Denník N

Ťažká forma autizmu aj nádor na mozgu. Rodina z Hriňovej statočne bojuje s ranami osudu

Štvorčlenná rodina žije v malom rodinnom dome v Hriňovej. Usadíme sa na priedomí pri okne, v izbe, od ktorej nás delí len sklo, spí Lenkin syn Kamil. Ako sa žije so synom s najťažšou formou autizmu v malom mestečku na strednom Slovensku? Jedným slovom ťažko.

K autizmu sa sedemnásťročnému Kamilovi pridružili ďalšie diagnózy – detská mozgová obrna, epilepsia, trvalá inkontinencia. Chlapec nerozpráva, máva záchvaty hnevu, jeho mentálny vývoj sa zastavil v troch rokoch. Kým bol Kamil mladší, život bol o niečo jednoduchší, dnes už Lenke čoraz častejšie chýbajú pri starostlivosti o syna fyzické sily.

Kto to nezažil, nepochopí…

Rodina sa popri všetkých diagnózach najviac obáva Kamilových epileptických záchvatov, ktoré sú každým razom silnejšie. „Zatiaľ najhorší bol v máji, kedy syna sanitka previezla do banskobystrickej nemocnice. Zachránili mu život,“ spomína mama Lenka. Od toho dňa sa zhoršil Kamilov zrak, oči má privreté, je bojazlivejší, pri chôdzi potrebuje oporu. Kamilov stav je pod dohľadom lekárov špecialistov. Dvakrát do týždňa na jednu hodinu navštevuje špeciálnu školu v Detve. „Teší sa tam. S pani riaditeľkou sa majú veľmi radi. Väčšinu času sa hrá so svojou obľúbenou igelitovou taškou, na deti, ktoré tam stretne, nereaguje.“ Ako autista dokáže Kamil dookola tráviť čas s obľúbeným predmetom. Okrem igelitovej tašky sa Kamil rád zabáva s balónmi, musia byť však červenej farby a s ultra jemným povrchom. Keď mu ponúknu iné, pochytí ho hnev. „Človek, ktorý to nezažil, si to jednoducho nevie predstaviť.“

Pri synovi musí stále niekto byť, chvíle na oddych nepoznajú, väčšina príbuzných s nimi prerušila kontakty. „Prišli na návštevu, ale vyrušovalo ich Kamilove správanie, nerozumejú, že zaň môže jeho choroba,“ vysvetľuje Lenka. V občasnom kontakte sú s inými rodinami s autistickými deťmi. Kamilova rodina má nárok na opatrovateľskú službu, avšak podľa slov Kamilových rodičov, sa zatiaľ nenašiel nikto, kto by starostlivosť o Kamila zvládol.

Starostlivosť o Kamila je náročná
Starostlivosť o Kamila je náročná. Svetlé chvíle často striedajú výbuchy hnevu, niekedy až agresivity

Každý z rodiny si zažíva svoje trápenie

Lenka s manželom milujú svojho syna. Robia čo môžu, aby dokázali spolu zvládnuť všetky problémy. Nie je ich málo. Je až neuveriteľné, s čím všetkým zápasia. Lenke pred niekoľkými rokmi diagnostikovali nádor na mozgu. Nie je zhubný, nachádza sa však na mieste blízko oblasti zraku. Operácia nepripadá do úvahy z dôvodu veľkého rizika oslepnutia.

Kamilov otec, ktorý sa volá rovnako ako syn – Kamil, zas pred takmer 20-timi rokmi prekonal úraz hlavy. Na Vianoce, po polnočnej omši ho pri hriňovskom kostole napadla skupina mladíkov. „Lekár, ktorý ma operoval, považoval za zázrak, že som prežil,“ spomína na deň, kedy sa druhýkrát narodil. Po úraze odmietol ísť na invalidný dôchodok. „Taký mladý a ostať invalidom? Mladícka hrdosť mi to nedovoľovala.“ Kamil starší pracoval na stavbách, jeho zamestnávateľ mal, našťastie, pochopenie pre jeho občasné výpadky v práci, ktoré súviseli s jeho zdravotným stavom.

