Darovať krvotvorné bunky nie je oveľa nepríjemnejšie než darovať krv
Prihlásením sa do registra darcov krvotvorných buniek môže väčšina z nás zvýšiť pravdepodobnosť, že ľudia, ktorým moderná medicína dokáže zachrániť život, sa pomoci skutočne dočkajú. Podobne nedostatočne známe sú i ďalšie, početné a mnohoraké, aktivity zvyšujúce šance na prežitie alebo zlepšujúce kvalitu života mnohých pacientov, odohrávajúce sa často akosi „pomimo“ bežne praktizovanej zdravotníckej starostlivosti. (Mám na mysli len tie, za ktorými stoja vyštudovaní odborníci pracujúci vedecky overenými (či overovanými) metódami, nie akísi „alternatívni rádobyspasitelia“ či šarlatáni.) Jednoduchšie než kedykoľvek predtým sa pritom vďaka internetu šíria inšpiratívne myšlienky a inovatívne postupy prinášajúce pozitívne zmeny i správy o lokálnych úspechoch rôznych tímov. Je primálo „idealistov“, ktorí sa nimi nechajú strhnúť? Zanikajú príliš v informačnej záplave preplnenej na jednej strane alarmujúcimi príkladmi problémov na hádam všetkých úrovniach zdravotníctva a na strane druhej skresľujúcimi až bulvárnymi podaniami čiastkových úspechov vedy, nútiacimi mnohých obrňovať sa stále kontraproduktívnejším skepticizmom?
Po tisícročia bola hlavným problémom medicíny nevedomosť. Až v druhej polovici 20. storočia sa situácia výrazne zmenila [1]: Hoci toho stále ostáva frustrujúco veľa neodhaleného a nepochopeného, na väčšinu chorobných a úrazových stavov už boli vynájdené účinné liečebné postupy, prípadne je k dispozícii dosť poznatkov na to, aby za priaznivých okolností boli v dohľadnej dobe vyvinuté. Častejšie než nedostupnosť vedomostí dnes teda na ceste k uzdravovaniu, či aspoň zmierňovaniu utrpenia, stoja prekážky naoko zarážajúco triviálne, odstrániteľné jednoduchšie než biele miesta vo vedeckom poznaní: Okrem ekonomicko-socio-politických dôvodov žalostne nízkej dostupnosti modernej lekárskej starostlivosti v mnohých častiach sveta sú to totiž subjektívne postoje a osobné prístupy konkrétnych ľudí spolu so systémovými chybami na rôznych úrovniach zdravotníckej starostlivosti. A pritom existujú odborníci dlhodobo skúmajúci túto problematiku, ktorí prinášajú a implementujú, zatiaľ aspoň na niektorých miestach, efektívne riešenia. Pre ilustráciu aspoň zopár z tých, čo ma zaujali v posledných mesiacoch.
V odľahlých oblastiach Bolívie či Kanady vďaka novej technológii klesol počet niekoľkohodinových ciest za najbližším lekárom o 60 %, bez ujmy na kvalite starostlivosti. Osobný kontakt tu nahrádza tzv. doctor in a box, robot so základným diagnostickým vybavením a jednoduchou obsluhou, sprostredkujúci aj videohovor s lekárom. Zatiaľ najviac, jedenásť, ich pracuje v provincii Saskatchewan, niekoľko ďalších inde v Kanade i Bolívii. Obrovský potenciál majú nielen v odľahlých komunitách, ale napríklad aj v humanitárnej medicíne. Podľa ich priekopníka, Dr. Ivara Mendeza, prinesú revolúciu do zdravotníckej starostlivosti na celom svete [2].
