Denník N

Zanechal manažérsky post, aby sa spolu starali o deti, ktoré majú osteopetrózu a niekoľko zlomenín ročne

Majú sedem detí a inšpiratívny systém výchovy aj zvládania problémov. A problémov je dosť, kedže tri deti majú bolestivú diagnózu. Počas rozhovoru sa držali za ruky.

Ak sa do rodiny narodí postihnuté dieťa, často sa stáva, že sa rodina rozpadne a otec ju opustí. Predstavte si potom napríklad päťdesiatkilovú ženu ako denne prekladá sedemdesiatkilového syna a k tomu žijú zo 400 EUR mesačne. Tak to chodí. A preto súhlasili so zverejnením príbehu. Aby sa podelili, že sa to dá aj inak. Spoločne. Inšpiratívna je však aj výchova zdravých detí a celý režim rodiny.

VEĽKÁ RODINA A KARIÉRA

Peter a  Mirka   chceli mať vždy veľa detí. Medzi piatimi deťmi boli dve dievčatká nevidiace,  rodina bola súdržná, otec riaditeľ personálno-poradenskej agentúry zodpovedný za dva regióny. Postavili si pekný dom blízko Žiliny. Veľmi chceli, aby dcérky žili normálny život. Aby mali veľa podnetov, kamarátstva, vzdelanie a budúcnosť. A tak dievčatá nastúpili do školy pre nevidiacich v Levoči.

Potom prišla ponuka z Bratislavy. Pozícia personálneho riaditeľa v banke. Po večeroch manželia intenzívne diskutovali a rozhodli sa, že preložia obe nevidiace dcérky Elišku a Anežku z Levoče do školy pre nevidiacich v Bratislave. Otec ponuku práce v Bratislave vezme, a bude tak dcérkam viac nablízku.

Manželka by teda ostala žiť s tromi deťmi v Žiline, otec s dievčatami by chodievali na týždňovky do Bratislavy.

Petra už očakával nový tím, vybral si auto a vtedy sa začali veci meniť. Paradoxne začal jeho kariérny zostup.

NOVÉ VÝZVY A DESIATKY ZLOMENÍN

“ Pod srdcom mamy rástol nový život – Janko. A Eliška si po prvý raz zlomila bedrovú kosť. Len tak, pri kráčaní po schodoch,“ vysvetľuje Peter.

Lekári krútili hlavami: „Dieťa kráča po schodoch za ruku a zlomí si bedrový kĺb?“ Nastala séria vyšetrení, ktorá odhalila aj príčinu slepoty. Diagnóza osteopetróza.

Pri raste kostí sa stará kostná hmota neodbúrava, kosti rastú dovnútra, prichádzajú o kostnú dreň, pružnosť, sú veľmi tvrdé a veľmi krehké. Kosti sa deformujú. Rastom hneď na začiatku života spôsobia uzavretie očnej jamky a prerušenie očného nervu. Preto tá slepota.

„Pýtal som sa, čo mám robiť, ako človek, otec, nie ako manažér a riaditeľ. Cítil som, že mám presunúť kapacitu z vonkajšieho sveta do vnútorného života našej rodiny.“

Riaditeľskú pozíciu v Bratislave nakoniec odmietol. Ostal riadiť pobočky v agentúre. Najprv išiel na živnosť, potom na 80 % úväzku, potom na 50 %. Definitívne je doma s rodinou štvrtý rok.

„Veľmi mi pomohlo, ako Peťo veci vyhodnocuje, keby som bola sama, uzavriem sa asi v ľútosti, depresii. Vždy v najťažšom ma zaskočilo, ako to on začal prakticky riešiť. OK, dobre, je to takto, urobíme to takto a takto. A vždy našiel aj niečo pozitívne,“ hovorí manželka Mirka.

„Janko odišiel do neba ako polročný po transplantácii kostnej drene.“ 

Do rodiny pribudli neskôr ešte Alžbetka a Matúško. Alžbetka je rovnako krehká. Dnes už vedia, čo ju čaká. O všetkom hovoria s pokorou a láskou. Pomedzi náš rozhovor sa Alžbetka hrá, spieva a občas si sadá ku mne na kolená. Rodičia sa držia za ruky.

Dnes to už vedia. Vývoj a cesta všetkých ich chorých detí je rovnaká. O to bolestivejšie je dnes dívať sa na Alžbetku a vedieť, čo ju čaká. Eliška a Anežka postupne odchádzajú pohybovo – obidve využívajú invalidné vozíky a upadajú aj mentálne. Alžbetka je zatiaľ veselé nevidiace dievčatko mentálne blízko svojmu veku ale postupne sa mu bude vzďaľovať.

