Denník N

Dovolenka a oddych nám pomáhali starať sa o Maximka doma

Katka, mama Maximka s metabolickým ochorením, nám prezradila, ako počas jeho choroby dovolenkovali oni a prečo je podľa nej oddych nevyhnutný. Prečítajte si príbeh rodiny s ťažko chorým synčekom, ktorá krátke i dlhšie dovolenky zaradila do svojho bežného života

Maximkovi sa k vážnemu metabolickému ochoreniu s názvom Niemann-Pick neskôr pridala aj onkologická diagnóza. Do 2 rokov veku sa vyvíjal normálne, ochorenie však postupne spôsobilo, že Maximko ležal, potreboval tracheostómiu a PEG a okolie vnímal čoraz menej. Jeho stav sa zhoršoval počas štyroch rokov. Aj v tomto období však jeho rodičia dokázali zariadiť, aby si všetci členovia rodiny mohli oddýchnuť.

Stihli sme niekoľko spoločných dovoleniek, kým bol Maximko v poriadku. Boli sme v Turecku s ním i so starším Adamom. Máme mnoho pekných spomienok a spoločných fotiek. Keď sa však Maximkov stav začal zhoršovať, rozhodli sme sa dovolenkovať oddelene. Tak, aby bol vždy jeden z nás s Maximkom doma a staral sa o neho,“ rozpráva Maximkova a Adamova mama Katka.

S Adamkom som zvyčajne chodievala na desať dní k moru. Môj manžel Maroš môže pracovať z domu a spolu s Maximkom to vždy zvládli. Priznám sa, spočiatku som sa bála, aby sa Maximkov stav nezhoršil práve vtedy, keď budeme preč. Našťastie sa to nikdy nestalo a okrem toho sme boli vždy poistení, aby sme v prípade nutnosti mohli odletieť domov skôr. Ja milujem slnko a more a s Adamom sme si to vždy užili,“ rozpráva Katka.

Jej manžel a starší syn dovolenkovali trochu inak. „Oni dvaja uprednostňovali také „chlapské“ dovolenky. Chodili spolu napríklad na pár dní chatu alebo na stanovačku. Bolo to dobré aj preto, lebo mali priestor a čas byť spolu iba oni dvaja. Máme dvoch synov, Adam mal v lete prázdniny a tiež nás potreboval, obidvoch rovnako. Kým boli chlapi niekde v horách, ja som zatiaľ bola doma s Maximkom. Bola som po dovolenke oddýchnutá a hoci som so synom počas roka trávila väčšinu času doma ja, a manžel chodil do práce, dokázala som to zvládnuť vďaka pravidelnému oddychu. Myslím, že inak by to bolo veľmi psychicky aj fyzicky náročné,“ konštatuje Katka. Okrem dovoleniek sa snažila aj pravidelne chodiť na angličtinu, cvičiť, či na kávu s kamarátkami.

Dopriali si s Marošom navzájom aj čas na priateľov. „Môj muž nemal problém zostať sám s Adamom a Maximkom, kým som ja išla s kamarátkami napríklad na víkendový wellness pobyt alebo výlet do Prahy. Porozprávali sme sa, oddýchli si, zaplávali, videla som niečo nové. Vrátila som sa doslova s vyčistenou hlavou, akoby sa mi v mysli rozsvietilo svetlo. Nie som ten typ, že by som voľné chvíle trávila myšlienkami na to, čo sa zatiaľ deje doma. Vedela som, že na manžela sa môžem spoľahnúť. A myslím, že vždy sa dá nájsť niekto, kto sa o dieťa na krátky čas dobre postará namiesto jeho mamy,“ hovorí Katka.

Maroš tiež oddychoval aktívne s kamarátmi. Počas rokov Maximkovej choroby sa mu s nimi podarilo dokonca párkrát ísť na niekoľko dní plaviť sa jachtou popri chorvátskom pobreží. „Tiež sa odtiaľ vracal s lepšou náladou. Obaja sme vďaka takýmto krátkym pobytom boli ochotní podieľať sa naplno na starostlivosti o Maximka a vychádzali sme si v ústrety. Adamkovi sme sa tiež snažili zabezpečovať krúžky, stretnutia s kamarátmi a ďalšími členmi rodiny. Myslím, že vďaka pravidelnému oddychu sme to všetci dokázali zvládnuť dlhý čas bez toho, aby sme prepadali depresii a pocitu izolácie,“ rozpráva Katka.

Je jasné, že dlhšia dovolenka mimo domu je pre mnohé rodiny s ťažko, nevyliečiteľne chorým dieťaťom, finančne náročná alebo sa z rôznych dôvodov nedá uskutočniť . „Podľa mňa niekedy stačí k dobrému pocitu aj ísť do parku, zaplávať si, ísť na zmrzlinu,  na krátky výlet niekam blízko domu alebo si hoci aj posedieť v záhrade.  V lete sme takto spoločne trávili doma veľa času. Maximkovi sme vyniesli posteľ von, do záhrady. Dali sme ju do tieňa, aby mu nebolo horúco a dali sme na ňu moskytiéru. Mohli sme tak všetci spolu tráviť čas v záhrade a byť na čerstvom vzduchu.  Vonku sme trávili aj letné večery. Maximko ležal pri nás a my sme sa na terase rozprávali, niečo si ugrilovali, alebo si dali pohár vína. Často tam aj zaspal a potom sme ho preniesli dnu.  Keď si teraz spomínam na roky, ktoré sme trávili starostlivosťou o nášho syna, vynárajú sa mi aj zážitky, stretnutia s kamarátmi, rodinou, dovolenky a pekné spomienky. Boli sme tu pre Maximka, no zároveň sme ďalej žili.“

Teraz najčítanejšie

PLAMIENOK n.o.

Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Deti navštevujeme doma v okruhu 2 hodín jazdy od Bratislavy. Od roku 2011 V Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú omoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala. Týmto blogom chceme prispieť k tomu, aby sa povedomie o paliatívnej starostlivosti na Slovensku zvyšovalo.