Denník N

Marcovi s neurčenou diagnózou pomohol Plamienok ísť z nemocnice domov

Marcova diagnóza dodnes nie je jasná, pravdepodobne ide o genetickú poruchu. Mesiac po narodení začal mať epileptické záchvaty a zastavil sa mu psychomotorický vývoj. Kvôli opakovaným infekciám podstupoval časté pobyty v nemocnici . Plamienok pomohol Marcovi a jeho rodičom zostať spolu doma.

V nemocnici sme boli naozaj veľmi dlho, najmä v čase keď mal Marco asi štyri roky. Trvalo to aj mesiac. Mal horúčku, dostával nevysvetliteľné centrálne teploty, vždy keď sme mali ísť domov. Nasledovali opäť nové vyšetrenia a ďalšie dni bez ocina a babky,“ spomína Marcova mama Mirka. Neurologička v nemocnici im odporučila Plamienok. „Ani som netušila, že taká organizácia existuje. Pani doktorka Jasenková prišla za nami do nemocnice a vysvetlila nám, čo Plamienok robí a ako by ich starostlivosť vyzerala. Veľa informácií sme si neskôr našli aj na internete. Rozhodli sme sa teda, že pôjdeme domov,“ konštatuje Mirka.

Marco si vyžadoval dlhodobé pozorovanie. „On nevie povedať, či ho niečo bolí. Pri horúčkach môže mať napríklad zápal dýchacích ciest, ale i močových ciest. Vždy ho bolo treba vyšetriť. Z Plamienka zakaždým prišli  a zistili, o čo ide. Ak bolo treba, nasadili liečbu bez toho, aby sme opäť museli putovať do nemocnice. Často sme im volali aj v noci. Raz prišli k nám dokonca na Nový rok. Veľmi nám pomáhali,“ spomína Mirka.

Dnes má Marco PEG, cez ktorý prijíma potravu, tracheostómiu a je na podpornej pľúcnej ventilácii. „V čase, keď sme nastúpili do starostlivosti Plamienka, ešte nič z toho nemal. Jedol aj ústami, no často vydýchol obsah a preto mal dýchacie infekcie. Preto sme sa rozhodli pre PEG. Hneď o mesiac Marco skončil so zápalom pľúc na ARO. Vtedy nám aj lekári Plamienka odporučili, aby sme volali sanitku a šli do nemocnice. Tam Marcovi museli urobiť tracheostómiu. Bolo ťažké sa rozhodnúť, no bol v umelom spánku a museli sme konať. Dá sa povedať, že potom sa jeho stav zlepšil, cez tracheostómiu sa dajú ľahšie a účinnejšie odsať dýchacie cesty. O šesť mesiacov po tomto zákroku nás Plamienok po troch rokoch mohol prepustiť zo starostlivosti. Marco má dnes osem rokov, je stabilizovaný a do nemocnice chodíme len zriedka. Plamienok nám pomohol ukončiť ťažké obdobie, keď mal infekciu za infekciou. Doma sa postupne jeho stav zlepšil, nemuseli sme chodiť tak často „po doktoroch“. Už len zbaliť všetky jeho veci a odsávačku je náročné. Takto sme mohli byť doma a lekári prišli za nami,“ hovorí Marcova mama.

Vďaka tomu, že väčšinu času trávia v ich dome a záhrade, sa im podarilo uchrániť aj pred kovidom. „Dá sa povedať, že žijeme podobne ako pred pandémiou, len do obchodu chodíme ešte zriedkavejšie než predtým. Užívame si pekné počasie, keď Marco môže spať vonku v kočíku. S kamarátkami komunikujem aspoň cez sociálne siete a vyrábam mydlové kytičky. Tvorba mi prináša radosť. Sme radi, že môžeme byť spolu doma.“

Rodičom, ktorí majú dieťatko s vážnym ochorením, radi ponúkneme bezplatnú konzultáciu s lekárom Plamienka.

Plamienok bezplatne pomáha deťom s vážnou, nevyliečiteľnou diagnózou priamo doma. Aby sa mali doma čo najlepšie a čo najdlhšie.

Podporte nás prosím Vašimi 2% z dane. Ďakujeme.

Teraz najčítanejšie

PLAMIENOK n.o.

Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Deti navštevujeme doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy. Od roku 2011 V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú omoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala. Týmto blogom chceme prispieť k tomu, aby sa povedomie o paliatívnej starostlivosti na Slovensku zvyšovalo.