Denník N

Mal som iba obyčajný sen

Úplne obyčajný 28 ročný chlap, ktorý si v živote sem tam zašomral a žil svoj dopredu plánovaný život. Vždy som chcel veľkú rodinu, vlastný dom, auto, dobrú prácu, ktorá by ma bavila. Moja filozofia je, dopredu si veci naplánovať a minimalizovať komplikácie. Niektoré veci však nenaplánujete a na niektoré sa absolútne nedá pripraviť.

Z domu som si odniesol vzor, ktorého sa chcem držať celý život. Moji rodičia mne a mojej sestre odmalička ukazovali, ako má fungovať slušná rodina a aj keď sa sem tam pohádali, nikdy to nebolo pred nami a vždy sa uzmierili. Učili nás byť k ľuďom slušní, spravodliví  a to, že dobro, ktoré raz dáte sa vám určite vráti. Pre mňa sú to tí najlepší rodičia a tretím rokom vynikajúci starí rodičia.

Už počas štúdia na Technickej univerzite som začal pracovať vo firme, v ktorej pracujem doteraz. Snažil som sa veľa učiť a rozumieť práci, ktorú som robil. Netrvalo dlho a počas brigády prišla prvá pracovná ponuka na TPP. Nebolo to to, čo som chcel robiť do konca života, ale aj tak som sa veľmi tešil a ponuku som prijal. Nasledovalo niekoľko rokov počas ktorých som prechádzal rôznymi pozíciami až k mojej aktuálnej. Vždy som sa snažil naučiť sa čo najviac, pretože som vedel, že sa mi to časom vráti.

Už ako chlapec som spoznal lásku svojho života, moju budúci manželku Majku. V tom čase to obojstranné samozrejme nebolo. Všetko sa to zmenilo keď sme mali 17 a začali spolu „chodiť“. Počas štúdia na vysokej škole sme spolu začali bývať v malom byte v Košiciach. Už v tom čase sme obaja vedeli, že to má iba jedno pokračovanie a to sobáš a založenie rodiny. O pár rokov neskôr, počas ktorých sme sa s Majkou ľúbili stále viac, som ju požiadal o ruku a ona súhlasila. Bol to do vtedy ten najkrajší pocit, aký som zažil. Začali sme s plánovaním svadby. Vybrali sme si termín v neďalekej reštaurácii, zháňali sme kapelu, riešili výzdobu, zoznam hostí, jednoducho všetko, čo k tomu patrí. Náš deň prišiel 27. augusta 2016. Boli sme obaja veľmi šťastní a aj keď to bol hektický deň, užili sme si ho. O pár mesiacov neskôr sme sa veľmi tešili z obrázku, ktorý Majka priniesla od lekára. Bola na ňom naša malá „fazuľka“. Čakali sme bábätko. Najprv šlo všetko fajn, ale po jednom z kontrolných vyšetrení to už tak nevyzeralo. Naša malá „fazuľka“ nerástla. Skončilo to spontánnym potratom. Boli sme akoby zrazení k zemi. Psychika išla prudko dole. Nezostávalo mi nič iné ako všetko potlačiť a venovať všetku pozornosť Majke, ktorú potrat bolel aj fyzicky. Trvalo to týždne a mesiace kým sme sa s tým vyrovnali a pohli sa ďalej.

O pár mesiacov neskôr prišla Majka od lekára opäť s obrázkom. Veľmi sme sa tešili, ale nezabudli na to, čo bolo. Počas tehotenstva sme spolu absolvovali rôzne vyšetrenia, 3D ultrazvuk, Majka brala rôzne vitamíny a snažili sme sa robiť všetko preto, aby naše bábätko bolo silnejšie a pekne rástlo. Všetko išlo fajn a nakoniec prišiel ten deň. 19. apríla som bol na ceste z práce domov a ako neustále, znova som zavolal Majke, ako sa má a či jej niečo nechýba, čo by som mohol po ceste kúpiť a priniesť. V ten deň to však bolo iné a po telefóne ma Majka pripravila, že sa vrátime späť do Košíc. Najradšej by som preletel ponad všetky autá, ale snažil som sa upokojiť, lebo haváriou by som nikomu nepomohol. Majku som na noc nechal v nemocnici a išiel domov. V tedy sme už bývali opäť v Albinove. Obaja sme boli názoru, že bývanie na dedine bude pre naše bábätko krajšie. Samozrejme som v tú noc vôbec nespal a čakal na každú esemesku, telefonát, hocičo. Správu o tom, že je náš Riško na svete, som dostal nadránom. Nevedel som sa dočkať, kedy ho uvidím.

