Ak ma prepadnú obavy z budúcnosti, cielene sa vraciam späť do prítomnosti

S Clarou som sa zoznámila na jar 2020, keď sme obe začali pracovať ako dobrovoľníčky v projekte pre ženy migrantky vo Fínsku. Hneď mi padla do oka. Vzdelaná, plná optimizmu, s názormi, ktoré ma prinútili premýšľať. To, čo ma na nej upútalo bol aj spôsob akým pristupuje k svojim deťom. Hlavne k tomu staršiemu, 11-ročnému autistickému chlapcovi. Ako sama hovorí: „Snažíme sa mať plnohodnotný rodinný život. Základom je prijať túto diagnózu a porozumieť tomu, čo Vaše dieťa potrebuje.”

Keď sa Clare narodil syn, žili v Španielsku. Ona, vyštudovaná psychologička, poznala niektoré znaky a prejavy možného autizmu. Jej syn mal hneď od narodenia mnoho ťažkostí, ktoré však ešte v tom čase nepripisovala tomuto ochoreniu. Intuítivne však cítila, že čosi nie je v poriadku: „Je samozrejmé, že deti potrebujú dostatok spánku, kvôli správnemu vývinu mozgu. Môj syn spal veľmi málo a to dokonca už aj ako bábätko od prvého mesiaca po svojom narodení. Prvýkrát keď prespal v kuse štyri hodiny, mal už takmer jeden a pol roka. Bolo to hrozné. Nielen, že bol hore, ale celý ten čas bol veľmi nepokojný a neustále plakal. Nemohla som spať, schudla som mnoho kíl, nemala som energiu viesť žiadne zmysluplné rozhovory. Bola som zničená…”

Jej syn, na rozdiel od iných detí s autizmom, dokázal udržať s ľuďmi očný kontakt, ale telesný kontakt mu bol veľmi nepríjemný. Nemal rád objatia, ani žiadne iné fyzické prejavy lásky. V čase, keď sa deťom začína rozvíjať jazyk, opakoval stále tie isté slabiky, napr. slabiku ma-ma-ma, stále dokola a bez ukončenia či rozdielov v intonácii. V Španielsku však nebolo možné, aby jej dieťa bolo diagnostikované. Táto možnosť je prístupná len deťom starším ako 3 roky. Clara sama hovorí, že diagnóza sa dá stanoviť oveľa skôr a získaný čas by sa dal použiť na včasnú intervenciu a potrebné terapie pre oveľa mladšie deti. A čím skôr sa s terapiami začne, tým lepšie výsledky možno očakávať.

„Keďže lekári neboli ochotní začať s diagnostikou a bez ich nálezu a potvrdenia som nemohla so synom začať žiadne terapie preplácané poisťovňou, bola som odkázaná na súkromné a platené služby. V rovnakom čase som si robila špecializáciu v neuropsychológii a časť terapií som sa rozhodla synovi poskytovať sama.”, spomína Clara.

Clara má vďaka svojej profesii veľa potrebných teoretických poznatkov, a zároveň ako matka vníma situáciu oveľa komplexnejšie, než výlučne z odbornej stránky.  To, čo je podľa nej najdôležitejšie vo vzťahu medzi rodičom a dieťaťom (nielen) so špeciálnymi potrebami je:

1. Akceptácia

„Prvou a najdôležitejšou vecou je akceptácia toho, čo sa deje a aké je tvoje dieťa. Poznám mnoho rodičov, ktorí majú problém akceptovať svoje dieťa také aké je. Nesúdim ich za to, pretože občas je to naozaj veľmi náročné. Čím viac sme však ako rodičia schopní svoje dieťa akceptovať, tým kvalitnejšie a hlbšie spojenie s ním môžeme mať. Ja napríklad rešpektujem to, čo má môj syn rád a čo rád robí. Napríklad rád chodí výťahom a metrom. Čiže vždy, keď mám čas s ním byť sama, ideme vlakom do Helsínk, prevezieme sa metrom na poslednú stanicu, alebo chodíme v nákupnom centre hore-dole výťahmi. Je to len náš čas, medzi ním a mnou. A hoci to znie jednoducho, môže byť pre rodičov občas náročné tráviť čas so svojím dieťaťom týmto spôsobom, pretože rodičovské očakávania sú iné. V Španielsku napríklad je očakávanie, že chlapec má hrať futbal, behať a tráviť čas niekde na ihrisku. Ak tieto očakávania rodičov nesedia k osobnosti a preferenciám ich dieťaťa, nemôžu so svojím dieťaťom nadviazať kvalitné spojenie. Ak ako rodič zo svojich očakávaní nepoľavím, asi si len ťažko užijem čas strávený so synom vo výťahoch. Pre mňa je akceptácia presne o tomto. Akceptovať potreby dieťaťa a prispôsobiť sa im. Lekári mi napríklad neodporúčali, aby som synovi v tomto smere vyhovela, pretože sa obávajú, že sa z toho stane jeho obsesia. Ale ja si to nemyslím. Vnímam to tak, že so synom trávim čas spôsobom, aký mu vyhovuje.”

