Denník N

Chlapec s Aspergerovým syndrómom chce prednášať históriu na univerzite, no občas sa po ceste do školy stratí

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Jakub má trinásť rokov, je nadpriemerne inteligentný a zaujíma ho najmä jedna oblasť – história. Hrdinsky bojuje so svojou diagnózou, dokáže otvorene a s nadhľadom rozprávať o tom, že má Aspergerov syndróm. Keď začal s liečbou, bol veľakrát agresívny a podráždený. Ako sám vraví: „Postupne sa to zlepšovalo a už viem ovládať niektoré emócie. Je to stále ťažké, ale snažím sa.“

V nasledujúcom rozhovore sme sa Jakuba pýtali na jeho prežívanie. Vzhľadom na stručnosť odpovedí sme kládli otázky aj jeho staršej sestre Veronike, ktorá sa Aspergerovým syndrómom zaoberá v rámci svojho štúdia psychológie.

Kedy si na sebe začal prvýkrát pozorovať odchýlky v tvojom správaní?

Jakub: Takmer úplne od začiatku som vedel, že som trochu iný. Inak som premýšľal, reagoval som iným spôsobom ako moji spolužiaci. Nemal som sa rád a nechápal som, prečo som taký, aký som.

Veronika: Už od raného veku mal problém začleniť sa do kolektívu. Nielen, že nemal rád deti, s ktorými sa denno-denne stretával, nemal rád ani sám seba. Ubližoval si a často si vybíjal zlosť práve na sebe. Býval podráždený a nevyhovovala mu hocijaká hra. Myslím si, že tieto deti majú naozaj veľký problém v oblasti vzťahov, či už priateľských, ale aj v partnerských. Nielen že vzťahy ťažko nadväzujú, ale ich aj ťažko udržiavajú. Najdôležitejší je však vzťah k sebe samému, ktorý je najmä o akceptácii. No to chce čas a psychoterapiu.

V čom konkrétnom si spozoroval rozdiel medzi tebou a spolužiakmi?

Jakub: Bol som serióznejší ako moji spolužiaci. Veľmi sme si nerozumeli. Vysmievali sa mi a aj preto som bol často agresívny.

Veronika: Serióznejšie vystupovanie a reč sa tieto deti učia od svojho okolia. Viac však pozorujú a opakujú správanie dospelých ľudí v ich okolí, správanie rovesníkov im je cudzie. Ostatné deti ich častokrát označia za „čudákov“ a radšej sa deťom s Aspergerovým syndrómom vyhnú či ich vysmejú. Ich reč je stručná a mnohokrát aj nevhodná, jednoducho sa do daného kontextu nehodí.

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Aké bolo pre teba formovanie vzťahov so spolužiakmi?

Jakub: Veľmi ťažko som sa začleňoval do kolektívu a častejšie som sa rozprával s učiteľmi. Najradšej som buď sedel alebo čítal. Občas som sa chodil prechádzať po škole. Väčšinu svojich spolužiakov som ani nemal rád, nevyhľadával som s nimi žiadny kontakt. Radšej som trávil čas sám.

Veronika: Často sa dostával do konfliktov so spolužiakmi a zo školy chodieval znechutený. Najviac mu vyhovovalo, keď mohol zostať doma a venovať sa činnostiam, ktoré ho napĺňali. Pre deti s Aspergerovým syndrómom je dôležité, aby sa v kolektíve cítili prijaté a pochopené. Potrebujú vidieť, že o ne ostatné deti majú záujem a chcú s nimi tráviť čas. V opačnom prípade sa u nich prejaví agresivita. Ich správanie voči spolužiakom je hostilné.

Chcel si tento problém riešiť najskôr sám alebo si sa obrátil na rodinu?

Jakub: Rád som existoval vo svojom vlastnom prostredí s knihami alebo s mobilom. Svoje problémy som si tiež radšej riešil sám, nechcel som sa zdôverovať iným ľuďom.

Veronika: Často sa hovorí, že ľudia, ktorí túto poruchu majú, žijú v akomsi vlastnom svete. Najviac im vyhovuje prostredie, na ktoré sú zvyknutí. Nemajú radi zmeny. Takto je to aj v prípade Jakuba. Musí byť na prichádzajúcu zmenu vopred pripravovaný. Rád sa uzatvára do svojho sveta a je pre neho ťažké komunikovať s ostatnými, najmä keď ide o jeho vnútorné boje.

