Viete si predstaviť, že ste celé mesiace s dieťaťom v nemocnici?

Detské oddelenie, kde je prítomnosť rodiča súčasťou liečby.

Detské neurologické choroby sú pre mnohých veľkou neznámou, pritom je to odbor, ktorý patrí medzi tie najťažšie. Mnohé diagnózy sú žiaľ také, kde sa dieťa stáva pacientom    už pri narodení a vážne ochorenie ho sprevádza po celý život. Rovnako, ako ho sprevádzajú zdravotníci na Klinike detskej neurológie v Národnom ústave detských chorôb, lekári, sestry, asistenti, klinickí psychológovia, špeciálni pedagógovia – ľudia, ktorí pribúdajú do rodiny dieťaťa s nevyliečiteľnou chorobou a sú s nimi celé  detstvo. Neodmysliteľnou súčasťou kliniky  sú  aj rodičia. Mnohí poznáme pobyt s dieťaťom v  nemocnici, mnohí sme boli  ako rodičia v nemocnici, ale viete si predstaviť, že ste v nemocnici celé mesiace? Že sa váš domov obmedzí na jednu rozkladaciu posteľ a kufor so spoločným cieľom – pomôcť ťažko chorému dieťatku? O živote jednej z najnáročnejších kliník v Národnom ústave detských chorôb sme sa rozprávali s jej prednostkou, doc. MUDr. Miriam Kolníkovou, PhD.

Mnoho ľudí, ktorí nemajú skúsenosti  s detskou neurológiou ani presne nevníma, aké závažné  diagnózy riešite. Čím je detská neurológia špecifická?

Málokedy máme u nás deti bez mentálneho hendikepu. Veľmi často sú to deti ktoré majú nielen motorické znevýhodnenie, ale aj závažný  (osobný) mentálny hendikep. Ten vzniká buď z plného zdravia alebo postupne. Smutný obraz je, ak z detí, ktoré boli predtým úplne zdravé, sa  počas krátkeho obdobia stanú ťažkí pacienti. Niekedy sú to 3 až 5 mesiacov.  Zrazu máme deti, ktoré strácajú svoje schopnosti  videnia, počutia , chodenia, hovorenia, čo je veľmi ťažká situácia.

Sú to aj nádory mozgu, ktoré diagnostikujeme a posúvame ich ďalej na riešenie. Buď na neurochirurgiu alebo onkológiu. Ďalšia špecifická je skupina detí, ktoré majú epilepsiu a tá epilepsia je častokrát vrodená, geneticky podmienená, a práve títo sú naozaj naši stáli pacienti.

Deti u nás na klinike,  nemôžu byť samy v nemocnici a aj keď majú už vyšší vek, sú to vždy deti so sprievodcom. Rodič nášho pacienta je pre nás neodmysliteľnou súčasťou chodu kliniky. Je to  pomoc, ktorú potrebujeme aj my. Naši pacienti sa veľmi odlišujú od ostatných detí na iných oddeleniach, lebo sú to skutočne deti so  špecifickými potrebami, ktoré potrebujú špecifický priestor, špecifický prístup a v prvom rade ich musíte mať radi. Sú to naozaj „naše deti“, ktoré musíte mať radi. Nie každý zdravotník má toto videnie – vnímanie a možno ani nie každý si vie  uvedomiť   cenu týchto malých pacientov ako aj hodnotu ich rodičov.

Kým som na vás čakala, zažila som krásnu situáciu. Vaša sestra vítala mladú slečnu na chodbe so slovami.: „Moja, však teba som ja videla, keď si bola ešte v kočíku…“, toto je asi obraz toho, čo ste tým mysleli… keď hovoríte o vás ako o sprievodcoch dieťaťa a rodiny s ochorením na celý život.

Áno, presne tak, tieto deti sú u nás tí dlhodobí pacienti. Často sú to deti, ktoré majú svoj problém od narodenia a my ich počas toho celého detského veku stále máme v starostlivosti a niekedy naozaj aj po 19. roku života, pretože také pracovisko, ktoré by sa o nich postaralo, chýba. Týka sa to zriedkavých ochorení, zriedkavých neurologických a degeneratívnych ochorení. Tieto deti s nami naozaj vyrastú. Často sme po tých rokoch skôr „blízke tety,“ ako doktorky, či sestry.

Čiže ste aj sprievodcovia chorobou malého pacienta.

S takýmito pacientami a rodičmi sme naozaj dlhý čas  a sprevádzanie danou chorobou je mnohokrát celoživotné hľadanie riešenia zdravotného stavu dieťaťa a jeho zlepšenia. Prvým  cieľom je zistiť diagnózu. Pokiaľ ochorenie nevieme  rozpoznať, tak nevieme jasne nasmerovať ani liečbu. Mnoho týchto ochorení sa nedá vôbec vyliečiť ale dá sa zabezpečiť  starostlivosť  a kvalita  života detí. Oni medzi nami sú, či to  chceme, alebo nechceme pripustiť. Jednotlivé osudy detí a  rodín sú niekedy  ťažké. Predstavte si, že do mladej rodiny prichádza prvé dieťa, a to dieťatko skončí u nás. Toto nie je ani maratón, je to celoživotný beh na dlhé trate. Vieme, že dieťatko nikdy nebude sedieť,  nikdy nebude chodiť, alebo hovoriť. Rodičia sú tí, ktorí ho majú, a ktorí ho musia prijať. Práve prijatie takého dieťaťa v rodine veľakrát otvorí úplne iný rozmer, rodina sa otvorí iným hodnotám. Stretla som sa s tým, že mi mama, alebo otec povedali, že keby sme takéto dieťa nemali, tak my takýmto spôsobom vôbec nevieme rozmýšľať.