Zlomenín zažili v rodine už desiatky. Krehkosť a slepota sú dokopy zlá kombinácia. Alžbetka mala za posledný rok trikrát zlomenú stehennú kosť, Anežka ruku a nos, Eliška nalomené driečne stavce a taktiež stehennú kosť pri bedrovom kĺbe. Všetky tri dievčatá majú spoločne doma veľkú zbierku špeciálnych ortéz.

ŠKOLA

Všetky tri navštevujú občasne školu (Alžbetka ešte posledný rok škôlku) pre nevidiace deti v Levoči. Aby čas, ktorý majú, prežívali s radosťou, medzi rovesníkmi. Jeden rodič je tam vtedy s nimi.

Pýtam sa Alžbetky: „Máš kamarátku?“ Alžbetka hneď začne vykladať, že Veronika je dobrá a aj pani učiteľka Žanetka je dobrá. Pritom si spieva. Áno, vidím, že to cestovanie, obeta rodičov a škola pre deti, ktoré nemajú veľké vyhliadky na budúcnosť, je naozaj dobrá vec.

Nevedia koľko ich dcéry majú pred sebou času. Netušia. Zo zahraničia vedia, že takéto pacientky sa nedožívajú vysokého veku.

Niekedy si hovorím, že to je veľa. Chcela som veľa detí, tešila sa na to. Ale potom po tých skutočnostiach som prechádzala krízami, pýtala sa Boha prečo. Preplakali sme mnoho chvíľ.

Peter a Mirka vyrastali v saleziánskom prostredí. Aktívne fungovali  v kresťanskom spoločenstve, v ktorom stále majú mnoho priateľov a viera im dodáva síl. Teraz žijú viac vnútorný život vo vlastnej rodine.

“ Sme intenzívne prepojení s malým slúžiacim spoločenstvom Jána Pavla II v Rodinkove, s komunitou kresťanských koučov, ako aj s miestnou farskou rodinou, kde žijeme, spievame a venujeme sa príležitostne mladým snúbencom.“

ZDRAVÉ DETI

Majú presne rozdelené služby v domácnosti, dokážu sa plnohodnotne postarať o dievčatá. Pre nich je to úplne bežné, nachystať im jesť, popratať, obliecť ich. Áno, niekedy si pofrflú, že rovesníci takto nemusia, ale aj toto z práce poznám. Z týchto detí sú tí najschopnejší dospelí.

„Bez nich by sme to nedali. Musíme to vyvažovať. Raz za mesiac by sme chceli mať spoločný víkend len so zdravými deťmi, napríklad niekde u priateľov na chalupe. Dokonca sme si povedali, že raz ročne ich vezmeme do nejakej metropoly. Boli sme s nimi už v Prahe aj v Ríme. A niekedy ideme na bicykel len my s manželkou,“ usmeje sa Peter.

Manželka dodáva:

„Teraz sme si vymysleli, že máme podelené služby a jeden deň má vždy jeden z nás zdravých v rodine voľno. To je veľa radosti. Máme každý deň aj spoločné stolovanie, inak by sme sa iste nezišli všetci spolu a v kľude.“

Najstarší syn sa chystá na vysokú školu a na internát. Takt to má byť. „Pýtal sa, že ako to bez neho zvládneme. Zvládneme. Pomohol už dosť, my sa prispôsobíme a zariadime. Chceme, aby sa zdravé deti mohli slobodne rozhodnúť a rozvíjať.

Alžbetka zatiaľ chodí po našej kancelárii a zdraví veci: „Ahoj kreslo. Ahoj stôl!“

POMOC

Nečakajú, že to za nich niekto prevezme, ale tešia sa vzájomnej pomoci blízkych a priateľov. Prijali svoj život. Aj žiadosť do Dobrého anjela dlho odkladali. Ale predsa sme sa stretli. Svet dobra a svet problémov. Ja naopak viem, že oni sami pomáhajú. Keď som len v dvoch vetách popísala rodinu na facebooku, ozvali sa mi dvaja ľudia, ktorí ich spoznali. „Sú naozaj výnimoční a dobrí.“ “ Sám som bol v nemocnici svedkom, ako veľmi pomohli inej rodine.

Na úradoch im vychádzajú v ústrety, žiadne sťažovanie. Ani na lekárov. Aj v spoločenstve ľudí v obci, kde žijú, sa cítia dobre.

Petrovi aj v tejto dobe ešte niekto ponúkne prácu. Aj za pár tisíc mesačne. Odmieta. Patrí rodine. Manželka doplní:

Mali by sme peniaze, ale nemali by sme ocka na plný úväzok tu a teraz. V našej situácii je to takto dobré a potrebné.

Teraz najčítanejšie