Atmosféra s Downovým syndrómom, na koľko % dokonalá? (foto, video)

Keď vás postihne nezvratná výzva, máte tú česť s dôverou mocností. Práve ste boli povýšení.

Za oknom na chvoste šaliny padali slané slzy. S expresívnym štrngotom sa po koľajniciach rozbehla na opačný koniec Brna. Kým čerstvé bábo s Downovým syndrómom odfukovalo v kolíske doma. Ešte stále sa mi točila v hlave zamračená elegantná gynekologička, ktorá svojou aroganciou vzbudzovala strach a rešpekt vo svoju kompetentnosť. Nemala som už žiaden dôvod sa ňou zaoberať, môj malý obyvateľ sa narodil a začínali sme si baliť kartóny do inej krajiny. Napriek tomu vo mne jej hlas hlasitel, v tóne navodzujúcom pocit viny, že som to dieťa porodila. Sama by som tak extravagantný nápad nedostala, ale ľadové pripomienky sa slobodne zakrádajú do srdca. Nech mi aj bolo bývalo logicky jasné, že jej obvinenia boli rýdzim strachom z obvinenia.

V jej ambulancii som nikdy nevedela identifikovať, prečo ma toľko destabilizuje. Až teraz, v pohyblivej električke s mokrými lícami sa mi pôvodné príčiny z hĺbok odblokovávali.
Ako sa to dá zlúčiť? Empatizovať s pokrokovým kontinentom, ktorý úspešne pomáha tieto deti odstaviť, a pritom toto dieťa pred ním zoceliť. Aby nebralo doslovne už zaškatuľkované pohľady, že to, že sa mu podarilo prísť až po perinku, bola niekoho chyba. Ako ju naučíme úprimne počúvať, a pritom ani náhodou nepočuť všetky definície jej nedokonalostí, známe najmä tým, čo ju ešte nespoznali.

V tom čase ‚túlenia uzlíčka pod krídlo‘ som si myslela, že je pani doktorka len vzdelaná krutá žena. Teraz, keď Manon sfúkla štvrtú samostatnú sviečku si myslím, že je to len žena ublížená. Nasadila si železnú slovnú zásobu a odstrašuje v dobrom mienení všetky svoje pacientky od utrpenia. Keby len počula, koľko utrpenia tak privodí. …počula. Tak predsa len je to o sluchu. Manon to bude počúvať do radu: pomalá, zvláštna, s veľkým bruchom. Tak ako pani doktorka počula pomalé zvláštne dámy s veľkými bruchami plakať pri „zlých“ výsledkoch. Ale snáď sa nemusí stať krutá. Ak bude počúvať ďalej, dlhšie, ak sa nikdy neuspokojí s povrchnou analýzou dát.

O pár nedieľ skôr

Bola som 2 hodiny po pôrode, nadšená z nemocničného kakaa a sladkého makového rožka. Za oknom padali nové veľké mäkké vločky, na facebooku nezastaviteľne pribúdali lajky, a do tohto ligotavého rána mi podali slúchadlo. Pani Bruneau, nie je to ešte isté, ale zatiaľ sa zdá, že Manon má nejakú genetickú poruchu. Potom som už veľa nedýchala, vzniesla som sa za tým snehom.

V pôrodnici sa týmto telefonátom začal týždeň nepokoja; ako sa teraz toto vysvetlí, prečo na to neprišiel nik skôr? Pán doktor, čo vás sledoval je u nás najväčší odborník, budeme to vyšetrovať.

Pri vizitách bolo niekedy kľudne 9 ľudí. Bola som rada, že sa z tejto nevšednej atrakcie niečomu priučí celé mesto, len som sa necítila ako rovnocenný partner do diskusie, v dlhej nemocničnej nočnej košeli. (Nabudúce si pri takej príležitosti určite skočím po rifle, hneď sa mi bude ináč tváriť bez rázu pacienta psychiatrie. Tým by som týmto chcela taktiež odporučiť rifle.) Z atmosféry vo vzduchu nebolo celkom evidentné, či sú tu okolo injekcií zoskupení toľkí preto, aby sa mohli voči mne lepšie brániť, alebo aby v prípade núdze mňa ľahšie kriesili.

Chvíľu mi trvalo precitnúť, že nikto nevidel moju spokojnosť. Z polichotenia. Zdalo sa, že každý tak trochu predvídal hystériu. Ich reakcie som spracovala až cestou z vyšetrenia z druhého konca budovy, kde sa ma pán doktor univerzitný študent so žuvačkou, medzi názormi na počasie opýtal, jestli si jí jó jako plánuji nechat, nebo co.

Mala som 23 rokov, v tehotenstve jednu z najmenších pravdepodobností výskytu DS, kopec krvných a sono prenatálnych testov za sebou, aj 3D v piatom mesiaci, (ale to hlavne pre moju vrodenú srdcovú vadu, keďže DS sa už v skoršom štádiu zmietol zo stola), a tiež, nikdy som si nemyselala, že mi takáto udalosť môže cvrnknúť do nosu. Lenže nie preto, že by som si to neželala. Preto, že som si nemyslela, že na to mám.

