Denník N

Romanka s Edwardsovým syndrómom sa dostala do starostlivosti Plamienka krátko po narodení

Romanka žila pre vážne genetické ochorenie len 14 mesiacov. Jej mama dnes tvrdí, že to boli najšťastnejšie mesiace v ich spoločnom živote s manželom a staršou dcérou.

Keď Romankinej mame Veronike oznámili, že dieťa, ktoré čaká, má Edwardsov syndróm, napriek vážnej diagnóze neváhala a rozhodla sa ho priviesť na svet. Genetické ochorenie, ktoré zasahuje 18.chromozóm, postihuje najmä srdce, no aj ďalšie orgány dieťatka. „Každé dieťa je dar, aj to choré. Ja som jej nemohla vziať život a nikdy by som to neurobila. Romanka bola statočná bojovníčka a za svoj krátky život nás naučila veľa vecí. Tešiť sa z maličkostí, užívať si jeden druhého, vážiť si spoločné chvíle. A naučila nás pokore voči životu,“ hovorí Veronika.

Tehotenstvo bolo bezproblémové, genetické testy však dopadli zle. „Lekári mali podozrenie na Edwardsov syndróm, pravdepodobnosť bola podľa nich až 1 : 2. Poplakala som, jasné. Najmä keď som si prečítala, že chlapček s takýmto genetickým ochorením žil iba 13 minút. Dievčatko Juliánka v Česku sa však dožilo s Edwardsovým syndrómom 8 rokov. Nevedeli sme teda, čo sa stane, či sa dcérka vôbec narodí živá, ani koľko spoločného času budeme mať. Ale viac som to neriešila. Chodili sme na bežný ultrazvuk, cítila som sa dobre, boli sme ešte na dovolenke v Chorvátsku. Až týždeň pred termínom pôrodu sa Romankin stav v brušku náhle zhoršil a lekári mi museli urobiť cisársky rez. Po narodení ani nezaplakala. Podarilo sa ju však zachrániť. Zakrátko jej potvrdili diagnózu a v nemocnici strávila mesiac. Odsávala som si mlieko, chodili sme za ňou. Moja mama bola chorá a jej stav sa zhoršoval, bol to šialený kolotoč,“ rozpráva Veronika.

Zvládli kŕmenie cez sondu i virózy

Po mesiaci si rodičia vzali dcérku Romanku z nemocnice domov.

Bola som presvedčená, že to zvládneme, hoci sme vedeli, že starostlivosť o Romanku bude náročná. Pomoc nám ponúkla nezisková organizácia Plamienok, ktorá sa stará o nevyliečiteľne choré deti. Sprvu som odmietla, myslela som, že pôjde iba o psychickú pomoc. V Plamienku však pôsobia lekári a zdravotné sestry, ktorí nás navštevovali a poskytovali Romanke odbornú paliatívnu starostlivosť. Vďaka nim sme nemuseli byť s dcérkou v nemocnici. Tešili sme sa na každú ich návštevu. Plamienok sa počas obdobia Romankinho života stal súčasťou našej rodiny,“ hovorí Veronika.

Starostlivosť o dcérku s podporou Plamienka zvládli. „Romankine kŕmenie cez sondu, výmena sondy každé 3 týždne. Jej choré srdiečko a slabá imunita, choroby, virózy… To všetko sa doma zvládalo jednoduchšie a Romanka sa mala lepšie. Našou odmenou boli jej úsmevy a džavotanie,“ hovorí Romankina mama. Podľa jej slov sa Romanka na poslednej fotke usmievala. „Odišla do neba tesne pred Vianocami. Vybrala si hviezdičky namiesto vianočných svetielok.

Deťom s Edwardsom je zvyčajne doma lepšie

Edwardsov syndróm je jednou z častých diagnóz bábätiek, o ktoré sa Plamienok stará. Väčšine z týchto detí Plamienok môže poskytnúť paliatívnu starostlivosť doma hneď po návrate z pôrodnice.

Novorodencom s Edwardsovým syndrómom je zvyčajne doma lepšie ako v nemocnici. Doma majú zvyčajne menej infekcií, lepšie jedia, viac priberajú, lepšie spia. Vďaka domácej starostlivosti a láske v rodine sa zdravotný stav detí často stabilizuje, aj keď by si to na začiatku nikto nemyslel. Pri zhoršení je možné vrátiť sa späť do nemocnice. Ak však neexistuje možnosť zvrátiť zhoršovanie stavu, liečba pokračuje a je zameraná na to, aby dieťatko netrpelo a mohlo cítiť blízkosť a lásku rodičov. Ak potrebuje zdravotné prístroje, napríklad odsávačku, kyslík či ventilátor, aj s týmito prístrojmi môže byť doma. Lekári Plamienka pod vedením nemocničných lekárov rodičov naučia prístroje používať a na domácich návštevách ich vždy skontrolujú,” hovorí MUDr. Mária Jasenková, riaditeľka n.o. Plamienok.

Ako sa dieťatko s Edwardsovým syndrómom bude mať po pôrode, nie je podľa MUDr. Jasenkovej jednoduché predvídať. Býva užitočné, ak rodičia vedia o možnosti domácej paliatívnej starostlivosti včas a spoznajú ľudí, ktorí by im mohli pomôcť ešte počas tehotenstva. Potom je ľahšie sa rozhodnúť, čo je pre ich dieťatko ten najlepší variant.

Ak čakáte dieťatko s podozrením na Edwardsov syndróm môžete nás kontaktovať online a nezáväzne sa porozprávať s naším lekárom.

Teraz najčítanejšie

PLAMIENOK n.o.

Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Deti navštevujeme doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy. Od roku 2011 V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú omoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala. Týmto blogom chceme prispieť k tomu, aby sa povedomie o paliatívnej starostlivosti na Slovensku zvyšovalo.