No „revolúciou“ by na mnohých miestach bola aj aplikácia „správneho (inde už úspešne odskúšaného) prístupu“ práve v osobnom kontakte s pacientmi / klientmi. Nemám namysli len slušnosť, rešpekt alebo iné očakávané prejavy profesionálnej etiky. Napríklad ľuďom v pokročilých štádiách Alzheimerovej choroby či inej demencie je možné pomerne jednoducho (nemedikamentózne a bez výdavkov navyše, len vhodným rozprávaním, dotykom a/alebo hudbou) výrazne spríjemniť emocionálny život. Na ten sa, žiaľ, pričasto ohľad neberie, dokonca hoci zníženie nepokoju a počtu niekedy i dramatických záchvatov „zlých nálad“ pacientov by prinieslo značnú úľavu i opatrujúcemu personálu [3]. Podobne prekvapujúce môžu byť úspechy, ktoré prináša „správny prístup“ k deťom s poruchami v autistickom spektre [4] či trpiacich stresom a/alebo „hyperaktivitou“ [5]. A hoci niekedy je problémom prisudzovanie psychiatrických diagnóz deťom, ktoré by oveľa viac než „medicínsky“ prístup potrebovali komplexné (no neraz pomerne ľahko dosiahnuteľné) zmeny prístupu rodičov a učiteľov (naučiť sa tzv. samo-regulácii, dodržiavať zdravý životný štýl, …), inokedy, naopak, tragédiu spôsobuje neznalosť niektorých (nie vždy mimoriadne zriedkavých!) diagnóz. Napríklad tzv. sensory processing disorder (porucha spracovania zmyslových vnemov) vedie k „nevysvetliteľnému“ správaniu (a traumatizovaniu dieťaťa za jeho „neposlušnosť“ či „vrtošivosť“, napríklad prílišnú vyberavosť v jedle alebo odpor k mnohému novému oblečeniu), ktoré začne „dávať zmysel“ len vtedy, keď pochopíme, že dieťa vníma (jedným alebo aj viacerými zmyslami) podnety z okolia oveľa intenzívnejšie (prípadne naopak oveľa slabšie) než priemerný človek a jeho mozog ich nedokáže vhodne spracovať [6]. Ktovie, koľkí z lekárov dokážu túto poruchu rozpoznať a správne odlíšiť od oveľa známejšej ADHD (poruchy pozornosti s hyperaktivitou)…
Okrem udržiavania prehľadu odborníkov o súčasnom stave poznania je dôležitá tiež identifikácia novodobých či dosiaľ nepovšimnutých výziev. Napríklad potreby konečne kvalitne zabezpečiť softvér diaľkovo ovládaných zdravotníckych pomôcok; „hacknutie“ kardiostimulátora či inzulínovej pumpy je dnes technicky triviálnou záležitosťou a podľa odborníkov je bez zavedenia protiopatrení len otázkou krátkeho času, kedy sa stane zbraňou vydieračov a atentátnikov [7]. Tieto a ďalšie typy hrozieb vyplývajúce z rozšírenia najnovších technológií predstavuje Marc Goodman, zakladateľ The Future Crimes Institute, donedávna zamestnaný v FBI ako futurista, vo svojej knihe Future Crimes: Everything Is Connected, Everyone Is Vulnerable and What We Can Do About It (Budúce zločiny: Všetko je prepojené, všetci sú zraniteľní a čo s tým môžeme urobiť).
Že za veľkou tragédiou možno často vystopovať zdanlivo neveľké pochybenie či „zaváhanie“, dokladujú všemožné príklady, spomeňme aspoň epidémiu eboly. Našťastie niekedy zase nenáročná, „drobná“ zmena prinesie ohromne priaznivé výsledky. Napríklad zavedenie povinnosti lekárov vyplniť jednoduchý dotazník (Surgical safety checklist) pred každou operáciou znížilo úmrtnosť operovaných pacientov o takmer polovicu. Skutočne, pri skúšobnom zavedení kontrolného zoznamu otázok (typu „je označené miesto, kde sa má operovať?“, „poznajú všetci členovia operačného tímu navzájom svoje mená a funkcie?“ alebo „bola potvrdená sterilita?“) vo vybraných ôsmich nemocniciach roztrúsených po celom svete klesla úmrtnosť pacientov natoľko výrazne a počet komplikácií sa znížil o 35 % [1]. Dnes je podľa WHO celosvetovo rozšírený a medzinárodná neziskovka Lifebox, ktorá sa o jeho vznik a implementáciu zaslúžila, naďalej pracuje na znižovaní úmrtnosti pri chirurgických zákrokoch. Jej spoluzakladateľom a predsedom je doktor, výskumník, autor populárnych kníh a článkov pre The New Yorker a podľa časopisu Time jeden z najvplyvnejších mysliteľov súčasnosti, Atul Gawande, predsedajúci aj centru pre inovácie v zdravotníctve Ariadne Labs, ktoré spustil v roku 2013.
