Denník N

Zamyslenie nad Zojou, svetom, ľuďmi

Zoja je moja päťročná dcéra, ktorá trpí raritným syndrómom Orofaciodigital syndróm typ I. Zoja bojuje, odkedy sa narodila. S chorobami, bolesťami, obmedzeniami a v neposlednom rade aj s neprijatím, odmietaním a odsudzovaním.

Odkedy sa to zázračné dievča narodilo, smeje sa na svet. Často sa na ňu zahľadím a premýšľam, kde sa v nej tá nekonečná radosť berie.
Vytrpela si toľko bolesti, prvé mesiace života preplakala zvíjajúc sa v kŕčoch a s úpornými bolesťami hlavy. Potom prvé operácie, narkózy, kanyly, rúčky v ponožkách, aby si ich nevytrhala, obmedzovanie, násilie sestier (nevyhnutné pre vykonanie vyšetrenia), prišitý jazyk, aby sa jej nepotrhali stehy na podnebí, odopieranie jedla, vody, spánku, cvičenie podľa vojtu aj s patričným vreskotom a bojovaním,  to všetko len v prvý rok života.
Napriek všetkému, akonáhle akútna bolesť pominula, na jej jedinečnej tváričke sa rozžiaril úsmev a s ním sa vrátila aj ohromná chuť do jedla. Ruka v ruke.
Je veľkým šťastím, že Zojka vždy CHCELA. Zaujímala sa, bola svetom fascinovaná a to ju posúvalo vpred. Najprv za hračkami, zaváraninami v špajzi, neskôr sa vytiahnuť a pozrieť, čo je na stole, aj za stolom a potom okolo, a nakoniec po dvoch rokoch intenzívnej makačky začala objavovať svet aj postojačky. Čo energie ju toto všetko stálo, si nikto okrem nej nedokáže predstaviť.
U takýchto špeciálnych detí nič nejde samo. A ak aj voľačo ide, tak zväčša zle, nesprávne, patologicky. Zojka sa musela učiť, ako zdvihnúť hlavu, ako sa plaziť (dlhé mesiace sa plazila len s ľavou rukou a nohou ako chromá vrana), ako správne vstať, až potom aj štvornožkovať, či časom konečne aj chodiť. Ale ani jedna z týchto naučených činností sa nepodobala na pohyby zdravého dieťaťa. Možno ako nepodarený obraz netalentovaného umelca, ktorý sa snaží zachytiť skutočnosť.
Kroky neisté, chaotické, pády šialené, voľné, dozadu, priamo na hlavu, skákanie ako drepy s milimetrovým odrazom, beh tempom a štýlom… ťažko to k niečomu prirovnať… Tým vôbec nechcem zhadzovať a znevažovať, čo všetko dokázala. Práve naopak. S takými obmedzeniami, aké má, sa jej podarili úplné zázraky a my sme najpyšnejší rodičia na celom svete.
Pokúšam  sa týmto veľmi zjednodušeným popisom aspoň trochu priblížiť, čo všetko musela Zoja prekonať- objektívne aj subjektívne prekážky, a že ich prekonala naozaj obdivuhodne!
Pre toto všetko žasnem, ak sa rodičia zdravých detí sťažujú, že sú príliš živé, akčné, zvedavé, že neobsedia, hanba im! A hanba i tým rodičom, ktorí svoje deti nevedú k úcte k tým inak obdareným, lebo len málokto si ju tak čestne a bez pochýb zaslúži. Mnohé dokázali za krátky čas viac ako hociktorý dospelý. „Iné“ deti musia stále o svoje miesto pod slnkom bojovať, nič nedostanú zadarmo. Za všetkým, čo dokázali, sú hodiny a hodiny driny, ale aj nekonečné kvantum lásky ich mamy, tata, babky, deda, či celej rodiny a priateľov. A to platí o ležiacich deťoch, ktorých úspechom je možno to, že dokážu samy papať, alebo aspoň dýchať, o mentálne ľahšie, i ťažšie postihnutých, o vozíčkaroch, nevidiacich, s poruchami sluchu, ktorí sa dokázali osamostatniť, o autistoch, aj takých jedinečných syndrómových deťoch ako je Zojka. Sú to všetko silné bytosti, lebo musia byť silné, nič iné im neostáva a už len z tohto dôvodu si zaslúžia rešpekt a svoje miesto v ľudskej spoločnosti.
Kde je teda ten Zojin zdroj optimizmu, veselosti, bezprostrednosti? Génmi to určite nebude. Niekedy si nahováram, že je to nami, rodičmi, starými rodičmi a priateľmi, ktorí jej od začiatku dávame toľko lásky, že sa to ani opísať nedá. Verím, že kus pravdy je aj v tom. Ale možno najväčší vplyv má to, že Zoja žije tu a teraz. Sen toľkých filozofov, vedomcov, ľudí túžiacich po osvietení, sa Zoji možno otvára práve  vďaka jej „postihnutiu“. Že ten mozog nefunguje celkom po poriadku, že si hľadá svoje cesty ako sa vysporiadať s ťažkým poškodením.
Nevýhodou Zojkinej šťastnej povahy je jej svojské správanie, vnímanie sveta, času, emócií. Dosť veľa jej čŕt sa podobá autizmu, ale Zojka nespadá do žiadneho konkrétneho typu, aj v tomto je jedinečná. No dôsledkom tejto originality je to, že rovesníci ju vnímajú, akoby bola z iného vesmíru. Škoda len, že nie ako Majku z Gurunu, lebo tú si zamilovali, vážili si ju a dostalo sa jej aj patričného rešpektu. Asi to bude tým, že Zojka sa ešte nenaučila lietať, ani nemá čarovný opasok.
Ale má úžasný pohľad na svet a srdce čisté, neskazené, neschopné niekomu vedome ublížiť. No jej reč je ťažšie zrozumiteľná, prejavy emócií preexponované, smiech výbušný, plný sily, a taký i plač, či hnev, obraz sveta je taký ako sa javí, faktický, racionálny, „taký ako je“. Pre bežné deti ťažko prijateľný človiečik. Je šťastím, že Zojka si to ešte neuvedomuje, aj keď  netuším, ako to cíti, keď sa deti spiknú, aby jej ublížili. Nám, rodičom, to trhá srdce a máme veľmi málo možností. ako ju pred tým ochrániť.
Možno je celé moje zamyslenie sa prosbou, zúfalým naliehaním, aby sa deti ako Zojka konečne stretli s porozumením, pochopením, prijatím a úctou. Nie ľútosťou, či falošným súcitom. To nikto z nás nepotrebuje, len to ponižuje a povedzme si na rovinu, je to aj kvalitne trápne.
Prosím vás, ak je to vo vašich silách a schopnostiach, hovorte so svojimi deťmi, rozprávajte im o farebnom svete, kde je miesto aj pre rôzne rasy, vierovyznania, orientácie, myšlienky a rovnako aj pre inak obdarené deti a dospelých. Že majú rovnaké práva, rovnaké pocity a potreby, že chcú byť milované a rešpektované, že chcú byť plnohodnotnou súčasťou sveta, a každý z nich mu dáva niečo jedinečné.

Teraz najčítanejšie