O budúcnosti vyše 20 detí – palčekov, ktorí trpia genetickým ochorením achondroplázia, sa rozhodne v stredu.

O budúcnosti vyše 20 detí – palčekov, ktorí trpia genetickým ochorením achondroplázia, sa rozhodne v stredu. Rezort zdravotníctva bude vtedy rokovať s firmou Biomarin o schválení lieku Voxzogo, ktorý úspešne zmierňuje prejavy tohto ochorenia už vo viacerých krajinách. Na Slovensku ho zatiaľ schvaľujú zdravotné poisťovne len na výnimku, doteraz ju udelili iba jednej pacientke.

Účinná látka lieku vosoritide pomáha pacientom s achondropláziou, ktorí dosahujú v dospelosti výšku okolo 130 centimetrov, vyrásť aj o 20 centimetrov viac.

Rodičia palčekov apelujú na ministra aj zástupcov spoločnosti, aby dospeli k dohode a liek zaradili do kategorizačného zoznamu liekov. „Ministerstvo zdravotníctva má možnosť ukončiť roky neistoty a zabezpečiť, aby Slovensko nebolo krajinou, kde pacienti musia bojovať za základnú zdravotnú starostlivosť,“ hovoria zástupcovia OZ Palčekovia.

Za liekom Voxzogo, ktorý môže palčekom zásadne zmeniť kvalitu života, v súčasnosti cestujú slovenskí pacienti do Českej republiky, kde si ho musia plne hradiť. Mesačne je to suma 13 400 eur, ktorú si rodiny nemôžu dovoliť. Preto veľká väčšina z nich pre svoje dieťa organizuje verejné zbierky.

Pri liečbe Voxzogom je rozhodujúci čas. Pacient musí začať s liečbou čo najskôr, ideálne už vo veku dvoch rokov, liek je totiž možné podávať len do približne 15. roku veku dieťaťa. Viacerí rodičia so staršími deťmi sú preto pod obrovským tlakom, čím skoršie schválenie lieku je pre životy ich detí kľúčové.