ktoré dostanú liečbu zadarmo, víťazi dostanú šancu žiť. Znie to hrozne. Ak si táto nadnárodná firma dovolí vložiť do marketingu, lotérie, 100×2, teda 200 miliónov dolárov, nemohla by zvážiť zníženie ceny liečby v prospech väčšiny? Etická dilema.

Už dávno neplatí, že má každý rovnaké právo na liečbu. Sú tu oligarchovia, ktorým by vyplatenie niekoľkých miliónov nerobilo problém, na druhej strane sú tu ľudia, ktorí sa musia spoliehať na zbierky a pomoc druhých. Ostrým kontrastom je potom rozhadzovanie stoviek miliónov len s cieľom uplatenia voličov. Vyhovárať sa na to, že nie je isté či je liečba bezpečná, je neuveriteľne ironické. Vrátim sa k ostrovu. Ak by som ho mohol opustiť a zachrániť sa tak, že nastúpim na loď, ktorá je mojou jedinou šancou, nerozmýšľal by som nad tým, že môže naraziť na ľadovec a potopiť sa ako Titanic…

Držím vám palce a verím, že dôjde k zmene myslenia kompetentných. My, občania, nemôžeme byť ticho. Ochorieť môže každý z nás, musíme si pomáhať…