Denník N

Roztrúsený život

Volám sa Martin Sýkora a pracujem v Amnesty International, kde okrem iného organizujem Živé knižnice. Nikdy by ma nenapadlo, že aj ja sa raz stanem živou knihou.

Narodil som sa vo veľmi bežnej rodine. Mám brata, mamu, otca a pár rokov dokonca už aj manželku a čakáme spolu dcérku. Keď som sa na vysokej škole bližšie zoznámil s Amnesty International, okamžite ma očarila. Tá schopnosť urobiť niečo pre človeka, ktorý to potrebuje len tým, že podpíšem list a vyjadrím svoju solidaritu. Pre prirodzene lenivého človeka ako ja, to je úžasná možnosť niečo zmeniť len podpisom.

Postupne som sa začal angažovať v Amnesty viac a viac. Najskôr som začal s takým naším klasickým aktivizmom a teda, že som stál v stánku a zbieral podpisy za dobrú vec. Neskôr som začal robiť ľudskoprávne vzdelávanie a popri ňom som spoznal metódu Živej knižnice. Vždy ma uchvacovala jednoduchosť jej myšlienky. V podstate sa stačí rozprávať. A vždy sú to až neuveriteľne zaujímaví ľudia. Veď v jeden deň môžete stretnúť chalana Róma, zbitého policajtmi, človeka, ktorý sa ocitol na ulici alebo ženu, ktorá utiekla z Iránu pred prenasledovaním. A čo je najdôležitejšie, táto metóda naozaj funguje, pretože osobný kontakt je nenahraditeľný. Nikdy mi nenapadlo, že aj ja by som mohol byť kniha, veď som nepatril do žiadnej slovenskej menšiny, ak si odmyslíme Klub nespravodlivo plešatých.

Všetko sa ale zmenilo, keď ma vo februári 2016 začalo bolieť oko. Ani to nebola sústavná bolesť, len pri pohľade hore a doprava som cítil bolesť. Zo začiatku som sa spoľahol na taktiku „bolí, ale prejde to samé, netreba to riešiť“. Zhodou okolností som na druhý deň organizoval Živú knižnicu v Bratislave (foto dole). Bolesť v tomto bode bola už na úrovni, ako keď máte miesto na tele, ktoré svrbí, ale nemôžete sa poškriabať. Stále vás to núti na to myslieť, ale nemôžete s tým nič robiť. Toto sa pár dní stupňovalo až to prišlo do bodu, keď som na oko poriadne nevidel a tak som zašiel ku očnej. Tam sa na vyšetrení vlastne nič poriadne nepreukázalo, tak ma poslala do nemocnice na ďalšie vyšetrenia. Stále som si z toho veľa nerobil , veď predsa mi len urobia vyšetrenia a ešte stíham odísť do Prahy na školenie, ako som to mal pôvodne v pláne.

View post on imgur.com

V nemocnici mi povedali, že ide o zápal očného nervu a že tam musím ostať na ďalšie vyšetrenia. Keďže som nemal poňatia, čo to vlastne znamená, bol som v pohode; mal som izbu sám pre seba a dokonca aj telku (jediná chyba bola, že som na ňu poriadne nevidel, ale potešil ma už len ten fakt). Až neskôr poobede som sa ošetrujúceho lekára spýtal čo to vlastne znamená zápal očného nervu. On mi len tak bez prípravy odpovedal: „najčastejšie to býva prvý príznak roztrúsenej sklerózy“. Asi si potom všimol ako som zbledol a roztriasol sa mi hlas, pretože dodal niečo v zmysle, že to nemusí tak byť. Mal som pocit ako keby som mal zomrieť. Akože OK, žil som nejakých 26 rokov, ale už končím. Nemal som ani poňatia, čo vlastne skleróza je, tobôž nie roztrúsená. Tak som urobil to, čo by urobil každý rozumný človek. Šiel som na google. Tam som sa samozrejme nedozvedel nič pozitívne. Nikdy nezabudnem na ten víkend v nemocnici. Rodine sa podarilo ma čiastočne presvedčiť, že to nebude skleróza, ale niečo iné, že musím počkať na rezonanciu. Aj keď som tomu trochu veril, vo vnútri som tak nejako vedel, že to bude skleróza multiplex.  Tak som si počkal na magnetickú rezonanciu mozgu, ktorá potvrdila moju diagnózu takmer stopercentne.

Druhým vyšetrením, ktoré som mal podstúpiť, bola lumbálna punkcia. Bolo to niečo, čoho som sa naozaj bál, pretože je to vyšetrenie, pri ktorom človeku pichnú do chrbta dlhú dutú ihlu a odoberú vzorku mozgovomiešneho moku. Neznie to veľmi príjemne, ale zistil som, že sa to dá vydržať. Najväčšou výhodou tohto vyšetrenia (aspoň pre mňa) je, že je potrebné preležať v posteli 24 hodín. A ja som človek, ktorý si dokáže vychutnať ležanie v posteli. Nakoniec sa moja skleróza naozaj potvrdila a musel som začať s liečbou. Skleróza je síce nevyliečiteľná, ale je aspoň liečiteľná a liečba dokáže spomaliť vývoj choroby.