Ten genetický oznam mi zastavil dych, pretože to bol nečakaný, úplne zreteľný famózny kompliment. A čistý biely papier pre našu budúcnosť. Vždy som si želala biele papiere, aby som ich mohla sama pokresliť, a tvrdé životné okolnosti, aby som si mohla sama seba vážiť. Nejak bolo vo mne (nechtiac) zakódované, že svoju hodnotu musíme dokázať bojmi, ktoré sme sa odvážili bojovať. A preto sa mi do tohto náročného príbehu veľmi hodili skratky, ktoré by neboli z kategórie podvádzania. Skratky, ako okolnosti, ktoré si sami nevymyslíme. To je asi ten ideálny boost pre psychiku. Nemáme zodpovednosť za trúfalosť poslať žiadosť na post vedúceho krízy. Len česť ju riešiť, niekto iný nás už navrhol.

Z pôrodnice som kráčala s hrdosťou najvyššieho zrna. A tie 3 šarmantné babičky na lavičke boli asi prvé, čo si to všimli. Chceli, aby som im poukazovala novorodeňa z každej strany. Necítila som sa ako mať, ktorá ešte nevie plynulo prebalovať. Cítila som sa ako anglická kráľovná! Tým, čo mi mocnosti zverili, akoby mi s tým zverili všetku silu sveta, všetku česť. Cítila som sa tak zrazu vzácna. Toto bolo moje povýšenie zo service manažmentu v IBM, a tak som si ho aj vážila.

Ešte pár mesiacov nám kondolovali k dráme, čo bola pre mňa najkrajším dňom na Zemi. Ale už som nestála s lesklými očami v rachotajúcej hromadnej doprave, už som ich mohla pozornejšie počúvať. Počula som, že si myslia, že je to nefér. A že ešte nemôžu vedieť, že je to nefér len voči nim. Lebo len nám sa narodil emocionálny génius.

Prešli 4 roky.

Zavesila som dvanástu mokrú košeľu, tak to by bolo. Z drevenej varechy sa stále dymí, nedávno plávala v hlbokom guláši. „Le piť, le piť!“, to sa mi Emma (2) motá pod nohami s ďalším frankofonizmom. Po troch glgoch odbehne s pohárom k už-hodinu-listujúcej Manon, a tá jej prekvapene zaďakuje za nezištnosť „me(r)cíí“. Nepovie toho veľa, ale čo povie, povie s najvycibrenejším prízvukom a s citom.
Nerada by som všetko pestré z našej domácnosti prefarbovala na ružovo (každý kto má deti vie, že nič iné proces šedivenia neurýchli viac). Ale ten ružový kúsok dnes je, že už viem, v čo som predtým iba zubami nechtami verila. Že handicap neprináša do rodiny obmedzenosť, definitívnu nedokonalosť alebo ne-štýlovosť. To všetko už máme dávno bez neho.

Náš handicap patrí jednej z najprínosnejších osôb, ktoré som kedy stretla. Aj naše profily na sociálnych sieťach sú s ňou definitívne viac cool. Pravdepodobnosť je vysoká, že by som to tvrdila, aj keby ten syndróm nemala. A mám v tom asi tak jasno, ako vo veci, či je významnejší môj modro alebo zeleno-oký potomok. Ani vedecky farby ich pohľadov určite nie sú rovnako prínosné, každý je dobrý na niečo úplne iné, každý niečo iné potrebuje. Napriek tomu by som ich nikdy nevymenila. (Oukej, maximálne 6/7-krát za týždeň by som vymenila modrookú, ktorá má až príliš zdravo prenikavý vzlyk a zelenookej genetickú tvrdohlavosť). Ale pri narodeninovom bilancovaní je u nás tá ‚fyzická a intelektuálna chyba‘ len iná, rovnako správna farba charakteru.

Syndróm sám by som niekedy dokonca nazvala prírodný úkaz. Je pre mňa stále neobsiahnuteľný, niektoré jeho črty neexitujú u žiadnych iných ľudí. A tieto črty sú originálnymi talentami.

Aby sme si rozumeli, pôrodnicu pod vysokými stromami na Obilním trhu silno odporúčam. Teplejšiu atmosféru pre príchod na planétu (v januári) si neviem predstaviť. A predtým, ako by som pohŕdala účastnými doktormi za tú štipku patetickosti napíšem, kam sme ich to doviedli.

Z presvedčenia o dokonalom živote od nich chceme dokonalé prognózy, a keď dokonalé nie sú a všimneme si to až po popôrodných raňajkách, pôjdeme sa súdiť. MUDr. komunita si 2-krát rozmyslí, či jej to za to stojí, a dokáže uznať za istejšiu variantu odporúčania potratu v čase, keď je ešte možnosť, že dieťa bude asi tak dokonalé ako nedokonalé (50 na 50). Veď kto by to potom počúval…

(Moje bolo dokonalé 25 000 na 1. Ak by som sa bola bývala naštvala za nefunkčnosť pravdepodobnosti, asi by začali posielať na amniocentézu už ozaj každého.)

Z prevencie pred cynizmom, je moja (fungujúca) teória dokonalosti jemne opačná.

Dokonalosť je skutočná a absolútna. Nie je síce úplne ľudská. Ale inšpiruje nás zásadne. Dokonalosť je oveľa komplexnejšia vec, ako jedna predstava čo-najpohodlnejšej existencie. V podstate ju máme na očiach často. V balíkoch nezvratných výziev. Keď sa ich bojíme otvárať, pomaly sa vzďaľuje.

Ale šak čo by sme sa nebáli, ten strach je predsa ľudskejší ako ona sama, cnosť, neodbytná dokonalosť. Kľudne sa bojte koľko chcete, len si aspoň pozrite, čoho sa to bojíte: (video 42 sek.)