Lenka so synom Kamilom
Lenka sa od svojho syna nepohla od jeho narodenia. Rodina žije viac-menej izolovane, príbuzní ich prestali navštevovať

24/7, sedemnásť rokov

V starostlivosti o chorého syna vie Kamil Lenku bez problémov zastúpiť. Lenka sa od syna nepohla od jeho narodenia. Postarať sa o takmer dospelého syna si však vyžaduje aj veľa fyzickej sily. Aby to zvládli, Kamilov otec sa rozhodol odísť z práce a naplno sa venovať synovi. „Kým vládzeme, budeme sa o neho starať, nedáme ho do žiadneho zariadenia,“ hovorí rozhodne. Práve v deň nášho stretnutia absolvovala Lenka pohovor do práce a o pár dní nastúpi ako chyžná v 20 kilometrov vzdialenom hoteli vo Vígľaši. S výčitkami svedomia Lenka spomenie ako sa teší na nové prostredie, akokoľvek bude práca náročná.

Kamil starší: Prepáčte, ale fotografiu radšej bezo mňa

Keď rodinu požiadam o spoločnú fotografiu, Kamil cúvne, fotografovanie slušne odmietne. Vraj by mohol odradiť tých, ktorí by možno chceli jeho rodine pomôcť. Má s tým už skúsenosti. Kamil je totiž Róm. Stalo sa, že ich rodinu navštívil pán, ktorý sa o nich dopočul a chcel im pomôcť, keď však zbadal Kamila, otočil sa a už sa nevrátil. Podobných zážitkov má viac. Od otázky ako sa žije ich synovi s autizmom v Hriňovej, sa tak na konci stretnutia plynule dostávame k otázke ako sa v Hriňovej žije Rómovi. „Teraz už našťastie dobre, nemám tu žiadne problémy, aj so susedmi máme veľmi dobré vzťahy,“ odpovedá a nakoniec sa dohodneme, že hoci nebude na fotografii, necháme v texte aspoň túto pasáž.

Celý príbeh rodiny, ktorá sa stará o chorého syna Kamila nájdete aj na darcovskom portáli ĽudiaĽuďom.sk. Rodina šetrí, kde sa dá, no sú dni, kedy im to jednoducho finančne nevychádza. Kamilovi lekári odporučili operáciu v Prahe, ktorá by mohla zmierniť až zastaviť jeho epileptické záchvaty. Pomaly na ňu šetria, ale popri stále vyšších cenách a vysokých výdavkoch na lieky, plienky, stravu, drevo na kúrenie a ďalšie nevyhnutné veci, to nie je vôbec ľahké. V prípade, že by ste chceli rodine podať pomocnú ruku, môžete tak urobiť aj cez výzvu na ĽudiaĽuďom.sk

Katarína Valčeková, ĽudiaĽuďom.sk

Teraz najčítanejšie

ĽudiaĽuďom.sk

ĽudiaĽuďom.sk

Už viac ako 10 rokov pomáhame pomáhať. Sme nádejou pre ľudí v núdzi, chorobe, ale pomáhame aj tým, ktorí hľadajú prostriedky na zrealizovanie zaujímavého verejnoprospešného projektu. Darcovský portál ĽudiaĽuďom.sk je charakteristický vysokou transparentnosťou, pomáha adresne a všetky dary sprostredkuje bez akýchkoľvek poplatkov. Online portálu ĽudiaĽuďom.sk sa od začiatku svojho fungovania podarilo sprostredkovať pomoc v hodnote presahujúcej 17 miliónov eur pre 5000 príjemcov od viac než 220 tisíc darcov. Doteraz bolo na darcovskom portáli ĽudiaĽuďom.sk publikovaných takmer 8000 výziev, teda žiadostí o pomoc. Každá z nich je jedinečným príbehom konkrétneho človeka či organizácie. Potrebujete podať pomocnú ruku? Ocitli ste sa v núdzi? Máte dobrý nápad a chýbajú vám prostriedky na jeho realizáciu? Sme tu pre vás.