Denník N

Ako pre/žiť?

„Akoby som už bola mŕtva. Vraj si mám kúpiť koenzým Q10 a užívať 1 tabletku ráno. Čakať“ – to mi raz povedala maminka do telefónu po tom, čo sme sa dozvedeli, že má ALS.

Jedna tabletka koenzýmu Q10 má 30 miligramov a slúži na bunkovú podporu. Na porovnanie, lekár z Viedne, ktorý jej tiež predpísal Q10, odporučil nie jednu tabletku, ale hneď 900 miligramov na deň. Je neskutočné, že slovenskí lekári, ktorí o danej chorobe nemajú dostatok informácií, nekonzultujú stav pacientov so skúsenejšími zahraničnými lekármi. Na čo sú medzinárodné kongresy? Kde je odporúčanie skúsiť to inde? Prečo neposkytnú informácie o tom, čo chorého človeka čaká? Medzitým zúfalý pacient, ktorému sa zhoršuje stav z týždňa na týždeň, čaká doma na smrť. Žiadna nádej. Nevie, kam sa má pohnúť, na koho sa obrátiť. Nikto nechce uveriť, že bol domov poslaný zomrieť. Zhrozenie. Šok. Nestráviteľná informácia a… žiadna podpora.

Ešte pred stanovením diagnózy v slovenskej nemocnici, sme boli na odbere krvi u lekára vo Viedni, ktorá bola zaslaná na špeciálne vyšetrenie do Mníchova. Do dvoch týždňov jej diagnostikoval ochorenie, ktoré na Slovensku nevedeli potvrdiť 10 mesiacov. Do 4 dní od potvrdenia ALS bola u neho v ambulancii. Žiadne čakanie. Uvedomoval si vážnosť situácie. Na naše prekvapenie bola polovica jeho pracovného stola obsiata liekmi. Vraj existuje alternatívna liečba. Veľmi drahá. Liečba kmeňovými bunkami, ktorú poskytujú v mnohých krajinách. Nemecko, Poľsko, Ukrajina, Mexiko. Po krátkom rešerši sme zistili, že zatiaľ čo v Nemecku boli kmeňové bunky z pupočníkovej krvi, tak v ostatných (a zároveň lacnejších prípadoch) boli kmeňové bunky enzymatického pôvodu. Čo znamená, že pochádzali z vlastného tuku, ktorý je očistený a následne podaný späť do tela. Avšak podávať bunky z chorého tela späť do chorého tela nám prišlo zbytočné. Z pupočníkovej krvi pochádzajú základné bunky, ktoré si nepamätajú žiadnu chorobu a teda dokážu lepšie nahradiť tie poškodené. Rozhodli sme sa preto pre liečbu v Mníchove, o ktorej som už podrobne písala v predošlých blogoch.

Zbierku sme spustili takmer okamžite. Prispievala rodina, kamaráti, kolegovia, aj ľudia, ktorých sme nepoznali. Zamestnávatelia. Poisťovne takúto liečbu nepreplácajú, pretože nie je považovaná za liečbu a nie je registrovaná. Jediné, čo dokázali preplatiť, bola mizivá čiastka odberov krvi v zahraničí. Mamine poslali 400 eur z 2000 eurového odberu a to len vďaka tomu, že sme členským štátom EÚ. Ostatné lieky nehradili, pretože sú považované za „experimentálne“. Rovnako ako liečba kmeňovými bunkami.

Za ten čas maminka podstúpila prípravu na liečbu, lebo jej telo muselo byť schopné prijať podávané bunky. Vitamíny, aminokyseliny, flavonoidy. Držala hladovku pod dozorom lekára, ktorá mala našťartovať imunitný systém a zbaviť telo toxínov. Choré mala všetko. Žalúdok, pečeň, črevá, srdce, tiež veľké problémy s mŕtvymi zubami, ktoré spôsobovali zápaly.

Po 3 mesiacoch od absolvovania liečby kmeňovými bunkami, mal prísť náznak niečoho, čo by sa dalo považovať za zlepšenie. Žiaľ v nohách naďalej ostáva nulová aktivita. Je pripútaná na invalidný vozík a odkázaná na 24 hodinovú starostlivosť. Má slabú motoriku, nedokáže sa postaviť, ani otočiť v posteli či prejsť na toaletu. Malé svetlo nádeje prinieslo upravenie dýchania. Zášklby sú miernejšie, z dychovej bránice dokonca zmizli úplne. Kontrolné pečeňové testy, ktoré mala 8 rokov zlé, sú už teraz kompletne v poriadku. Železo, D-vitamín ktorý bol pod hranicou, cholesterol a všetko, čo mala enormne zvýšené je, už teraz v norme. Prvý záblesk.

Už sme sa chceli zmieriť s tým, že liečba nezabrala. Mysleli sme si, že ďalšie lieky sú zbytočné. Drahé a neúčinné. Ale teraz máme opäť nádej. Musí však pravidelne užívať lieky, starať sa o seba cvičením a konzultovať zdravotný stav so zahraničnými lekármi. Mesačne vyjdú rehabilitácie, fyzioterapie, lieky a výživové doplnky spolu s konzultáciami na cca 900 eur. Je to veľa a predsa nič v porovnaní s tým, čo pre mňa robila ona. Moja maminka pri mne vždy stála a ja to s ňou nevzdám. Chcem, aby bojovala. Aby nestratila nádej. Aby prežila.

Jej liečbu môžete finančne podporiť aj Vy na – https://www.ludialudom.sk/vyzvy/8450

Teraz najčítanejšie

Kristína Rusnáková

Vyštudovala som bezpečnostné štúdiá na Fakulte politických vied a medzinárodných vzťahov UMB v Banskej Bystrici a dnes pôsobím vo firme Restartup. Mám bohaté pracovné skúsenosti ako z politickej kampane, tak aj z neziskového sektora a medzi moje silné stránky patrí hlavne medziľudská komunikácia a kreativita. Tie chcem využiť k otvorenej debate o chorobe s názvom ALS, o ktorej sa na Slovensku málo vie a potreby pacientov, ktorí týmto ochorením trpia sú zanedbávané. Jedným z tých pacientov je aj moja mama.