Aké pocity v tebe vyvolávala diagnostika a liečba?

Jakub: Najskôr som k doktorke chodiť nechcel, lebo som veril, že som v poriadku. Nakoniec som bol aj celkom rád a teraz vidím, že mi to pomáha. Keď sme začali liečbu, bol som častokrát agresívny a podráždený. Postupne sa to zlepšovalo, už viem ovládať niektoré emócie. Stále je to ťažké, ale snažím sa. Stopercentne sa teraz cítim lepšie ako pred začiatkom liečby.

Veronika: Cesta za správnou diagnózou bola strastiplná. Na Slovensku je nedostatok odborníkov, ktorí sa týmto deťom venujú. Liečba je často finančne nákladná. Správna diagnostika, a tým pádom aj liečba, sú veľmi dôležitými krokmi. Aspergerov syndróm je často zamieňaný za iné poruchy, no postupne čoraz viac prichádza do povedomia ľudí i odborníkov.

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Čo konkrétne vnímaš ako najväčšiu výhodu toho, že navštevuješ psychiatra?

Jakub: Pomáha mi, že sa môžem vyrozprávať a zdôveriť sa niekomu a že môžem doktorke povedať, čo ma trápi. Nebojím sa byť úprimný k svojej psychiatričke. Uvedomujem si, že kamarátom by som sa takto nikdy nedokázal zdôveriť.

Veronika: Zo začiatku mal problém byť úprimný k svojej psychiatričke, keďže bola pre neho novou, neznámou osobou. Je dôležité, aby takéto dieťa svojmu odborníkovi dostatočne dôverovalo a považovalo ho za prínosnú osobu. Rovnako podstatná je trpezlivosť a pochopenie. V dieťati sa postupne vytvára pocit, že je akceptované. Potrebuje vedieť, že nie je príťažou a že daná osoba, v tomto prípade odborník, sa o neho zaujíma.

Môžem sa spýtať, čo ti bráni zdôveriť sa kamarátom? 

Jakub: Ja vlastne nemám bližších kamarátov. Spolužiaci by ma nepochopili.

Veronika: V tomto prípade nastal scenár, kedy sa dieťa cíti neakceptované a prejavuje sa to na jeho správaní. Preto vyhľadáva prítomnosť dospelých, respektíve učiteľov, s ktorými sa cíti byť na rovnakej vlnovej dĺžke. Nevyhovujú mu bežné detské škriepky a intrigy. Hnevá ho bezprostrednosť spolužiakov.

Máš v živote niečo, čo ti pomáha ak sa necítiš dobre, napríklad „hobby“?

Jakub: Veľmi rád čítam, hrám hry alebo píšem. Už od malička obľubujem encyklopédie, najradšej čítam o histórii. Mám doma veľa historických kníh, niektoré ich časti už ovládam naspamäť. To mi dosť pomáha, cítim sa vtedy lepšie. Občas chodím na prechádzky, ale najradšej som doma vo svojej izbe. Cítim sa tam bezpečne.

Veronika: Savant syndróm sa v prípade Jakuba manifestoval od raného veku. Dokázal sa naučiť kvantá informácií z histórie a ako aj sám priznáva, niektoré ovláda naspamäť.

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Čítaš aj inú ako náučnú literatúru?

Jakub: Zvyknem čítať detektívky, ale tie vždy za chvíľu prečítam.

Veronika: Ďalšou z jeho špeciálnych schopností, je extrémne rýchle čítanie. Musí však ísť o knihu, ktorá je v oblasti jeho záujmu. Obdivuje spomínané detektívky, najmä tie, kde nachádzajú hádanky a šifry, s ktorými môže pracovať.

Ktorý prejav tvojej inakosti považuješ za najvýraznejší, a teda tvoje fungovanie vo výraznej miere ovplyvňuje?

Jakub: Moje nálady. Veľmi ľahko sa nahnevám a vybuchnem alebo začnem plakať. Toto ma dosť ovplyvňuje, pretože to nedokážem kontrolovať. Tiež mám problém s orientáciou v priestore. Napríklad nemôžem sám chodiť do školy, lebo by som sa asi stratil.