Riško bol nádherný. Tak maličký a krehký. Nikdy nezabudnem na ten pocit, keď som si ho zobral prvý krát a keď sa mi v rukách pohol. Veľmi som sa zľakol, že mi vypadne, ale ten pocit bol úplne úžasný! Keď som si ich o pár dní zobral domov, začalo moje otcovstvo. Nevedel som nič. Prebaľovať, nakŕmiť, prezliekať, zobrať si moje bábätko bezpečne do rúk… Všetko ma naučila Majka a Riškovi starí rodičia. Chvíľu trvalo, kým som bol v týchto veciach obratný a samostatný, ale o to viac som sa tešil, keď som sa to už naučil.

Riško krásne priberal a rástol, aj keď bol spočiatku menší. Po štyroch mesiacoch sme si všimli, že niečo nie je v poriadku a to isté nám potvrdila aj Riškova pediatrička. Nasledoval kolotoč vyšetrení u lekárov ale aj u ľudí, ktorí sa takto nechávajú oslovovať neprávom. Prešiel príliš dlhý čas, kým sme sa dozvedeli krutú pravdu. V deň, keď Majke volala lekárka z laboratória, kde vyhodnocovali Riškove genetické testy, som bol v práci. V ten deň som nešiel na obed ako zvyčajne, pretože som mal nejakú prácu, ktorú som chcel predtým dokončiť. Keď mi zazvonil telefón, netušil som, čo sa o pár sekúnd dozviem. Volala mi Majka a veľmi plakala. Riško mal potvrdenú smrteľnú diagnózu SMA a to tú najťažšiu formu. Nebol čas na plač a iné emócie. Musel som ísť pre výsledky. Cestou som sa spojil s neurologičkou a okamžite sme začali riešiť, ako spomaliť progres ochorenia.

Neliečená SMA končí u 90% detí úmrtím pred dovŕšením 2. narodenín. (Keď píšem tieto riadky, je niečo po polnoci a Majka s Riškom už spinkajú vedľa mňa. Riško sa sem tam pomrví vo svojej postieľke – v toto sme ešte pred pár mesiacmi mohli iba dúfať.) Pani doktorka mi vravela niečo o tom, ako ju to mrzí, ale že by bolo dobré urobiť testy aj nám rodičom. Myšlienkami som bol viac menej pri Majke a Riškovi a premýšľal som nad tým, ako Riškovi čo najviac pomôcť. Už o pár minút neskôr som bol u pani neurologičky v ambulancii a riešili sme žiadosť na poisťovňu o úhradu lieku, ktorý niečo s progresom SMA vie urobiť. Schválenie trvalo mesiac! Za ten čas sme už s Riškom cvičili u pani fyzioterapeutky a tiež doma, ale SMA postupovala ďalej a z nášho dieťatka sa za mesiac stala handrová bábika. Prvú dávku lieku, ktorý dokáže spomaliť progres SMA, dostal Riško pár dní pred Vianocami. Iba malé percento detí dokáže profitovať z tohto lieku a našťastie náš syn patril k nim. Po niekoľkých dávkach  lieku, a za nepretržitého cvičenia dokonca nastalo aj zlepšenie. Mysleli sme si, že to najhoršie máme za sebou a Riško na tom bude už iba lepšie. Ale mýlili sme sa. A pokračovanie nášho príbehu ste mohli sledovať na Riškovej FB stránke alebo Instagrame

Teraz najčítanejšie