Zachránili sme ho!

Presne pred rokom dostal Riško šancu na lepší život v jednej infúzií. Tie pocity, ktoré sme mali v tento deň sa nedajú opísať slovami. Tešili sme sa a na druhej strane sme nevedeli, čo čakať. Boli sme plný obáv z vedľajších účinkov lieku a z toho, ako si s tým celým poradí Riškove vtedy veľmi slabé telíčko. Po roku od podania génovej terapie Vám s rukou na srdci musíme oznámiť, že to bol veľmi ťažký a zároveň ten najkrajší rok v Riškovom i našom živote. Rok, počas ktorého sa Riškove telíčko prebúdzalo a Riško si svoj život začal viac uvedomovať a užívať. Rok tvrdého cvičenia a snahy posunúť sa ďalej a ďalej. Rok radosti z pokrokov. Riško v priebehu roka absolvoval veľmi veľa odberov krvi, veľa hodín strávil v nemocnici kvôli vyšetreniam, ale všetko to stálo za to.

Riško od podania liečby dokáže udržať svoju hlavičku, aj keď nie úplne dokonale, jeho hrudník sa upravil natoľko, že v poslednej správe z Maďarska je napísané, že sa začína podobať na hrudník zdravého dieťaťa, dýchanie je oveľa silnejšie. Riško sa naučil všetky sliny a hlieny vypľuť a aj vďaka tomu dokáže v priebehu dňa sedieť v špeciálnej stoličke minimálne 5 hodín. Dokáže si podržať pokrčené nôžky pri brušku, dokáže sa otočiť z jednej strany na druhú, rúčky sú čím ďalej aktívnejšie a silnejšie, nemá problém vydržať v autosedačke niekoľko hodín, je hlasnejší, … a viete čo je úplne najlepšie? Dýcha!! Sám a bez toho aby nutne potreboval prístroj.

Teraz máme doma skoro trojročný poklad, ktorý sa zmenil od základov, ktorý si vyberá akú rozprávku bude pozerať, v akej knižke si bude listovať a s akou hračkou sa bude hrať. Keď ideme na prechádzku vyberá si, ktorým smerom pôjdeme. Riškova hlávka funguje na 100%. Rozumie všetkému čo mu povieme, opakuje gestá a pritom sa veľmi teší. Rozpoznáva všetkých členov rodiny a vyberá si, kto ho môže vziať na prechádzku a kto nie. Pre nás je to niečo, o čom sme len snívali a je to dôkaz toho, že zázraky sa dejú.

Pri tejto príležitosti nám nedá opäť vyjadriť vďaku práve Vám, naším podporovateľom. Ďakujeme, že ste počas celého roka stáli pri nás, tešili ste sa s Riškových pokrokov. Ďakujeme, že Riško mohol podstúpiť liečbu v zahraničí. V neposlednom rade patrí obrovská vďaka nemocnici Bethesda, kde Riškovi zachránili život a starajú sa o neho doteraz. Kde nič nie je nemožné a na každú našu otázku dostaneme odpoveď.