Veronika: Hnev a výbuchy zlosti sú menej príjemnou súčasťou diagnózy. Pubertálne obdobie je ťažšie aj pre zdravých jedincov. O to náročnejšie obdobie nastáva u dieťaťa s Aspergerovým syndrómom. Naučiť sa ovládať svoje emócie na verejnosti aj v súkromí, je skutočnou výzvou pre dieťa i pre rodiča. Spoločnosť často nechápe prejavy takéhoto dieťaťa a odsudzuje ich. Neznámy človek vidí dieťa, niekedy vyššie ako rodič, ktoré v čakárni vybuchne zlosťou, pretože nezvláda situáciu. Nepríjemné pohľady a komentáre sú jednou z ťažkostí, s ktorými sa rodič a dieťa na verejnosti stretávajú. Odporučila by som preto čitateľom, aby v podobnej situácii rodičov neodsudzovali. Je totiž možné, že dané dieťa trpí Aspergerovým syndrómom.

Máš nejaký návod, ktorým sa v emočne vypätých situáciách riadiš? 

Jakub: Väčšinou mi trvá veľmi dlho, kým sa mi podarí upokojiť sa. Neriadim sa konkrétnym postupom, ale pomáha mi, keď sa o tom môžem porozprávať s blízkym človekom. A niekedy jednoducho potrebujem chvíľku pre seba.

Veronika: Deti s Aspergerovým syndrómom potrebujú svoj čas a osobný priestor. Snahu okolia nevnímajú pozitívne, ak cítia, že je vnucovaná či prehnaná. Častokrát pomôže jedine nechať zlú situáciu či reakciu odznieť a porozprávať sa o nej neskôr.

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Ako v súčasnosti vnímaš seba a svoju liečbu? Je pre teba postupne ľahšie vysporiadať sa s pridruženými ťažkosťami?

Jakub: Teraz je to pre mňa trochu lepšie, pretože už viac vecí chápem. Keď som bol mladší, nerozumel som skoro ničomu. So spolužiakmi mám však stále problém a asi to ešte chvíľu bude trvať. Stále si veľmi ťažko hľadám kamarátov, ťažko si zvykám na nových ľudí a nové prostredie. Niekedy si prajem, aby som sa vedel viac kontrolovať.

Veronika: Dodala by som, že nedávno sa k Jakubovmu Aspergerovmu syndrómu pridružila aj diagnóza depresie. Liečba si preto vyžaduje extrémne citlivý a opatrný prístup. Psychoterapia je v tomto prípade nutnosťou.

Vyhľadávaš si aj nejaké informácie o svojej diagnóze?

Jakub: Keď som bol mladší, tak som si o Aspergerovom syndróme nič nezisťoval. Neskôr som si začal čítať informácie na internete, pozeral som videá na túto tému. Čítal som si o tom, ako sa moja diagnóza prejavuje. Chcel som vedieť, ako sa kontrolovať a byť menej náladový.

Veronika: Nevedieť a neuvedomovať si je častokrát jednoduchšie. Ako sa hovorí, vysoká inteligencia môže byť darom, ale aj prekliatím, najmä ak ide o človeka so psychickou poruchou. Je preto dôležité selektovať zdroje, z ktorých informácie o psychickej poruche čerpáte, či už ste rodičom alebo osobou trpiacou psychickou poruchou.

Poznáš niekoho v tvojom okolí, kto má tiež Aspergerov syndróm?

Jakub: Áno, poznám. Môj spolužiak ním trpí tiež, ale vôbec s ním nevychádzam.

Veronika: Paradox je, že najviac konfliktov vzniká práve medzi Jakubom a týmto spolužiakom. Nie je to však až také prekvapivé. Stretli sa dvaja jedinci, ktorí sú si v určitých veciach nesmierne podobní i odlišní zároveň. Pokiaľ dieťa neakceptovalo seba, nemožno čakať, že bude s radosťou vyhľadávať prítomnosť ďalšieho „Aspergera“.

Foto: Klára Kusá
Foto: Klára Kusá

Máš aj nejaké vyhliadky do budúcna alebo to ešte neriešiš?