Zabezpečiť, aby systémy fungovali – či už v zdravotníctve, školstve, oblasti klimatických zmien, boji proti chudobe – považuje za veľkú úlohu celej svojej generácie [8]. Nesmieme čakať, v súlade so svojou prirodzenou tendenciou zachovávať nevyhovujúci status quo pre obavy z nevyhnutných zmien, kým systém skolabuje [9]. Je potrebné identifikovať chyby, navrhnúť zlepšenia, tie však možno uskutočniť, len ak sa podarí aj implementovať nové hodnoty – pokoru, disciplínu, tímovú prácu [8]…
Doktor Gawande nie je zďaleka jediný lekár, ktorý verejne upozorňuje aj na problém prílišného (až arogantného) sebavedomia (hubris) vo vlastných radoch [1]. Pohotovostný lekár a autor Brian Goldman hovorí otvorene o „kultúre popierania a hanby v medicíne“, ktorá zabraňuje primnohým lekárom hovoriť o chybách seba či svojich kolegov, a teda i poučiť sa z nich a predísť tak opakovaniu omylov [10]. (Na následky chýb, ktorým sa dalo jednoducho predísť, zomrie ročne len v USA 100 tisíc a v Kanade 24 tisíc ľudí, obe čísla sa však považujú za veľmi podhodnotené.) Zdieľaním vlastných odborných zlyhaní s fatálnymi následkami Dr. Goldman už roky prelamuje nebezpečné tabu. Zasadzuje sa o zásadnú zmenu medicínskej kultúry. Tá sa musí zbaviť predovšetkým nerealistického a nebezpečného očakávania (i predstierania) neomylnosti a aktívne podporovať identifikáciu chýb, upozorňovanie na ich možné zdroje a neočakávané „miesta ich výskytu“ [10].
Ďalším, úzko súvisiacim, problémom je neraz zastrašujúci efekt prísnej hierarchie a postoja skúsených lekárov, kvôli ktorým sa stážujúci medici a začínajúci lekári neodvažujú protestovať ani proti očividne nesprávnym postupom svojich nadriadených. Prednedávnom jeho znepokojujúci rozsah v rámci jednej nemocnice potvrdila kanadská štúdia [11], ktorá vzbudila i záujem médií. U nás sa, ako naznačujú sporadické texty v tlači, tento typ problémov zrejme obvykle ignoruje, ba popiera, o to viac by prospelo, keby ho niekto začal vedecky (teda nespochybniteľnou metodikou) skúmať. Prezentovať medikom (a hádam i lekárom na školeniach (?)) súčasné poznatky o nich získané v zahraničí by však bolo možné začať hneď. Aj zvolávať diskusie o návrhoch zahraničných odborníkov, ako týmto a ďalším problémom nezávislým od peňazí čeliť.
Prispieť svojou troškou k zlepšeniu zdravotníckej starostlivosti však môžeme aj my bez patričnej kvalifikácie, neplánujúci pracovať v týchto oblastiach. Nielen príspevkami neziskovým organizáciám pomáhajúcim pacientom vyrovnať sa s psychickými a/alebo finančnými dôsledkami choroby či organizáciám pomáhajúcim v krajinách „tretieho sveta“, dobrovoľníčením v opatrovateľských inštitúciách či komunitných centrách, … Množstvo ľudí si to uvedomuje a darováva to, bez čoho by ani sebadokonalejšie lekárske tímy nemali šancu zachraňovať životy; svoju krv. Verím, že väčšina z nich by sa prihlásila i do Národného registra darcov kostnej drene, keby o procese takéhoto darcovstva mala dostatočné informácie. Odber pupočníkovej krvi, ktorá tiež môže v istých situáciách zachrániť život, sa bezplatne ponúka iba malému zlomku populácie, aspoň tí majetnejší by naň však nemali zabúdať. Hoci „zabúdanie“ je aspoň ľahšie pochopiteľné než smrtonosný atavizmus v podobe zakazovania darovania orgánov zosnulých príbuzných, ktorý výrazne prispieva k nášmu umiestneniu medzi krajiny s najnižším počtom orgánových transplantácií v Európe [12]. Lekári zo záhadných príčin dajú na názor rodiny, hoci Podľa § 37 ods. 2 zákona o zdravotnej starostlivosti odobrať orgány z mŕtveho tela možno vtedy, ak osoba počas svojho života neurobila písomné vyhlásenie, že s týmto zásahom do svojej telesnej integrity nesúhlasí, alebo vyhlásenie, že nesúhlasí s vykonaním pitvy [13]. Ako dokazujú úspechy iných krajín, najmä Španielska, trend poklesu darcovstva orgánov je možné vhodnými opatreniami zvrátiť [14].