View post on imgur.com

Roztrúsená skleróza je autoimunitné ochorenie, pri ktorom sa vlastná imunita obráti proti človeku. Roztrúsená je preto, lebo sa v mozgu utvoria ložiská, ktoré sú roztrúsené hocikde bez zjavného systému. Choroba sa prejaví podľa toho, ktoré ložisko sa aktivuje. Prejavy môžu byť naozaj rozmanité; ako zápal očného nervu alebo tŕpnutie ruky.

Samozrejme, že to zmenilo môj život o 360 stupňov. Prvá otočka o 180 stupňov znamenala vôbec sa vyrovnať s touto správou a akceptovať to. To zabralo niekoľko mesiacov. Ďalším bolo povedať to mojej rodine a priateľom, ktorí to brali úžasne a veľmi rýchlo to prestali riešiť, čo mi pomohlo zrejme najviac. Poslednou vecou, na ktorú som si musel zvykať bola liečba. Pre mňa to znamená injekcia trikrát do týždňa, ale keďže som človek, ktorý si dokáže vychutnať stereotyp, nie je to také zlé. Zrejme najhoršie na celom akte je vôňa dezinfekcie, ktorú som sa naučil úprimne zo srdca neznášať. Predtým ako som si mohol vybrať druh lieku (mal som na výber z troch a o každom som vedel toľko, ako doteraz viem o kvantovej fyzike) sa ma lekárka opýtala, či som skôr optimista alebo pesimista. Prišlo mi to zvláštne, ale povedal som nejaký vtípek, aby som dokázal moju veselú dušu. Keď som dostal svoj liek, prečítal som si príbalový leták a vo vedľajších účinkoch bolo okrem iného (takmer všetkého) aj pokus o samovraždu. Hneď mi bolo jasné, prečo je dôležité či je človek optimista. A z nejakého záhadného dôvodu mi je to doteraz vtipné, pretože takýto vedľajší účinok som ešte nevidel. Našťastie som tento účinok ešte nezažil. Celkom bežné je, že keď si večer dám dávku lieku, v noci mám zimnicu, skoro ráno zase zvýšenú teplotu. V podstate ako keby som cez noc zažil malú chrípku. Musím uznať, že tieto vedľajšie účinky by som si viac užil na základnej škole.

View post on imgur.com

Potom nasledovala ďalšia otočka o 180 stupňov. Môj život sa vrátil do normálu. Naučil som sa, že sa dá žiť aj s takouto chorobou. Aj keď netuším čo bude o rok, o dva roky, o mesiac. Ale kto to tuší? A táto choroba mi dala aj výhody. Môžem si napríklad robiť srandu sám zo seba a ono povestné „tá moja skleróza“ nadobúda u mňa iný význam.

Rozhodol som sa robiť živú knižku, aby som ľuďom ukázal, že sa dá žiť a pracovať aj s nevyliečiteľnou chorobou. Počas čítania je pre mňa vždy najzaujímavejšia časť, keď sa čitatelia a čitateľky dozvedia, že mám nejakú chorobu. Nie je na mne totiž vidno, že by som bol chorý (každý si všimne len môj šarm, inteligenciu a neutíchajúcu skromnosť). Niektorí sú veľmi prekvapení, ale väčšina vôbec netuší o čom skleróza je. A o tom to je. Chcel by som, aby ľudia boli viac empatickí k ostatným. Pretože nikdy nemôžeme tušiť, čo sa skrýva za človekom, nech už sú jeho prejavy akékoľvek. Pokiaľ sa môj príbeh pozitívne dotkne aspoň jedného človeka, tak viem, že som to neurobil nadarmo.

Autor: Martin Sýkora
Blogy nemusia nevyhnutne reprezentovať názory, postoje alebo politiky Amnesty International.


amnesty-banner
Živé knižnice majú silu sprostredkovať príbehy ľudí ako je aj ten Yasminin a to všetkým tým, ktorí by sa s ňou vo svojom živote možno ani nestretli a ich názor by bol vytváraný len na základe skreslených informácií z médií. Na to, aby sme mohli pomocou Živých knižnice naďalej pomáhať búrať predsudky na školách a vo verejných priestoroch však potrebujeme aj Vašu podporu. Prispejte na organizáciu Živých knižníc TU:
https://www.dobrakrajina.sk/sk/projekt/precitaj-zivu-knizku-a-buraj-predsudky

Text je súčasťou blogov Denníka N, nie je redakčným obsahom.
Administrátorov blogov môžete kontaktovať na adrese blog@dennikn.sk.

Teraz najčítanejšie

Amnesty Slovensko

Chceli by ste žiť v krajine, kde sú si všetci ľudia rovní a kde vládne ľudskosť a dôstojnosť? My rozhodne. Preto v Amnesty International bojujeme za ľudské práva pre všetkých. V tomto blogu sa dozviete viac o našich projektoch, ľuďoch, ktorých podporujeme alebo ktorí podporujú nás a mnoho ďalšieho. A ak chcete nášmu zápasu pomôcť, môžete nás podporiť svojím podpisom na www.pripady.amnesty.sk alebo si môžete zaobstarať Pas do Krajiny ľudskosti, aby sa vám ľahšie cestovalo https://darujme.sk/2405/