2. Dostatok informácií o stave, ťažkostiach a potrebách svojho dieťaťa 

Clara konštatuje, že pozná mnoho rodín, ktoré si z rôznych dôvodov nezistili o diagnóze svojho dieťaťa viac informácií a spoľahli sa výlučne na informácie, ktoré im podali lekári. Informácie však znamenajú moc – moc byť lepšie pripravení na to, čím naše dieťa prechádza a čo potrebuje. Dostatok informácií však rodinu ovplyvňuje aj inak:  „Ako sa mi ukázalo, well-being rodiny, ktorá tieto informácie má je oveľa lepší, ako well-being rodiny, ktorá je neinformovaná. Informovaná rodina je na tom oveľa lepšie z pohľadu fyzického aj mentálneho zdravia.”

3. Facilitovanie života svojho dieťaťa

„Ak mám vo svojom dome príliš veľa vecí, synovi to spôsobuje stres. Predstav si to takto –  syn si ide niečo vziať do chladničky. Ak je zelenina pomiešaná medzi inými vecami, nahnevá ho to, pretože nevidí to, čo hľadá. Ak viem, že toto je pre moje dieťa zdroj frustrácie, snažím sa s tým niečo urobiť. Napríklad mám uprataný a presne rozdelený priestor v chladničke. Poličky sú očíslované ako poschodia vo výťahu. Ak sa ma opýta, kde je džús, poviem mu, že je na druhom poschodí. Syn sa pozrie rovno na „druhé poschodie”, zbadá hneď džús a vyhneme sa tak hľadaniu, ktoré by mu spôsobilo stres. Mám presne uložené knihy v knižnici. Syn nemá príliš veľa vecí vo svojej izbe, pretože by bol z toho nervózny. Facilitovať život svojho dieťaťa však nemôžeš, ak nemáš dostatok informácií a ak svoje dieťa nepoznáš a neakceptuješ jeho potreby. Všetky tri oblasti sú prepojené.”

Clara je neuropsychologička a zaujímalo ma, či bolo preto pre ňu jednoduchšie akceptovať diagnózu svojho dieťaťa: „Nie, nebolo. Moje vzdelanie a profesia mi však uľahčili prístup k informáciám. Ale akceptácia je veľmi komplexná záležitosť. Musíme na tom pracovať. Musíme zabudnúť na vlastné očakávania a žiť v prítomnosti. A s tým moje vzdelanie nemá nič spoločné.”

Dá sa nejako pomôcť rodičom, ktorí sa vyrovnávajú s autizmom svojho dieťaťa? Čo môžeme ako priatelia, príbuzní urobiť, aby sa rodina s autistickým dieťaťom pohla ďalej a nezostala uväznená v pocitoch viny, ľútosti a zatrpknutia?

„Ako psychologička sama veľmi dobre viem, aké frustrujúce je, ak vidíme, že niekto potrebuje pomoc, ale odmieta ju. To, čo môžeme urobiť, je byť k dispozícii ak raz táto rodina bude pripravená posunúť sa ďalej. Nesúdiť ich. Je to dlhodobá práca a naša vlastná kapacita akceptovať svoje deti veľmi súvisí s našim vlastným detstvom. Ako nás akceptovali naši rodičia? Ale toto je už na dlhodobú terapiu. Ako priatelia môžeme len ukázať, že sme tu a pripravení, ak sa niekto rozhodne našu pomoc využiť. Ak chcem ako rodič akceptovať svoje deti a to bez ohľadu na to, či majú nejaké špecifické potreby alebo nie, musím začať pracovať sám na sebe. Prečo nemôžem akceptovať svoje dieťa také aké je? Je to zväčša preto, že naši rodičia plne neakceptovali nás. A toto si musíme uvedomiť, oplakať to, hovoriť o tom a potom uvidíme jasnejšie, že nedokážeme svoje deti akceptovať, pretože sme o to boli ako deti ukrátení aj my. Potom začína ďalšia časť práce na sebe – my sa  musíme akceptovať a mať radi takí akí sme. Pretože len ak príjmeme sami seba, môžeme prijať aj naše deti.”

