Denník N

Maximko s Potterovej syndrómom mohol byť vďaka Plamienku doma osem dní

Maximko sa narodil s Potterovej syndrómom – zriedkavou genetickou poruchou, ktorá postihuje najmä obličky, no i pľúca a srdce. Na Slovensku sa narodí približne jedno takéto bábätko ročne. Maximko žil dva mesiace, doma strávil „iba“ týždeň. Jeho rodičia a sestra Emka však tieto dni dodnes majú v srdci.

Maximkovej mame Lívii v 20. týždni tehotenstva lekári oznámili, že bábätko má malú hlavičku a málo plodovej vody. „Poslali ma k prenatálnemu diagnostikovi, ktorý povedal, že obličky môjho dieťatka sú zmenšené, ale ich funkcia sa v tehotenstve nedá zistiť,“ spomína Lívia.  „Až neskôr som zistila, že Potterovej syndróm by sa na Slovensku nedal určiť z odberu plodovej vody, ktorý som nechcela absolvovať. Keby mi však aj povedali, akú má Maximko diagnózu, neviem, či by som uvažovala inak. Aj po šiestich rokoch sme so svojím vtedajším rozhodnutím stotožnení a som rada, že som Maximka priviedla na svet,“ hovorí  Lívia.

Situácia sa skomplikovala, Maximko sa brušku nemal dobre a lekári sa rozhodli pre akútny cisársky rez. Narodil sa štyri týždne pred termínom. „Prvých 36 hodín som ho ani nevidela,“ spomína Lívia. „Dali ho do inkubátora, pozorovali činnosť obličiek a snažili sa zistiť diagnózu.  Ešte  tri dni po narodení obličky fungovali, hoci boli menšie. Potom však zlyhali a Maximka museli vrtuľníkom previezť do DFNsP v Bratislave. Bol tam dva týždne. Urobili mu aj ďalšie vyšetrenia. Pamätám si, ako nás už po dvoch dňoch zavolali a povedali nám, že Maximko má Potterovej  syndróm, ktorý sa potvrdil. Počas prevozu mal navyše ťažké krvácanie do mozgu. Na Slovensku sa obličky bábätkám netransplantujú. Nepomohol by ani prevoz do zahraničia, pretože Maximko vážil ledva dva kilogramy a deťom sa obličky transplantujú až od hmotnosti desať kilogramov. Cesta neviedla nikam. Oznámili nám, že nech urobíme čokoľvek, Maximko zomrie.“

Daruj nám týždeň

Lekári Maximkovým rodičom navrhli, aby si zobrali syna domov. „Spomenuli nám Plamienok a ponúkli, že nám zorganizujú úvodné stretnutie, na ktoré prišla psychologička z Plamienka. Priznávam, že si ho takmer vôbec nepamätám.  Z toho obdobia sa mi vynárajú len niektoré  spomienky.  Viem však, že som sa psychologičky opýtala – naozaj si svojho syna môžem vziať domov? A tiež, ako mi povedala- áno, môžete. Absolvovali sme ešte jeden rozhovor s lekárom a sestrou. Potom sme už len čakali, kým bol Maximkov stav taký, aby sme mohli odísť z nemocnice. V duchu som Maximka prosila – synček, daruj nám ešte aspoň týždeň. Napokon sme boli spolu doma osem dní,“ rozpráva Lívia.

„Lekári a sestričky k nám chodili každý deň. Naučili nás ako dávkovať lieky, ako kŕmiť Maximka sondou. S manželom sme sa striedali  po štyroch hodinách. Vďaka kamarátom sme s Maximkom stihli aj novorodenecké fotenie. Mohla som si ho vziať do náručia bez hadičiek, mohol spať vedľa Emky. Naša suseda nám celý týždeň varila, aby sme sa mohli venovať deťom. V deň, keď prišiel Maximkov čas odísť, som to tušila. Bolo to „iba“ osem dní, ale navždy zostanú v našom srdci,“ hovorí Lívia. Dnes majú Maximkovi rodičia aj ďalšiu dcérku Silvinku. Lívia po štyroch rokoch od Maximkovho odchodu tvrdí: „Som “iná“ mama. Nešetrím objatiami, často hovorím svojim dcéram, že ich ľúbim. Vidím čaro obyčajných vecí. A každý večer sa Maximkovi poďakujem za ďalší deň, ktorý sme mohli spolu stráviť v našom mikrosvete lásky a pokoja. Náš syn do neho bude navždy patriť.“

Rodičom, ktorí čakajú dieťatko s vážnym ochorením, radi ponúkneme bezplatnú konzultáciu s lekárom Plamienka ešte pred narodením.

Plamienok bezplatne pomáha deťom s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou priamo doma. Aby sa mali doma čo najlepšie a čo najdlhšie.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme.

Teraz najčítanejšie

PLAMIENOK n.o.

Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Deti navštevujeme doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy. Od roku 2011 V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú omoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala. Týmto blogom chceme prispieť k tomu, aby sa povedomie o paliatívnej starostlivosti na Slovensku zvyšovalo.