Či už oplývate dobrými nápadmi a / alebo chuťou i schopnosťou zaviesť a rozvíjať vo svojej (profesionálnej alebo spoločenskej) komunite odskúšané nápady iných (možno dokonca niektorý z tých, o ktorých ste sa práve dočítali), alebo nie, stále by ste teda mohli, dokonca bez veľkej námahy či obetí, iba svojou „neľahostajnosťou a nelenivosťou“, niekomu zachrániť život. Napríklad ak máte medzi 18 a 45 rokov a spĺňate niekoľko zdravotných kritérií (napríklad neprítomnosť infekčného ochorenia), radi vás privítajú v Registri darcov kostnej drene. Jeho názov je zavádzajúci, pretože obvykle sa už kostná dreň neodoberá. Dnes je totiž možné temer bezbolestné ambulantné získanie krvotvorných buniek priamo z krvi, pomocou krvinkového separátora, hotové za zhruba 5 hodín. Túto procedúru však absolvujete iba v prípade, že sa nájde kompatibilný pacient, ktorý vaše bunky potrebuje. Pri samotnej registrácii sa (v SR) odoberá iba jedna skúmavka krvi. (V niektorých krajinách prebehne dokonca všetko iba poštou; pošlú vám sterilné paličky s vatou na konci, ktorými pretriete svoju ústnu dutinu a pošlete im ich obratom bezplatne spať.) Z vašej DNA totiž treba zistiť viaceré relevantné markery HLA, podľa ktorých sa stanovuje kompatibilita darcu s príjemcom. Je to finančne náročný test a Register má aj rôzne ďalšie výdavky, na ktoré možno prispieť Občianskemu združeniu na podporu Národného registra darcov kostnej drene. Viac o tom, kto krvotvorné bunky potrebuje a ako sa žije ľuďom, ktorým boli transplantované, sa dočítate napríklad na stránke Klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek.
[1] Atul Gawande: The 2014 Reith Lectures, BBC
[2] Bonnie Allen: 5 ways robots are delivering health care in Saskatchewan (Dr. Ivar Mendez says robotic and portable devices represent start of ‚revolution‘ in health system), CBC, 23. 2. 2015
prednáška Dr. Ivara M. Mendeza na konferencii TEDx Tornto 2013
[3] Ottawa librarian Wendy Robbins looks at the growing popularity of a narrative approach to aging, even for individuals with dementia. CBC, 16. 2. 2015
http://www.webmd.com/alzheimers/alzheimers-therapies-music-art-more
[4] webová stránka Association for Science in Autism Treatment
Cynthia Davis: My Wish List for Doctors Dealing with Autism, 10. 9. 2012
o autizme na webovej stránke The Alert Program
[5] webová stránka The Alert Program
[6] webová stránka Sensory Processing Disorder
Sensory Diet vs. The Alert Program („How Does Your Engine Run“)
[7] Cyber criminals target implanted medical devices to hack remotely, CBC, 24. 2. 2015
Marc Goodman: Vízia zločinov budúcnosti, prednáška na konferencii TED, jún 2012
Tom Keenan points to downside securing medical devices from hackers, CBC, 26. 2. 2015
[8] Atul Gawande: How do we heal medicine?, prednáška na konferencii TEDx, apríl 2012
[9] Atul Gawande: Can This Patient Be Saved?, The New Yorker, 5. 5. 2007
[10] Brian Goldman: Doctors make mistakes. Can we talk about that?, prednáška na konferencii TEDx Toronto, január 2012
[11] MD Bould, C Clarkin, S Boet, AA Pigford, F Ismailova, E Measures, A McCarthy, J Kinnear. Faculty experiences of a partnership for postgraduate training in anesthesia: a qualitative study. The Canadian Journal of Anesthesiology, 2015
Study shows medical residents fear questioning superiors, CBC, 2. 4. 2015
[12] Iris Kopcsayová: Jedna smrť môže zachrániť sedem životov, Denník SME, 4. 4. 2015
[13] Odmietnutie pitvy a darovania orgánov, internetový portál Právo a medicína
[14] Darcovstvo orgánov a transplantácia, internetový portál Slovenský pacient