Jakub: Keď vyrastiem, chcel by som študovať históriu a prednášať na univerzite.

Veronika: Jakub si rád stanovuje ciele a plány, ktoré siahajú do ďalekej budúcnosti. Je pre neho dôležitá rutinná a bezpečná práca, kde bude môcť odovzdávať svoje vedomosti druhým. Interakcii s ľuďmi sa v podobnej práci nevyhne, no bude v pozícii, kde ju bude viesť a mať ju pod kontrolou.

Chcel by si niečo odkázať čitateľom?

Jakub: Nevzdávajte to, ak máte nejaký problém alebo diagnózu. Aj zlé sa môže obrátiť na dobré.

Veronika: Alebo aj slovami Tonyho Attwooda: „Keby ľudstvo nemalo tú česť s jedincami s Aspergerovým syndrómom, bolo by bez života, bez nápadu a chodilo by ako telo bez duše.”

Autizmus

Väčšina ľudí sa vo svojom živote už s týmto pojmom stretla. Ako celok by sme autizmus mohli zadefinovať ako vývinovú poruchu so sťaženými schopnosťami, ktoré sa týkajú porozumenia bežnej reči a sociálnych interakcií či poruchu s narušenými kognitívnymi schopnosťami. Autistické poruchy majú špecifický priebeh, rozlišujeme ich na základe autistického spektra.

Aspergerov syndróm

Napriek tomu, že je spomínaná porucha čoraz rozšírenejšia, vieme o nej vcelku málo. Neradno ju škatuľkovať a prirovnávať k akejkoľvek inej odchýlke, keďže je vo svojej podstate veľmi špecifická. Sám Hans Asperger, podľa ktorého je porucha pomenovaná, ju vnímal skôr ako dar. Deti s Aspergerovým syndrómom sa vyznačujú nedostatkom empatie, často nechápu slovné hračky či sarkazmus. Sociálne interakcie či udržiavanie priateľstiev sú pre nich španielskou dedinou. Často dokážu byť nemotorné. Spôsob ich reči patrí medzi najcharakteristickejšie znaky. Pri konverzácii s dieťaťom s Aspergerovým syndrómom máte často pocit, akoby ste sa rozprávali so serióznym „dospelákom“. Na druhej strane je veľmi ťažké, skoro až nemožné, prinútiť človeka s Aspergerom robiť niečo, o čo sa nezaujíma. Obvykle sa totiž zameriava na konkrétne oblasti, javy a predmety.

Savant syndróm

Savant syndróm, tiež nazývaný ako syndróm učenca, sa môže vyskytovať u osôb s poruchou autistického spektra, a/alebo s mentálnym postihnutím. Savant syndróm sa vyznačuje geniálnymi schopnosťami v istej oblasti, ktoré by ohúrili aj akademikov. Savanti, ako sa títo ľudia nazývajú, sú z prevažnej časti s poruchami autistického spektra, prípadne s poranením mozgu. Savantizmus vzniká v niektorých prípadoch aj poranením ľavého/predného spánkového laloku, ktorý zodpovedá za spracovanie zmyslových vnemov.

Text: Lucia Illy

Jazyková korektúra a fotografie: Klára Kusá

Odborná korektúra a definície: Matúš Alexander Lavrík

Tieto rozhovory sú súčasťou činnosti O.Z. Psychiatria nie je na hlavu. Ak aj vy máte príbeh, s ktorým by ste sa radi podelili, napíšte nám. Ak ste fanúšikmi či fanúšičkami osvety v oblasti duševného zdravia, nezabudnite nás sledovať na Facebooku Instagrame. Páči sa vám naša činnosť a radi by ste nás finančne podporili? Môžete tak spraviť na našom transparentnom účte.

Respondenti si želali zostať v anonymite, ich mená sme zmenili. Názory respondentov rozhovoru sa nemusia výlučne stotožňovať s názormi občianskeho združenia.

Teraz najčítanejšie

Psychiatria nie je na hlavu - logo

Psychiatria nie je na hlavu

Cieľom iniciatívy Psychiatria nie je na hlavu je búranie negatívnych mýtov ohľadom psychických ťažkostí. Zároveň snažíme dosiahnuť rovnocenné práva ľudí s psychickými problémami.