Hovoríme o všeobecnej dobrote, láskavosti, pokore?

Žiaľ, stane sa, že ľudia, ktorí nemajú v rodine  nejaké postihnutie, zastávajú názor, že takéto dieťa je zbytočné. No nám sa ukazuje opak. Väčšina našich pacientov prináša aj do života  tie pravé hodnoty. Ja som si za moju  kariéru uvedomila, že pred 20 rokmi sme nemali šancu liečiť nervo-svalové ochorenia, narodenie pacienta so spinálnou  muskulárnou atrofiou bol  rozsudok smrti.  Teraz je  SMA liečiteľné  ochorenie s kvalitou  života porovnateľnou normálnemu životu. Myslím si, že je to naša úloha, toto je veľký potenciál neurológie. Tým, že  sme dali šancu žiť chorým  deťom, naučili  sme sa príčiny mnohých ochorení. A  potom sme sa dopracovali k tomu, ako sa majú liečiť.  Duchennova svalová atrofia, bolo prvé  zmapované genetické ochorenie,  pri ktorom sa prišlo na to, že  príčina svalovej poruchy je  v géne. A teraz sa ukazuje, že  ten gén by sa možno dal upraviť. Nie je to fascinujúce, že za 50 rokov sa zistí príčina  a  možnosti, ako  to liečiť? Sme stále  jeden z mála odborov, ktorý sa dotýka veľmi hlboko podstaty mnohých ochorení.  Napríklad pracujeme na tom , aby sme mali čas deti s neurologickými ochoreniami držať v čo najlepšej  kondícii, aby keď príde liečba, mali ešte šancu.

Myslíte si, že všeobecne my Slováci už máme otvorenenjšie zmýšľanie k týmto diagnózam? Ešte prednedávnom práve títo pacienti boli tabu, na nedefinovanom okraji spoločnosti, pacienti sa neukazovali, schovávali sa.  

Je to ešte krátko o tom hovoriť. My už vieme pomenovať ochorenie, vieme ako ho liečiť, no ťažko sa vytvárajú u nás vhodné podmienky. Zatiaľ nemáme k tomu myslenie, ani otvorenosť.

Ak sa vrátim ku génovej terapii, tiež to vnímate ako dôležitý míľnik pre našu budúcnosť?

Ešte pred 20 rokmi sme veľa chorôb nevedeli diagnostikovať, vymenovali sme príznaky. Dnes už vieme diagnostikovať,  aké je to ochorenie a naozaj sa dostávame úplne historicky k tomu, ako následne liečiť a  tých možností liečby je obrovské množstvo. V súčasnosti je až 400 nových molekúl, ktoré nás ešte len čakajú. V tomto období máme 8, ktoré sú na trhu a  sú v Európskej únií, ďalšie sú otvorené. Vždy je to vecou aj  ekonomickej stránky, aby sme sa mohli vôbec pustiť do  liečebného  procesu. Niekedy si naozaj pomyslím, že na čo všetko sa míňajú peniaze a na čo by ich reálne bolo treba.

Čiže cítite, že neurológia je na okraji záujmu našej spoločnosti, či už ľudskej, alebo tej národnej?

Stále si to podľa mňa neuvedomujeme, že neurologickí pacienti nie sú zatiaľ ekonomicky prospešní, ale mohli by byť. A nakoniec tie zriedkavé ochorenia sú tak vzácne, že ťažko sa vysvetľuje, že máme 3 pacientov a potrebujeme na ich liečbu milióny…

Je tak veľa vzácnych vecí a všetky potrebujú prioritu, či tých ľudských alebo vedeckých…

Mnohokrát máme pacientov, ktorí sú len dvaja na svete. V čom my vlastne trochu krívame, je starostlivosť  o neurologického pacienta a veľmi sa teším, že už sme začali  budovať  také detské neurologické oddelenie, ktoré by  spĺňalo štandardy Európskej únie.

Cieľom je vytvoriť nielen terapeutické miestnosti, cvičebné miestnosti, ale  aj vľúdny priestor pre rodičov, ktorí sú s nami aj dlhé mesiace. Sú pacienti, kde nám rodič nahrádza ošetrovateľského  pracovníka, takže pre nás sú rodičia veľakrát nenahraditeľní. Preto treba myslieť aj na pohodlie rodičov, na ich psychickú pohodu, pretože tá pomáha aj nám, aj pacientovi – dieťaťu, ktoré je naviazané na rodiča. Ten pobyt rodiča, či príbuzného je u nás, na detskej neurológii nevyhnutný.

Podporiť zbierku pre Národný ústav detských chorôb môžete TU, na darcovskom portáli ĽudiaĽuďom.sk.