Sama poznám niekoľko rodín s autistickým dieťaťom a na prvý pohľad sa mi zdalo, že matky sa s diagnózou svojho dieťaťa dokážu vyrovnať o čosi lepšie ako otcovia. Clara ma však vyviedla z tohto omylu: „Veľmi to záleží od konkrétnej osobnosti. Možno muži o tom menej hovoria, sú tichší, možno môžu unikať pred situáciou prostredníctvom práce alebo záľub. My mamy, možno vyzeráme, že zvládame situáciu lepšie, pretože s dieťaťom trávime viac času. Ale my môžeme tiež unikať. A to aj keď sme s dieťaťom v tej istej miestnosti. Lebo je rozdiel byť prítomný a napojený na dieťa a zdieľať priestor. Áno, často sme celý deň s dieťaťom, ale len s ním zdieľame priestor, v skutočnosti s ním nie sme v spojení. Na prvý pohľad to vyzerá tak, že mama je prítomná, ale v skutočnosti je od dieťaťa vnútorne vzdialená. Je veľa spôsobov ako uniknúť pred realitou – muži častejšie unikajú fyzicky mimo domácnosť, ženy sú v domácnosti prítomné, ale často unikajú viac vnútorne a venujú pozornosť iným veciam, než prítomným deťom.”

Clara má stránky na sociálnych sieťach, kde sa téme autizmu a života s autistickým dieťaťom venuje. Vnímam ju preto aj ako aktivistku, ktorá ukazuje, že je možné mať spokojný život aj keď máme dieťa s autizmom: „Zdieľam často nielen praktické informácie o autizme, ale aj naše fotky. Možno to dodá niekomu vieru. Ukázať ľuďom, že sa dá mať s deťmi fajn čas, že je možné mať šťastný život, že môžem mať čas aj na seba a svoje záľuby. Musela som sa však naučiť žiť prítomnosťou. Vždy, keď začnem mať obavy z budúcnosti, vrátim sa do prítomnosti. Je normálne mať obavy. Nevlastníme však minulosť a nevieme, čo príde v budúcnosti, preto je najlepšie vrátiť sa k danému okamihu a žiť prítomnosťou. Tiež sa mi to nedarí vždy, ale aktívne sa do prítomnosti vraciam. Nie je to prirodzené, treba sa to naučiť.”

Sama si uvedomujem, že som nikdy v živote na sebe nepracovala tak veľmi ako keď som sa stala mamou. Keď mám kapacitu, snažím sa rozumieť, prečo robím veci tak ako robím. Podobne ako Clare, aj mne v tom pomáha vlastná skúsenosť s terapiou a so vzdelaním, ktoré mám. Samo o sebe ma to samozrejme nerobí lepšou mamou. Byť dobrým rodičom je nikdy sa nekončiaci proces učenia.

V tejto časti článku sme viac hovorili o praktických odporúčaniach pre rodičov a o Clariných skúsenostiach ohľadom citlivejšieho a efektívnejšieho prístupu k deťom so špecifickými potrebami. V pokračovaní, ktoré bude k dispozícii o niekoľko dní sa dočítate o sociálnych službách a podpore pre rodiny s autistickým dieťaťom vo Fínsku a o garantovaní ľudských práv týchto detí. Najmä práva na vzdelanie.                               

Kto je Clara Vázquez?                                            

Clara pochádza zo Španielska a posledných 5 rokov žije vo Fínsku. Je fenomenologická psychologička so špecializáciou v klinickej neuropsychológii a Gestalt terepeutka. Vo svojej praxi sa venuje kongnitívnej stimulácii detí a dospelých s rôznymi typmi funkčnej rozmanitosti. Zároveň sa venuje ženám, mamám, na ktorých bolo v detstve páchané násilie. Pomáha im prekonať traumy z detstva  s cieľom plne rozvinúť ich materstvo a život. Clara je mama 3-ročnej dcéry a 11-ročného syna s diagnózou autizmus.